Cartagena inaugura un centro para la atención integral de enfermedades raras

La inauguración del centro multidisciplinar ‘Leire González Díaz’ sumó ayer un nuevo espacio dedicado a la atención integral de personas y familias con síndrome X Frágil y otras enfermedades raras en Cartagena. El centro, ubicado en la urbanización Mediterráneo, ha sido cedido por el Ayuntamiento a la asociación D’Genes y cuenta con 68 metros cuadrados distribuidos en tres despachos y una sala multifuncional.

La alcaldesa Noelia Arroyo acudió a la inauguración junto a la consejera de Política Social, Familias e Igualdad, Concepción Ruiz; el presidente de D’Genes, Juan Carrión; y la propia Leire González, usuaria del centro; junto a otros representantes de la asociación, autoridades locales y regionales.

El centro ofrece un apoyo integral a las personas con enfermedades raras y sus familias. Entre sus servicios se encuentran: terapia (logopedia, estimulación cognitiva, intervención educativa), apoyo familiar (sesiones de respiro familiar, grupos de apoyo), información y asesoramiento (sobre las enfermedades raras, los recursos disponibles) y actividades de sensibilización para dar a conocer las enfermedades raras y la realidad de las personas que las padecen.

Las instalaciones llevan el nombre de Leire González Díaz, una joven de 17 años que padece síndrome de Ehlers-Danlos, que es socia y voluntaria de D’Genes, y un ejemplo de lucha y superación. Su historia ha inspirado a muchas personas y familias afectadas por enfermedades raras.

La alcaldesa destacó que así se culmina «un proyecto necesario para la ciudad y para las familias cartageneras que tienen entre sus miembros a alguna persona con enfermedad rara» y añadió la necesidad de promover la investigación, el diagnóstico precoz y el tratamiento de las enfermedades raras, así como de ofrecer apoyo a las familias.

«Este centro viene a cumplir ese hueco que teníamos en Cartagena. Un espacio donde se pueda desarrollar una atención temprana adecuada para estos niños y donde las familias encuentren el apoyo de otras familias», dijo.