A Carlos Gómez le dieron un año de vida en 1987, cuando la palabra VIH era igual a "muerte". En el hospital donde le diagnosticaron perdió a sus amigos. "Entonces la gente se moría. Yo perdí a varias personas cercanas a los tres meses de ser diagnosticadas", recuerda. Marcela también fue diagnosticada en el año 1995 y junto a su pareja, que ya estaba en un delicado estado de salud y falleció tiempo después por la enfermedad.

Hoy Carlos y Marcela tienen una vida normalizada y sin más inconvenientes, pese a ser portadores del VIH. La situación ha cambiado drásticamente 40 años después desde que se conocieran los primeros casos en el mundo. Desde el famoso lema 'Silencio=Muerte' se ha pasado a una frase llena de esperanza: 'Indetectable=Intransmisible'. Quiere decir que las personas con VIH que están en tratamiento y tienen una carga viral tan baja que no se detecta en las analíticas no transmiten el virus, ni siquiera por relaciones sexuales sin preservativo. 

Aunque Carlos Gómez, presidente de la Coordinadora de Asociaciones de VIH y sida de la Comunitat Valenciana (Calcsicova), rechaza tratar esta frase como solo un lema. "Es una evidencia científica. Que las personas indetectables no lo transmiten. Es importante transmitir esto", remarca. Ramón Espacio, vicepresidente de la asociación estatal Cesida explica que es fundamental transmitir esta información "para que las personas con VIH lo sepan y puedan vivir su sexualidad como consideren". También para que las personas que les rodean no hagan pesar el estigma sobre ellos. 

Aunque, en realidad, primero habría que hablar de un "autoestigma", según dice Gómez. Son las personas con VIH las que primero se castigan a sí mismas al sentirse culpables de haber contraído el virus. "Se piensa que has hecho algo malo, que es tu culpa, sientes miedo al rechazo o a la transmisión a otras personas", remarca Gómez. 

"Se puede vivir con una calidad y esperanza de vida similar a la de la población general", explica Gómez

Ahora mismo, 14.553 personas en la Comunitat Valenciana conviven con el VIH y reciben tratamientos antirretrovirales, según la Conselleria de Sanitat. Un total de 354 personas han sido diagnosticadas este año en las tres provincias. La mayoría de estos diagnósticos, según Sanitat, han sido a hombres (5 a 1 respecto a las mujeres) en la franja de edad de 20 a 44 años.

Vidas normalizadas

Por eso, según explica, es muy importante para estas personas disponer de toda la información que les falta, sobre todo al principio, para ser conscientes de que hoy en día se trata de una enfermedad crónica más "con la que se puede vivir perfectamente". Es más, "ahora mismo se puede vivir con una calidad y esperanza de vida similar a la de la población general". Los tratamientos actuales, explica Gómez, no son más que una pastilla al día, aunque se esperan los avances científicos que permitan, por fin, la inyección bimensual.

Marcela Macheda, además, es mamá. Otro de los mitos que pesan sobre el colectivo. "Si sigues las indicaciones del médico, tomas la medicación y tienes una carga viral indetectable los bebés no tienen por qué salir positivos", dice. 

Por otra parte está la serofobia exterior, mucho menor que décadas atrás, pero que todavía existe. "Todavía vemos mucho rechazo laboral a las personas por tener VIH. Por ejemplo, las empresas suelen pedir el dictamen técnico facultativo a pesar de que legalmente no pueden", explica Espacio. También hay -prosigue- un estigma estructural. "Por ejemplo, hasta hace tres años las personas con VIH no podían ser policía o militar, y a día de hoy no pueden portar armas", cuenta. El problema con estas normativas es que "siguen contribuyendo al estigma", denuncia Espacio.

Como apunta Enrique Alcañiz, de la asociación Ámbit, "todavía se vincula el VIH a modos de vida criminalizados. Hay estudios en los que los encuestados relacionan a las personas portadoras del virus con drogodependientes o mujeres prostituidas, todavía existen estos pensamientos", cuenta. Pese a todo, matiza que "poco a poco notamos cierta mejoría, sobre todo porque existen menos prejuicios sobre las personas LGBTI". 

Mayor número de pruebas 

Cuarenta años después de los primeros casos los objetivos de las asociaciones son dos: combatir la desinformación y que crezca el número de pruebas diagnósticas entre la población. Porque, precisamente uno de los mayores problemas es el diagnóstico tardío, que supone alrededor del 40 % de los casos, según explica Espacio. 

"Es importante que se realicen más diagnósticos, porque estas personas son un gran foco de transmisión", señala Espacio. Gómez recomienda que "todas las personas que tengan relaciones sexuales deberían hacérsela al menos una vez al año". En Calcsicova es posible realizarse una de estas pruebas de manera gratuita y anónima. Y recuerdan que es fundamental para el futuro el diagnótico a tiempo. 

La desinformación es otro de los grandes problemas que enfrentan estas asociaciones. "El mensaje de ‘no me voy a morir’ está claro hoy en día, pero la información ayuda a esas personas con el impacto emocional y los miedos, sobre todo a nivel de vida sexual o laboral. Todo hay que trabajarlo". 

Macheda, diagnosticada hace 26 años, aconseja a quien pase por esto que "es verdad que no tiene cura, pero se puede llevar una vida normal y normalizada. Y lo más importante es que la normalice uno, no esperar a que alguien lo haga por ti", sentencia.