Orestes lo ha vuelto a hacer en Pasapalabra este martes. El concursante ha rozado de nuevo el bote en la prueba de El rosco, en el que tan solo se ha quedado a dos aciertos de completarlo, sin un solo fallo. Lo hizo en una emisión especial del programa de Antena 3 con motivo del Carnaval, en el que los famosos como Pablo Puyol o Daniel Diges iban disfrazados. En su rosco se coló de la forma más inesperada... Murcia y la UMU.
Con la 'M': ciudad española en la que se encuentra la UMU... Con la 'U': universidad española con campus en Espinardo... Ni la una ni la otra. No hubo pregunta para que se mencionara a Murcia ni a la institución ante más de 5 millones de espectadores únicos -lo más visto del martes-, pero Orestes quiso 'sacarla a pasear'. Lo hizo por un motivo brillante.
Delante del atril, pero antes de arrancar la prueba final, el ya mítico concursante aprovechó el momento para lanzar un mensaje: "Quería mandar un abrazo muy grande a Gabriela, de Algeciras, que tiene una enfermedad rara que se llama Síndrome de Huppke-Brendel, que solo tienen en el mundo siete personas, y están buscando financiación para investigar y encontrar algún tratamiento. Y agradecer también a la Universidad de Murcia, que ha tomado el cometido de intentar profundizar en el tema".
Una carta de Reyes que llegó a la UMU
El pasado mes de diciembre, los padres de Gabriela escribieron una carta a los Reyes Magos que apareció en algunos medios andaluces. En ella pedían que alguien que pudiera financiar e investigar la enfermedad lo hiciera. Cuando la petición llegó a oídos de uno de los equipos de investigadores de la Universidad de Murcia, se pusieron manos a la obra.
Según contaron los progenitores, los científicos de la UMU les comunicaron que "no se sabe mucho" y que antes de nada "necesitan conocer" la enfermedad de Gabriela en particular, pero han comenzado a estudiar posibles tratamientos.
Será el propio equipo quien financie el proyecto, que en principio tiene un coste de 50.000 euros al año, aunque necesitarán apoyo económico para prolongarlo en el tiempo. Los científicos modificarán los genes de peces cebra -una especie de corta longevidad- y los asemejarán a los de la niña.
Qué es el Síndrome de Huppke-Brendel
El organismo de quien padece esta enfermedad rara no desarrolla los músculos o el cerebelo, dado que la afección provoca que el cuerpo no absorba de manera adecuada el cobre, por lo que aparecen atrofias. El Síndrome de Huppke-Brendel es una enfermedad mortal a medio o largo plazo por fallos en el organismo.
Sin embargo, dentro de esta enfermedad rara, la de Gabriela es aun más rara: su mutación genética es distinta a la del resto de pacientes. Precisamente por eso los investigadores de la UMU deben conocer el caso y estudiarlo de antemano.
Los padres han creado una asociación con la que intentan recaudar fondos para ayudar a la UMU a mantener ese estudio en el tiempo con el fin de encontrar una cura.
