"Tengo una vida normal, pero llevo cuidado haciendo algunos deportes"

En la Región se diagnostican anualmente a unos cien menores en edades pediátricas con cardiopatías congénitas, prácticamente la mayoría en el hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia. La Unidad de Transición en Cardiopatías Congénitas de este hospital juega un papel fundamental. Así lo testifican José Martínez, de quince años, y su madre.

A las veinte semanas de estar en el vientre de su madre le detectaron una tetralogía de Fallot, una cardiopatía congénita compleja. A los cuatro meses de nacer, fue sometido a una operación en el hospital La Paz de Madrid para ponerle «un parche de vaca» que hiciese frente a los problemas asociados a esta cardiopatía congénita. Quince años después, José Martínez Sáez presume de llevar «una vida normal» y controlada, más aún después de que a mediados del pasado mes de diciembre tuviese que pasar de nuevo por el quirófano para ser sometido a otra intervención.

Cada año acude a la Arrixaca para su control rutinario con los especialistas. Por ahora, su día a día solo se ha visto marcado por tener que tomarse «la pastilla de Adiro».

«Me encuentro muy bien, es cierto que me gustan mucho los deportes de contacto, pero los tengo que hacer con limitaciones, solo eso», cuenta este menor, natural de Alcantarilla, en una de las consultas del Materno-Infantil de la Arrixaca. Su madre, Mari Paz, recuerda que, cuando le comunicaron la noticia estando embarazada, le cayó «como un jarro de agua fría».

«Es algo que nunca te esperas. Nos pusieron en el dilema si seguir adelante o no con el embarazo. Nos dieron unas 48 horas que fueron difíciles. Al final, decidimos continuar y, gracias a Dios, aquí está José».

Fue un embarazo de riesgo, pero destaca cómo cada tres semanas le realizaban un control médico para comprobar que todo iba bien hasta que dio a luz. Hace 16 años, fue el propio doctor Francisco Castro quien le dio la información cuando le confirmaron el diagnóstico: «Nos dijo que el niño podía vivir».

De pequeño, cuenta ella, Jose se autorregulaba solo: «Él sabía cuándo se cansaba y se tenía que sentar. Ya de mayor es verdad que se ha vuelto más competitivo y se ha esforzado un poquito más, pero no ha dejado de llevar una vida normal. Ha jugado, ha crecido o ha ido a los scouts desde bien pequeño...», dice su madre.

Asegura que a lo largo de todo este proceso su hijo «no ha faltado mucho a clase». En el caso de la intervención del pasado mes de diciembre para colocarle otra válvula, aprovecharon que ya había terminado los exámenes del primer trimestre para pasar por quirófano. El primer día de instituto tras las fiestas navideñas se incorporó «con total normalidad».

«Hay que destacar lo importante que es, en la medida de lo posible, intentar respetar en estos niños su niñez y adolescencia para que crezcan lo más normal y fuera de prejuicios. Siempre nos pensamos mucho que, si hay que hacer alguna intervención, tiene que interrumpir lo menos posible su adolescencia y su juventud», resalta por su parte José Hurtado, cardiólogo en la sección de Cardiopatías Congénitas de la Arrixaca.

La tetralogía de Fallot que le detectaron es una afección frecuente dentro de las cardiopatías congénitas complejas causada por una combinación de cuatro defectos cardíacos presentes al momento del nacimiento. Estos defectos, que afectan la estructura del corazón, hacen que fluya sangre con una cantidad insuficiente de oxígeno desde el corazón hacia el resto del cuerpo.

En el caso de esta afección, los pacientes sufren una insuficiencia pulmonar más o menos grave, por lo que a largo del tiempo «se precisa colocar una válvula que evite que el lado derecho del corazón, el ventrículo derecho, se deteriore más», explica María Isabel Martínez, médico especialista de la sección de Cardiología Pediátrica de la Arrixaca.

A partir de unos determinados parámetros está indicado el implante de una prótesis pulmonar que se puede hacer por técnica quirúrgica o por vía percutánea, que fue el método escogido en el caso de Jose. Esta «dilatación de la raíz aórtica», explica Martínez, hace que tenga que practicar algunos de sus deportes preferidos, como el kárate, de una forma más sosegada.

La doctora resalta que hay otras cardiopatías congénitas que sí conllevan más restricciones, por ejemplo, en los ejercicios de fuerza con alta carga. «Es un problema que estamos viendo mucho en los adolescentes, porque se ha puesto muy de moda el ejercicio en los gimnasios con peso alto. Ellos tienen que hacer deporte, para nada está contraindicado el ejercicio físico. De hecho, se recomienda que lo practiquen y que se fomente ese estilo de vida, pero siempre individualizando cada caso», recuerda.

La importancia de 'Todo Corazón'

Pacientes y familiares encuentran, aparte de en los profesionales, un refugio también muy grande en la importante labor que realiza la Asociación Todo Corazón de Murcia. «Es muy importante recordar que la asociación nos brinda el apoyo de una psicóloga que hace una labor fundamental en estos adolescentes que tienen dudas, preguntas y algunos temores y que son atendidos con mucha profesionalidad», destacan.

No solo pediatras y cardiólogos están inmersos en el cuidado y atención de estos jóvenes pacientes. Durante todo el proceso, aparte de los profesionales que forman parte de la Unidad de Transición en Cardiopatías Congénitas para adolescentes y en la de adultos, también se cuentan con especialistas en Cirugía, Hemodinámica, Genética, Neonatología... «Es un gran equipo multidisciplinar», añade el doctor Castro.

La mejoría de los sistemas de diagnóstico y el avance en la mejora de los tratamientos, de las complicaciones y en los sistemas de detección de arritmias es fundamental, añade por su parte el doctor Hurtado. Asimismo destaca que la introducción de las unidades de cardiopatías congénitas también en edades adultas han influido de una forma notable en la mejora de la supervivencia de los pacientes.