Feder pide actualizar el plan de atención de enfermedades raras tras más de un año caducado

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el murciano Juan Carrión Tudela, solicitó la actualización del Plan de Atención Integral de Enfermedades Raras para el período 2025-2028, ya que el actual caducó el 31 de diciembre de 2022 tras prorrogarse dos años debido a la pandemia de coronavirus.

Tudela, quien compareció este lunes en la Comisión de Sanidad y Política Social de la Asamblea Regional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el 29 de febrero, señaló que actualmente una comisión técnica está evaluando el grado de ejecución del plan anterior, que es de aproximadamente el 50%, y cuyo informe previsiblemente estará concluido para el próximo mes de junio.

Desde esta base se podrá confeccionar y aprobar la actualización del plan, que deberá recoger las actuaciones pendientes de ejecución, así como «las nuevas necesidades que transmitan los profesionales sociosanitarios y los pacientes», explicó Carrión.

Junto a esta petición, la segunda prioridad de Feder para el ámbito de actuación de la Comunidad Autónoma es, según Carrión, que la Consejería de Salud garantice este año los fondos que destina al movimiento asociativo para «desarrollar acciones directas para responder a necesidades a las que, a día de hoy, la Administración no llega».

Al Gobierno central le pidió que «la especialidad de genética clínica médica de laboratorio sea una realidad», ya que España es el único país de la Unión Europea que no la tiene reconocida.

También homogeneizar el número de enfermedades raras de cribado neonatal en todo el territorio nacional «para que no haya diferencias por código postal», así como garantizar el acceso «en equidad e igualdad» a los denominados ‘medicamentos huérfanos’, como «hoja de ruta que nos permitiría prevenir las enfermedades raras y, sobre todo, ayudar a mejorar su atención».

Feder, que está integrada por 418 organizaciones en todo el país, tiene identificadas hasta la fecha 6.613 enfermedades raras. Carrión ha comentado que se estima que entre el 6 y el 8 % de la población convive con estas enfermedades raras, lo que supondría aproximadamente 3 millones de españoles.