El gran reto de vivir como el resto de la gente

«La discapacidad no te define, te define cómo haces frente a los desafíos que la discapacidad te presenta». La frase la enunció Jim Abbott y la llevan por bandera las seis personas que comparten piso en el centro de Mula, en el marco del proyecto piloto ‘Mi casa. Una vida en comunidad’, impulsado por Plena Inclusión y el Ministerio de Derechos Sociales.

Victoria (prefiere que la llamen Viki) es una mujer con discapacidad intelectual y grandes necesidades de apoyo que se muestra entusiasmada cuando, antes de ponerse el pijama, recuerda que al día siguiente irá a la protectora de animales, «a dar de comer a las gallinas y coger sus huevos». Tiene 42 años y sobre su cama un gran elefante de peluche y dos muñecas, Nadia y Julia.

Aurora, una de las compañera de piso de Viki, tiene 32 años y es fan de Arde Bogotá. Le encanta «la canción de los perros», pero también Nochentera de Vicco, pintarse las uñas y salir «al bar y a cenar al chino». Sus problemas de movilidad (se maneja en silla de ruedas) y la discapacidad intelectual no son un lastre: son una característica. Porque, como dijo Christopher Reeve, «un héroe es un individuo extraordinario que encuentra la fuerza de perseverar y resistir a pesar de los obstáculos».

"Intentamos no salir siempre en grupo, porque a todo el mundo no le apetece lo mismo"

La idea es poner en marcha «una transformación del modelo de apoyo» a las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo que tienen grandes necesidades de apoyo, muchas de las cuales viven en residencias porque no tienen otro remedio: no hay pisos o casas en la comunidad para ellos. Esta falta de oportunidades limita su capacidad para decidir qué hacer, con quién compartir y cuándo hacerlo, eso unido a que les resulta muy difícil establecer nuevas relaciones sociales y tener algo de intimidad. En centros, no pueden elegir ni siquiera qué cenar.

Dar voz al que no la tiene

En domicilios compartidos como el de Mula (que no es un piso tutelado, dejan claro desde la organización) los residencias cuentan con personas de apoyo que se turnan para atenderles las 24 horas. En su día a día, salen, realizan voluntariado y acuden a actividades de ocio en el barrio, lo cual da lugar a que se potencie su calidad de vida.

Más habitantes del piso: Mario es el más joven, tiene 22 años y trastorno del espectro autista (TEA), y por las tardes aprende a tocar el cajón flamenco. Ana, pese a no comunicarse verbalmente, lo entiende todo, es muy curiosa y «le gustan los sucesos, el salseo, aparece cuando hay un problema», cuenta Alejandro Garrigós, facilitador de Plena Inclusión que trabaja tanto con los habitantes de la casa de Mula (de Intedis) como con los de la vivienda habilitada en la población murciana de El Palmar, donde viven tres hombres: David, Salva y Álvaro. Volviendo a Ana, le encantan «los tambores de Mula y el flamenco». En su domicilio, comparte habitación con Carmen, pero porque así lo han elegido ellas. 

Bajan los problemas de conducta y el consumo de fármacos y mejora la calidad de vida

«Que el plan de vida de la persona sigue adelante». Es, apunta Garrigós, la finalidad última de este proyecto, en el cual «tenemos en cuenta la motivación de la persona, para que ella pueda elegir en función de sus objetivos vitales». El experto aboga por «dar voz a personas que muchas veces no la tienen», dado que los profesionales que las atienden «a veces miramos más por sus cuidados que por sus deseos e intereses». Intereses que pueden pasar por algo tan sencillo como decidir si quieren tener en su cuarto fotos familiares o no. «O acudir a una sesión de belleza, un día que una se quiere sentir guapa», precisa, para apostillar que, por lo general, «en el sistema, se vela por que estén aseados y alimentados, pero sus intereses no se tienen en cuenta». «Esto es muy bonito, al final es tener en cuenta a la persona, su identidad, sus gustos», hace hincapié el joven.

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El facilitador realiza «una labor de acompañamiento de otros facilitadores (personas de apoyo)» que trabajan en ambas casas, la de Mula y la de Murcia. Una de estas personas es Encarnita Corbalán, que comparte el día a día con los seis compañeros de piso de Mula. «Por turno somos dos personas y les damos los apoyos que necesitan», que pasan por echar una mano a la hora de preparar la merienda, por ejemplo. Su rutina «depende del día, de las actividades y de las ganas», manifiesta. «Intentamos no salir siempre en grupo, porque a todo el mundo no le apetece lo mismo», significa.

En algunas de las puertas de la vivienda compartida hay pictogramas y fotos de Encarni y sus compañeras, para que los moradores sepan quién va en cada turno: mañana, tarde y noche. 

«El gran reto es vivir como el resto de las personas», sentencia Jesús Bereguer, psicólogo de Intedis y responsable del proyecto de Mula. «Personas como ellos nunca han tenido esa oportunidad», asevera. A su juicio, «mover en autobús a treinta personas con discapacidad que están en una institución y llevarlos a todos al mismo sitio no es difícil, por eso el sistema tiende a eso». 

"Nos adaptamos a sus necesidades, no son ellos los que se tienen que adaptar al sistema"

Que vivan en un domicilio de un barrio de su localidad de siempre «no es un capricho, es un derecho», remarca Jesús. A su lado, Aurora y Ana le sonríen.

Ir a comprar, un reto

Para estos vecinos «ir a comprar, pagar en una caja, ya es un reto», destaca el psicólogo responsable del domicilio compartido de Mula, que precisa que «la gente piensa que un piso tutelado es lo mismo que esto, y no. La diferencia no es el piso, es la intensidad de los apoyos que se necesitan», dado que, en los pisos tutelados, residen inquilinos que no tienen tanto grado de discapacidad intelectual o del desarrollo. «Nosotros (los profesionales) nos adaptamos a sus necesidades, no son ellos los que se tienen que adaptar al sistema», deja claro Jesús Berenguer.

Apostar por este tipo de viviendas «es más caro, personal, emocional y económicamente», admite este profesional, que pone el acento en las ventajas de los pisos compartidos para quienes residen en ellos: «Se reducen los problemas de conducta y el consumo de fármacos y se mejora su calidad de vida». 

"Se escucha"

Jesús Berenguer considera que «la sensación de abandono que tienen los pacientes en las instituciones es muy habitual», puesto que «es más fácil pensar en grupos de personas que en individuos». En la casa compartida, por contra, «se ponen sentimientos, se atiende de forma individual, se escucha», enfatiza.

Sin embargo, el de Mula es un proyecto piloto (financiado con fondos europeos) que, aunque «nos está costando la vida y el sufrimiento», comenta el psicólogo, aún no tiene su futuro garantizado, dado que concluye este 2024. 

Los responsables de Intedis y Plena Inclusión están analizando «con datos» cómo es «el impacto en la calidad de vida» de los dependientes. Con las cifras en la mano, esperan que las Administraciones les tiendan la mano para que proyectos de esta envergadura puedan seguir en marcha, para beneficio de usuarios y sociedad.