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Enfermedades raras

Solidaridad

Una travesía por La Azohía recaudará fondos por las enfermedades raras

2017-07-23 La playa de San Ginés de La Azohía será el escenario de una travesía solidaria que celebrará su primera edición y que pretende obtener fondos para la asociación D'Genes, con el fin de poner en marcha una sede de la asociación en Cartagena.El evento deportivo se desarrollará el domingo 6

Valentín se llena de color para luchar contras las enfermedades raras

2017-06-26 Más de doscientas personas se dieron cita en la pedanía de Valentín para dar la bienvenida al verano con la primera edición de la 'Terracotta Colors Run', basada en la conocida carrera de pinturas de colores Holi-Run. Los beneficios obtenidos tras la recaudación de esta prueba irán

Cehegín

'Conquistando escalones' en Valentín

2017-06-26 cehegín. Fernando Zamora se convertía en el líder absoluto de todas las tejeras de Valentín, firmando un nuevo récord de 10,75 m, en el peculiar y único campeonato del mando de Ladrillo de Valentín, que sirvió para apoyar a la Asociación 'Conquistando Escalones', que lucha por la

Ciencia

Foro sobre avances diagnósticos de las enfermedades raras

2017-06-14 El hospital de Santa Lucía acoge el día 22 la primera jornada regional que se centra en las ciliopatías

Solidaridad

Homenaje póstumo a Natalia, fallecida por la enfermedad Niemann Pick C

2017-06-05 Su colegio ha acogido el acto, en el que se han entregado 5.000 euros para investigar enfermedades raras

Enfermedades raras

La solidaridad se ´echa a la mar´

2017-05-28 Un año más, Audi Huertas Motor estará presente en la IX Regata Solidaria Carburo de Plata. Los días 2, 3 y 4 junio se disputará el IV Trofeo Audi Huertas Motor en uno de los eventos náuticos más importantes que se celebran en las costas de nuestro país y que tendrá el puerto deportivo Yacht Port

Asturias

Una familia necesita urgentemente un donante de médula para su bebé de 14 meses

2017-05-20 El pequeño Rubén, que sufre una enfermedad rara, debe recibir un trasplante antes de los dos años para "tener una vida más digna"

Regata

Sesenta barcos y mil personas participan en la regata Carburo de Plata

2017-05-16 Tendrá lugar del 2 al 4 de junio y la recaudación irá destinada a la asociación D'Genes

Región empresaria

Carrefour dona 30.000 euros para luchar contra las enfermedades raras

2017-05-14 Con esta ayuda se creará un centro de estimulación multisensorial para los más pequeños

Solidaridad

Carrefour dona 30.000 euros a la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes de Murcia

2017-05-08 Esta dotación económica permitirá la creación y puesta en marcha de un centro pionero y único a nivel internacional

Social

Las escuelas mejoran su asistencia a los niños con enfermedades raras

2017-04-28 El número de estos alumnos tratados en las aulas aumenta un 40% en los últimos ocho años, según constata un estudio de la asociación Feder

Salud

Los sanitarios pediátricos se formarán en cuidados paliativos

2017-04-06 Mejorará la coordinación de las tareas de los equipos que existen para dar una atención más especializada

Enfermedades raras

La niña Celia Carrión tiene desde hoy una calle con su nombre en Totana

2017-04-02 El acto institucional de inauguración de la calle Celia Carrión Pérez de Tudela tendrá lugar hoy, a partir de las diez y media de la mañana. La niña dará nombre a un tramo urbano de la actual calle San Cristóbal de Totana, en el comprendido entre la avenida Santa Eulalia y avenida Rambla de La

Los límites de la libertad de expresión: lo primero, no hacer daño

2017-03-26 Debo disculparme con la consejera de Sanidad, la doctora Encarna Guillén. No tengo más excusa que mi propia torpeza al intentar argumentar con vehemencia que hacen falta otras políticas sanitarias para esta Región. Nunca debí utilizar el ataque personal para defender estas ideas. El daño a las

Polémica

Abel Novoa: "Guillén antepone sus intereses profesionales a la salud de los murcianos"

2017-03-23 El exdirector general de Sanidad y vicepresidente de la ADSP acusa a la consejera de primar las enfermedades raras

Archena

Cincuenta kilos de tapones para dos niños con enfermedades raras

2017-03-22 El Ayuntamiento ayuda a financiar la investigación de dos menores de la localidad

Documental

Dani Rovira pedalea hasta el Vaticano por el síndrome de Rett

2017-03-20 El actor participa en el rodaje de un documental que recaudará fondos para combatir esta enfermedad rara

Reconocimiento

Aquadeus, entre las mejores aguas embotelladas del mercado

2017-03-15 La OCU valora la calidad de la mineralización y el rigor en el etiquetado de la marca del Grupo Fuertes

Presunta estafa

El hombre de los 2.000 tumores, detenido por estafa

2017-03-08 Paco Sanz decía tener el síndrome de Cowden y recaudó miles de euros para combatir la enfermedad

Enfermedades raras

Premio de FEDER a la guía de valoración

2017-03-03 La consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades, Violante Tomás, acompañada de la consejera de Sanidad, Encarna Guillén, recogió ayer de manos de su Majestad la reina, doña Letizia, el premio con el que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) distingue a la Comunidad por la

Social

Cartagena contará con una sede para ayudar a las familias de personas con enfermedades raras

2017-03-02 El presidente de D'Genes avanzó que los beneficios de la regata 'Carburo de Plata' se destinarán a este servicio

Salud

Un plan para perder el miedo a las enfermedades raras

2017-03-01 Caravaca reúne a los afectados y sus familias en el acto central del día de estas patologías

Día Mundial

Frente común para recabar compromisos a favor de las personas afectadas por enfermedades raras

2017-02-28 Organizaciones de pacientes, profesionales de la sanidad y la industria farmacéutica se unen para hacer frente común y recabar voluntades políticas

Día Mundial

Cada semana se diagnostican cinco nuevas enfermedades raras

2017-02-28 Solo en España se calcula que existen 3 millones de personas afectadas por alguna de estas patologías

Enfermedades Raras

D´Genes premia a los más solidarios

2017-02-20 Más de cuatrocientas personas participaron y arroparon el sábado a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en la cena gala de entrega de sus premios anuales, unos galardones con los que se reconoce la trayectoria y trabajo de personas e instituciones que, por su labor, implicación, interés,

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