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Enfermedades raras

UCAM

El Campus de Los Jerónimos acoge el X Congreso Internacional de Enfermedades Raras

2017-11-21 Está organizado por la Asociación D´Genes y la Universidad Católica

Sanidad

Investigadores de Murcia participan en 150 estudios sobre enfermedades raras

2017-10-31 La Asociación D´Genes organiza el II WorkER Meeting sobre investigación en este tipo de dolencias

Enfermedades Raras

Feder estrena 'casa' en Murcia para pacientes y sus familias

2017-10-03 La Federación Española de Enfermedades Raras prestará en su nuevo centro servicios de información y orientación y de atención psicosocial

Iniciativa

D'Genes enviará voluntarios para ayudar a alumnos con enfermedades raras en colegios

2017-09-23 La consejera de Educación, Juventud y Deportes, Adela Martínez-Cachá y el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes, Juan Carrión, firmaron ayer un convenio que permitirá reforzar la atención educativa a alumnado con estas patologías. Así, se favorecerá el apoyo educativo,

Números humanos

2017-09-16 Juan se puede quedar ciego, se está quedando ciego. Padece una grave enfermedad hereditaria y degenerativa, de esas de nombre raro que hay que repetir varias veces cuando alguien se interesa por ella. Su agudeza visual es prácticamente nula y su campo de visión se ha reducido hasta bautizarlo con

Solidaridad

Cehegín marcha por las enfermedades raras

2017-08-27 Más de 400 personas, entre ciclistas, senderistas y caminantes, participan en la cuarta edición de esta cita solidaria para recaudar fondos

Nadadores solidarios en La Azohía

2017-08-07 Alejandro Puebla y Alba Vicente triunfan en una travesía a favor de las enfermedades raras

Viral

Un niño con parálisis cerebral dona sus ahorros a un proyecto social

2017-07-28 Iker, de cinco años, ha logrado que un proyecto sobre enfermedades raras sea todo un éxito

Solidaridad

Una travesía por La Azohía recaudará fondos por las enfermedades raras

2017-07-23 La playa de San Ginés de La Azohía será el escenario de una travesía solidaria que celebrará su primera edición y que pretende obtener fondos para la asociación D'Genes, con el fin de poner en marcha una sede de la asociación en Cartagena.El evento deportivo se desarrollará el domingo 6

Valentín se llena de color para luchar contras las enfermedades raras

2017-06-26 Más de doscientas personas se dieron cita en la pedanía de Valentín para dar la bienvenida al verano con la primera edición de la 'Terracotta Colors Run', basada en la conocida carrera de pinturas de colores Holi-Run. Los beneficios obtenidos tras la recaudación de esta prueba irán

Cehegín

'Conquistando escalones' en Valentín

2017-06-26 cehegín. Fernando Zamora se convertía en el líder absoluto de todas las tejeras de Valentín, firmando un nuevo récord de 10,75 m, en el peculiar y único campeonato del mando de Ladrillo de Valentín, que sirvió para apoyar a la Asociación 'Conquistando Escalones', que lucha por la

Ciencia

Foro sobre avances diagnósticos de las enfermedades raras

2017-06-14 El hospital de Santa Lucía acoge el día 22 la primera jornada regional que se centra en las ciliopatías

Solidaridad

Homenaje póstumo a Natalia, fallecida por la enfermedad Niemann Pick C

2017-06-05 Su colegio ha acogido el acto, en el que se han entregado 5.000 euros para investigar enfermedades raras

Enfermedades raras

La solidaridad se ´echa a la mar´

2017-05-28 Un año más, Audi Huertas Motor estará presente en la IX Regata Solidaria Carburo de Plata. Los días 2, 3 y 4 junio se disputará el IV Trofeo Audi Huertas Motor en uno de los eventos náuticos más importantes que se celebran en las costas de nuestro país y que tendrá el puerto deportivo Yacht Port

Asturias

Una familia necesita urgentemente un donante de médula para su bebé de 14 meses

2017-05-20 El pequeño Rubén, que sufre una enfermedad rara, debe recibir un trasplante antes de los dos años para "tener una vida más digna"

Regata

Sesenta barcos y mil personas participan en la regata Carburo de Plata

2017-05-16 Tendrá lugar del 2 al 4 de junio y la recaudación irá destinada a la asociación D'Genes

Región empresaria

Carrefour dona 30.000 euros para luchar contra las enfermedades raras

2017-05-14 Con esta ayuda se creará un centro de estimulación multisensorial para los más pequeños

Solidaridad

Carrefour dona 30.000 euros a la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes de Murcia

2017-05-08 Esta dotación económica permitirá la creación y puesta en marcha de un centro pionero y único a nivel internacional

Social

Las escuelas mejoran su asistencia a los niños con enfermedades raras

2017-04-28 El número de estos alumnos tratados en las aulas aumenta un 40% en los últimos ocho años, según constata un estudio de la asociación Feder

Salud

Los sanitarios pediátricos se formarán en cuidados paliativos

2017-04-06 Mejorará la coordinación de las tareas de los equipos que existen para dar una atención más especializada

Enfermedades raras

La niña Celia Carrión tiene desde hoy una calle con su nombre en Totana

2017-04-02 El acto institucional de inauguración de la calle Celia Carrión Pérez de Tudela tendrá lugar hoy, a partir de las diez y media de la mañana. La niña dará nombre a un tramo urbano de la actual calle San Cristóbal de Totana, en el comprendido entre la avenida Santa Eulalia y avenida Rambla de La

Los límites de la libertad de expresión: lo primero, no hacer daño

2017-03-26 Debo disculparme con la consejera de Sanidad, la doctora Encarna Guillén. No tengo más excusa que mi propia torpeza al intentar argumentar con vehemencia que hacen falta otras políticas sanitarias para esta Región. Nunca debí utilizar el ataque personal para defender estas ideas. El daño a las

Polémica

Abel Novoa: "Guillén antepone sus intereses profesionales a la salud de los murcianos"

2017-03-23 El exdirector general de Sanidad y vicepresidente de la ADSP acusa a la consejera de primar las enfermedades raras

Archena

Cincuenta kilos de tapones para dos niños con enfermedades raras

2017-03-22 El Ayuntamiento ayuda a financiar la investigación de dos menores de la localidad

Documental

Dani Rovira pedalea hasta el Vaticano por el síndrome de Rett

2017-03-20 El actor participa en el rodaje de un documental que recaudará fondos para combatir esta enfermedad rara

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