Enfermedades raras

Agenda

Concierto de la Sinfónica de la UCAM a favor de FEDER en el Auditorio Nacional

2018-05-08 La Orquesta Sinfónica de la Universidad Católica de Murcia ofrecerá mañana, a las 19.30h, un concierto en el Auditorio Nacional de España, en Madrid, a beneficio de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).En el concierto también intervendrán la Coral Discantus de Murcia y

"Hay que proteger a los profesionales para que no teman la transparencia"

2018-05-05 Manuel Villegas interviene en la jornada-conferencia organizada por LA OPINIÓN sobre la innovación en sanidad

Vela

La Regata Carburo de Plata contará con ochenta barcos

2018-04-29 La prueba de carácter solidario se celebrará entre el 1 y el 3 de junio organizada por el Club Náutico de Portmán

La Reina Letizia luce la tendencia que arrasa entre la 'it girls'

2018-04-26 En su último acto, la Monarca ha dejado los tacones a un lado para calzarse unos 'mule'

Sanidad

La Región investiga un posible tratamiento contra la porfiria aguda

2018-04-26 Un ensayo a nivel mundial impulsado por la compañía estadounidense Alnylam, en el que participan la Clínica Universidad de Navarra, el Clinic de Barcelona y el Virgen de la Arrixaca de Murcia, investiga un posible tratamiento

Salud

La Arrixaca participa en un estudio para tratar la calcificación vascular

2018-04-25 El equipo de investigadores, del que forma parte el doctor Francisco Marín, encuentra nuevas estrategias de control

Pediatría

El alcohol durante el embarazo produce modificaciones en la glicosilación proteica

2018-04-23 Un estudio de la UMU demuestra que una mutación genética en un neonato no tiene por qué ser patogénica, y necesitaría una combinación con un factor de tipo ambiental como sería el consumo de alcohol

Tragedia

Muere con un mes de diferencia el otro gemelo vasco con una enfermedad rara

2018-04-12 Los pequeños Ekain e Ibai de 4 años sufrían el síndrome de Leigh, una dolencia que no tiene cura

Investigación

La Comisión de Enfermedades Raras ve la luz

2018-03-17 Realizará labores de seguimiento y evaluación

Enfermedades raras

La reina entrega el premio al Plan Integral de Murcia

2018-03-14 La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha premiado a la Consejería de Salud en la categoría de la promoción y defensa de los derechos de pacientes con enfermedades raras por el Plan Integral que ha elaborado con el objetivo de aumentar los recursos para investigación y atención de

Sanidad

Doce millones de euros para diagnosticar en menos de 5 años las enfermedades raras

2018-03-13 El Plan Integral elaborado por el Gobierno contempla 189 acciones divididas en las áreas sanitaria e investigadora, social y educativa

Sanidad

Más de 12 millones para tratar las enfermedades raras en la Región

2018-03-12 El Plan de la Comunidad beneficiará a alrededor de 100.000 personas

Salud

Feder pide más recursos para el plan regional de enfermedades raras

2018-03-07 David Sánchez cree que debe tener dotación para convertirse en un modelo para otras comunidades

Hispanian Race 2018

Cuanto más difícil sea, mucho mejor

2018-03-05 Sergio Martínez y Adriana Martínez se coronan en la segunda edición de una cita de obstáculos y con fines solidarios

Día Mundial

Leticia, el único caso vivo

2018-03-04 Una niña muleña tiene encefalopatía de Celia, una enfermedad rara y que sólo ella la padece en todo el mundo

Salud

Las anomalías congénitas afectan a más de 20.000 murcianos

2018-03-04 El grupo que acumula el mayor número de afectados lo constituyen los menores de 15 años

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Enfermedades raras: hasta 5 años en obtener un diagnóstico

2018-02-28 En España hay 3 millones de afectados por alguna de las más de 7.000 patologías consideradas raras

Salud

Cinco de cada cien murcianos padece una enfermedad rara

2018-02-27 El 52 por ciento de los afectados son mujeres y el 48 por ciento varones

Pleno

La investigación sobre enfermedades raras, a debate hoy en el Pleno

2018-02-26 Ciudadanos exige que el Consistorio se involucre y se sume a las demandas de la FEDER

Política

Cs llevará al Pleno una moción para promover la investigación de enfermedades raras

2018-02-25 La formación pretende que el Ayuntamiento de Cartagena se involucre y divulgue el primer Plan Regional Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia

Salud

Molina de Segura reflexiona sobre las enfermedades raras en unas jornadas

2018-02-25 El consejero de Salud inauguró la sesión en la primera mesa en la que participó con el presidente de FEDER

Otro golazo a las enfermedades raras en Murcia

2018-02-24 Vicente del Bosque inaugura un centro de D´Genes donado por la familia de la niña Pilar Giménez

La Hispanian Race, los días 3 y 4 de marzo en Totana

2018-02-23 La segunda edición de la carrera de obstáculos se celebrará en el Ciudad Deportiva Valverde Reina

Investigación científica

Un test de sangre y orina detecta el autismo en niños

2018-02-19 Con un simple análisis se podría daignosticar de forma temprana los casos de TEA en menores

Fútbol

Vicente del Bosque inaugura el viernes en Murcia el centro de D'Genes

2018-02-19 El exseleccionador nacional de fútbol, Vicente del Bosque, estará el próximo viernes en Murcia para inaugurar el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras Enfermedades Raras Pilar Bernal Giménez, que pertenece a la asociación de enfermedades

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