Verónica Cano, una abogada murciana de 27 años, nunca había oído hablar de la porfiria aguda intermitente hasta 2015, una enfermedad rara que le fue diagnosticada hace dos años después de numerosas visitas al médico por unos fuertes dolores abdominales que la llevaron a ingresar en la UCI en estado muy grave. «Una doctora fue la que pensó que podía tratarse de porfiria al ver mi apellido, ya que el Valle de Ricote es uno de los cinco lugares del mundo con más casos, todos agrupados en torno a varios apellidos y familias», explica la joven. Verónica recuerda con tristeza el momento en el que la diagnosticaron, «entré en un periodo de negación, como un duelo, no aceptaba la realidad. Hasta que pensé que tenía dos opciones, lamentarme por mi destino o luchar y ayudar a otras personas que estén en mi situación». Por ello comenzó a moverse y «pese a lo complicado de compaginar médicos y carrera profesional, por las frecuentes crisis y la necesidad de reposo, decidí que la enfermedad no podría conmigo y continuaría con todos los proyectos que tenían en mente antes del diagnóstico», explica. Esta joven murciana dice que se queda «con la gran lección de vida que recibí» y ha dado los pasos necesarios para crear una asociación en Murcia e impulsar la puesta en marcha de la Unidad de Porfiria en el Hospital Virgen de la Arrixaca porque «da igual la edad que tengamos, cualquiera podemos vernos sorprendidos cualquier día por una enfermedad rara», señala.

Verónica estaba ayer en la presentación el Plan Integral de Enfermedades Raras como también lo estaba Ainara Reina, una pequeña paciente que en 2013, con cuatro años, fue diagnosticada de Síndrome de Cach y que ha llevado a sus padres a luchar para recaudar fondos para investigación a través de diversos proyectos solidarios mediante Soldados de Ainara. Junto a ellos también acudió ayer a San Esteban Juani Elías, madre de Adrián, un joven de 13 años de Caravaca que hace cuatro comenzó a sufrir los efectos de la narcolepsia, una enfermedad rara que le hace preso del sueño. Juani denunció ayer los continuos diagnósticos erróneos que sufrió su hijo y el daño que le hicieron los tratamientos que siguió sin saber qué tenía «hasta que nos derivaron a la Arrixaca, de donde salió con un diagnóstico y un tratamiento que ha afectado a nuestras relaciones personales».

Juani recuerda que Adrián «padecía alucinaciones terroríficas sin poder despertarse a lo que se unió la irritabilidad y agresividad causada por la medicación. Entonces dejábamos un tratamiento para empezar otro y vuelta a empezar». Su madre recuerda que la enfermedad le ha limitado hasta el punto de tener que abandonar su pasión, el triatlón, «pero tampoco puede salir a jugar con sus amigos, ni ver un partido de fútbol o una película hasta el final porque llega el fantasma (sueño) y le atrapa». Por ello, Juani Elías pidió ayer a todos los responsables que trabajen por un protocolo. Ante este llamamiento desesperado, el presidente López Miras se comprometió con ella a hacerlo y pasó sus datos al consejero de Salud.