Brindis por la vida plena

Desde hace 17 años, la Asociación Murciana de Padres con Hijos con Espina Bífida (AMUPHEB), con motivo del Día Internacional de la Espina Bífida -que tiene lugar el 21 de noviembre- celebra su cena homenaje con el fin de reconocer a todas las personas, empresas e instituciones que aportan su grano de arena para lograr que las personas afectadas por esta enfermedad puedan llevar una vida plena.

Este año, el acto conmemorativo se celebró anteayer y durante éste se nombraron socios de honor a la jefa de Relaciones Institucionales de la Fundación Iberdrola, Mª Dolores Delicado; al presidente de la UCAM, José Luis Mendoza, que no pudo asistir a la cena y cuyo galardón recogió en su nombre Andrés Martínez Almagro; a la directora general de Calidad Educativa, Innovación y Atención a la Diversidad de la Consejería de Educación, Begoña Iniesta; y a la consejería de Sanidad, cuya titular, Catalina Lorenzo, fue la encargada de dar las gracias por la placa y animar a los presentes a que continúen con su esfuerzo.

La AMUPHEB quiso destacar y aplaudir la labor de todos los citados por su estrecha colaboración, no solo económica, con la asociación, sino con todo el colectivo de discapacidad física, psíquica y sensorial, por el apoyo dado al proyecto de voluntariado en Murcia, por la participación en los congresos de orientadores y por el empuje a la adaptación en colegios, institutos y universidad.

También se brindó homenaje con entrega de sendas placas conmemorativas a la concejala de Servicios Sociales, Mª Carmen Pelegrín, a la diputada regional del PP Violante Tomas y al recientemente jubilado jefe de Neurocirugía del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, el Dr. Juan Francisco Martínez-Lage. La Fundación Iberdrola también tuvo un galardón, que recogió su director institucional, Patricio Valverde. Por último se entregó el premio ´Voluntario del Año´ a la coordinadora de Servicios Sociales de la Fundación Cajamurcia, Cristina Abellán.

Los presentadores del acto fueron los periodistas Marisol López, Pepe Imbernon y Luis García, mientras que los galardones fueron entregados por niños y jóvenes afectados por la enfermedad e integrantes de la asociación, lo que hizo de este un acto muy conmovedor. Actualmente, son aproximadamente 400 los enfermos por espina bífida en Murcia y la asociación ha conseguido que, a diferencia de otras comunidades autónomas, muchos de los materiales necesarios para sobrellevar el día a día sean gratuitos. La asociación ahora lucha por conseguir lo mismo para todos los medicamentos, tal y como afirmó la presidenta de FAMDIF y AMUPHEB, Carmen Gil.

Otro proyecto en el que la asociación se está volcando es en la adaptación de viviendas, ya que esta enfermedad afecta sobre todo a la movilidad sensorial de extremidades y órganos inferiores. Con las reformas en las casas, se busca que estos jóvenes puedan lograr su plena autonomía, que puedan dejar el nido y empezar a conseguir sus logros y sus metas para incorporarse a la vida de una forma natural y llenos de esperanza.