Cardiopatías congénitas en niños y jóvenes de la Región: pequeños corazones que necesitan ayuda

Un serio y grave problema del corazón que supone un auténtico desafío para la salud significativo incluso antes de nacer. Sus afecciones pueden ir desde leves anomalías hasta graves problemas que pueden poner en peligro su vida. En la Región se diagnostican anualmente a unos cien menores en edades pediátricas con cardiopatías congénitas, prácticamente la mayoría en el hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia.

La atención sanitaria y médica es crucial en estos pacientes. Sus pequeños corazones necesitan ayuda, y los profesionales sanitarios se la ofrecen con creces y garantías tanto a ellos como a sus familiares. Todas son importantes, pero dos de las etapas clave en esta situación son la niñez y la adolescencia. La Unidad de Transición en Cardiopatías Congénitas de la Arrixaca juega un papel fundamental aquí.

"Estos pacientes deben estar siempre en manos de unidades especializadas. Es muy importante el diagnóstico prenatal y neonatal, el seguimiento en la edad pediátrica, la época de transición y las unidades de cardiopatías congénitas. Todas ellas son esenciales para el manejo de un grupo de patologías que es complejo y necesita un seguimiento específico", resalta el doctor Francisco Castro, jefe de sección de Cardiología Pediátrica de la Arrixaca.

La Unidad de Cardiopatías Familiares de la Arrixaca, centro de referencia europeo hasta 2028

Estas cardiopatías congénitas constituyen las malformaciones cardíacas más frecuentes y el problema cardiológico en edad pediátrica más importante, con una incidencia estimada de ocho por cada mil recién nacidos.

En concreto, son defectos en la propia formación del corazón o en su desarrollo que se presentan durante el periodo de gestación y en algunos casos pueden ser hereditarias.

Asistencia 24 horas

La sección de Cardiología Pediátrica del Virgen de la Arrixaca asiste a más de 5.000 pacientes cardiológicos y presta asistencia 24 horas para casos urgentes de toda la Región, ya que es la unidad de referencia regional para las cardiopatías congénitas más graves o que precisan cirugía. Además, se ocupa de los tratamientos mediante cateterismo, que pueden evitar la cirugía en algunos tipos de cardiopatías.

Castro recuerda que desde siempre se le ha dado una especial importancia a la etapa pediátrica porque realmente "eran pacientes que no sobrevivían", pero, en la actualidad, los avances clínicos, tecnológicos y el mayor conocimiento por parte de los profesionales no solo hacen que estos niños logren sobrevivir, sino que también puedan llevar "una vida normal siendo adultos".

El facultativo también destaca que en los últimos tiempos ha habido un incremento en el número de casos que se diagnostican antes de nacer, una situación que permite tener "una mayor posibilidad de supervivencia" al estar ya identificadas estas cardiopatías congénitas. Por tanto, añade, se disponen con antelación de "todos los medios necesarios para el tratamiento y que estén disponible antes de que el paciente incluso nazca". También Esther Cambronero, especialista en cardiopatías congénitas en la Arrixaca, resalta que "hasta hace poco, solo el 50% alcanzaba la edad adulta. Pero el desarrollo experimentado por la cardiología y cirugía cardiovascular pediátricas durante los últimos cincuenta años ha supuesto un impresionante programa de recuperación de niños que estaban condenados a morir en el pasado".

Actualmente, apunta Cambronero, el 90% de estos niños sobreviven hasta la vida adulta y se estima que ya hay más de 120.000 adultos con cardiopatías congénitas en España, unos 250 casos por cada 100.000 habitantes, lo que ha producido que la población adulta con malformaciones del corazón sea más numerosa que la pediátrica.

En esta línea, se ha expuesto que en la última década la mortalidad de las cardiopatías congénitas durante el primer año de vida "ha disminuido considerablemente y la mayor incidencia de muerte se ha desplazado hasta la vida adulta, lo que ha resultado en un desplazamiento de la mortalidad más allá de los 18 años de edad".

Las pruebas para el diagnóstico se realizan en las primeras fases de la vida, e incluyen la ecografía fetal, el examen pediátrico del recién nacido en la maternidad, el cribado de pulsioximetría y el examen pediátrico de las primeras semanas de vida en el centro de salud de Atención Primaria.

"Una de las cuestiones que hay que tener en cuenta en estos pacientes es que el proceso se individualiza, dependiendo de cada caso y de la cardiopatía concreta, pero estos niños pueden llevar una vida normal y sin ningún tipo de problema", destaca María Isabel Martínez, facultativa de la sección de Cardiología Pediátrica del hospital murciano.