Un joven de Totana lucha contra una enfermedad sin diagnóstico: "No sabemos si el tratamiento le ayuda o perjudica"

«Dios le da las peores batallas a sus mejores guerreros». Así lo piensa Ángel, un joven de 16 años de El Paretón, una pedanía de Totana, quien padece una enfermedad que aún no tiene diagnóstico y que le obliga a moverse en una silla de ruedas. Desde que nació se ha tenido que someter a numerosos tratamientos y operaciones, sumido en la incertidumbre de si ello mejoraba o empeoraba su condición. 

María Jesús, su madre, lucha incansablemente para que la calidad de vida de Ángel «sea lo mejor posible». Según cuenta, el problema que padece su hijo es solo físico. Ángel nació aparentemente bien, sin ningún problema. Fue en el desarrollo de sus capacidades motoras cuando vieron que algo fallaba. «No gateaba ni intentaba ponerse de pie», narra su madre. Fue entonces cuando comenzó lo que María Jesús describe como un «peregrinaje de hospitales», tanto dentro como fuera de la Región, acudiendo a médicos, haciendo terapias, resonancias, estudios metabólicos… «Todo estaba dentro de los parámetros normales, lo que nos hacía preguntarnos: ¿qué le está pasando entonces?», relata.

Hace tres años Ángel comenzó un tratamiento en el Hospital Niño Jesús de Madrid, donde le implantaron una bomba intratecal que le suministra baclofeno, una medicación para la médula que sirve para tratar la espasticidad, un trastorno muscular.

Desde entonces, Ángel pasó de moverse con muletas a hacerlo con una silla de ruedas, sembrando una gran incógnita en los médicos y en su madre. «No sabemos si el tratamiento que le están haciendo le ayuda o le perjudica», cuenta María Jesús con preocupación.

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Problemas de accesibilidad

Las dificultades que vive Ángel van más allá de la incertidumbre por su enfermedad. A diario debe enfrentarse a numerosos problemas de accesibilidad a la hora de ir al instituto a dar clases de bachillerato. Y es que, además de «las barreras a las que tiene que enfrentarse, por ejemplo, a la hora de ir a al baño o a las clases de educación física», desde principio de curso su madre debe hacer 52 kilómetros de coche diarios para llevar y recoger a su hijo porque el autobús que lleva a sus compañeros «no está adaptado».

Educación le respondió, asegura, que no puede hacer nada al respecto porque Bachillerato «no es obligatorio». Pero Ángel quiere formarse y trabajar en ElPozo algún día. Por ello, su madre sigue luchando para que algún día ese autobús adaptado pueda llevarlo al instituto junto a sus amigos, llegando hasta el punto de enviar una carta al Defensor del Pueblo, del que sigue esperando respuesta. Pese a su condición, Ángel afronta la vida cada día con una sonrisa. Cuando alguien le pregunta por los innumerables tratamientos y operaciones a las que se ha sometido él lo despacha con un: «No es algo agradable, pero si hay que pasarlo, se pasa». Y es que, pese a vivir una situación tan compleja a veces, este paretoniense se queda con los grandes amigos que ha hecho por el camino: «Si no me hubiera pasado esto, no hubiera conocido a las personas que conozco» asegura.