Enfermedades raras

Política

Cs llevará al Pleno una moción para promover la investigación de enfermedades raras

2018-02-25 La formación pretende que el Ayuntamiento de Cartagena se involucre y divulgue el primer Plan Regional Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia

Salud

Molina de Segura reflexiona sobre las enfermedades raras en unas jornadas

2018-02-25 El consejero de Salud inauguró la sesión en la primera mesa en la que participó con el presidente de FEDER

Otro golazo a las enfermedades raras en Murcia

2018-02-24 Vicente del Bosque inaugura un centro de D´Genes donado por la familia de la niña Pilar Giménez

La Hispanian Race, los días 3 y 4 de marzo en Totana

2018-02-23 La segunda edición de la carrera de obstáculos se celebrará en el Ciudad Deportiva Valverde Reina

Investigación científica

Un test de sangre y orina detecta el autismo en niños

2018-02-19 Con un simple análisis se podría daignosticar de forma temprana los casos de TEA en menores

Fútbol

Vicente del Bosque inaugura el viernes en Murcia el centro de D'Genes

2018-02-19 El exseleccionador nacional de fútbol, Vicente del Bosque, estará el próximo viernes en Murcia para inaugurar el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras Enfermedades Raras Pilar Bernal Giménez, que pertenece a la asociación de enfermedades

Izpisua da a conocer sus últimos avances en un acto organizado por el COE y la UCAM

2018-02-13 El catedrático extraordinario de Biología del Desarrollo de la Universidad Católica de Murcia impartió la conferencia sobre regeneración de órganos y envejecimiento ayer en Madrid

Solidaridad

Una década solidaria de D'Genes en Totana

2018-01-29 La asociación que lucha por visibilizar las enfermedades raras cumple 10 años de actividades para sensibilizar

Universidad

Izpisua podría liderar una cátedra sobre enfermedades raras

2017-11-25 La UCAM anuncia su posible puesta en marcha en la apertura del Congreso sobre estas dolencias

UCAM

El Campus de Los Jerónimos acoge el X Congreso Internacional de Enfermedades Raras

2017-11-21 Está organizado por la Asociación D´Genes y la Universidad Católica

Sanidad

Investigadores de Murcia participan en 150 estudios sobre enfermedades raras

2017-10-31 La Asociación D´Genes organiza el II WorkER Meeting sobre investigación en este tipo de dolencias

Enfermedades Raras

Feder estrena 'casa' en Murcia para pacientes y sus familias

2017-10-03 La Federación Española de Enfermedades Raras prestará en su nuevo centro servicios de información y orientación y de atención psicosocial

Iniciativa

D'Genes enviará voluntarios para ayudar a alumnos con enfermedades raras en colegios

2017-09-23 La consejera de Educación, Juventud y Deportes, Adela Martínez-Cachá y el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes, Juan Carrión, firmaron ayer un convenio que permitirá reforzar la atención educativa a alumnado con estas patologías. Así, se favorecerá el apoyo educativo,

Números humanos

2017-09-16 Juan se puede quedar ciego, se está quedando ciego. Padece una grave enfermedad hereditaria y degenerativa, de esas de nombre raro que hay que repetir varias veces cuando alguien se interesa por ella. Su agudeza visual es prácticamente nula y su campo de visión se ha reducido hasta bautizarlo con

Solidaridad

Cehegín marcha por las enfermedades raras

2017-08-27 Más de 400 personas, entre ciclistas, senderistas y caminantes, participan en la cuarta edición de esta cita solidaria para recaudar fondos

Nadadores solidarios en La Azohía

2017-08-07 Alejandro Puebla y Alba Vicente triunfan en una travesía a favor de las enfermedades raras

Viral

Un niño con parálisis cerebral dona sus ahorros a un proyecto social

2017-07-28 Iker, de cinco años, ha logrado que un proyecto sobre enfermedades raras sea todo un éxito

Solidaridad

Una travesía por La Azohía recaudará fondos por las enfermedades raras

2017-07-23 La playa de San Ginés de La Azohía será el escenario de una travesía solidaria que celebrará su primera edición y que pretende obtener fondos para la asociación D'Genes, con el fin de poner en marcha una sede de la asociación en Cartagena.El evento deportivo se desarrollará el domingo 6

Valentín se llena de color para luchar contras las enfermedades raras

2017-06-26 Más de doscientas personas se dieron cita en la pedanía de Valentín para dar la bienvenida al verano con la primera edición de la 'Terracotta Colors Run', basada en la conocida carrera de pinturas de colores Holi-Run. Los beneficios obtenidos tras la recaudación de esta prueba irán

Cehegín

'Conquistando escalones' en Valentín

2017-06-26 cehegín. Fernando Zamora se convertía en el líder absoluto de todas las tejeras de Valentín, firmando un nuevo récord de 10,75 m, en el peculiar y único campeonato del mando de Ladrillo de Valentín, que sirvió para apoyar a la Asociación 'Conquistando Escalones', que lucha por la

Ciencia

Foro sobre avances diagnósticos de las enfermedades raras

2017-06-14 El hospital de Santa Lucía acoge el día 22 la primera jornada regional que se centra en las ciliopatías

Solidaridad

Homenaje póstumo a Natalia, fallecida por la enfermedad Niemann Pick C

2017-06-05 Su colegio ha acogido el acto, en el que se han entregado 5.000 euros para investigar enfermedades raras

Enfermedades raras

La solidaridad se ´echa a la mar´

2017-05-28 Un año más, Audi Huertas Motor estará presente en la IX Regata Solidaria Carburo de Plata. Los días 2, 3 y 4 junio se disputará el IV Trofeo Audi Huertas Motor en uno de los eventos náuticos más importantes que se celebran en las costas de nuestro país y que tendrá el puerto deportivo Yacht Port

Asturias

Una familia necesita urgentemente un donante de médula para su bebé de 14 meses

2017-05-20 El pequeño Rubén, que sufre una enfermedad rara, debe recibir un trasplante antes de los dos años para "tener una vida más digna"

Regata

Sesenta barcos y mil personas participan en la regata Carburo de Plata

2017-05-16 Tendrá lugar del 2 al 4 de junio y la recaudación irá destinada a la asociación D'Genes

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