"Haz tu parte por las Enfermedades Raras (ER)" es el lema de esta iniciativa, con la que se pretende acabar con la exclusión en la que viven los más de tres millones de afectados en España.
"Queremos dejar patente que en el ámbito de las patologías de baja frecuencia no sólo hay mucho por hacer, sino que es una tarea de todos", ha afirmado hoy Rosa Sánchez, presidenta de la FEDER, en una rueda de prensa.
A su juicio, sólo mediante la integración y el trabajo conjunto de los distintos sectores se podrá conseguir la integración real de los enfermos y sus familias en el sistema social y sanitario, algo que hoy en día no se está produciendo.
El Plan, al que dio el visto bueno la Cámara Alta, constituye la "principal herramienta de trabajo" en la lucha por lograr una mejor calidad de vida para los afectados, ha destacado Sánchez.
La primera iniciativa de ese programa era la creación de un órgano de información y coordinación específico para ER en colaboración con las Comunidades Autónomas y a través del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.
Sin embargo, ha denunciado que "nada" se ha promovido en esta dirección ni respecto a las otras medidas tanto de carácter médico como social recogidas en su texto.
La campaña arranca oficialmente mañana en Alicante, aprovechando la asistencia del ministro de Sanidad, Bernat Soria, a un acto organizado por la FEDER.
Las firmas se recabarán en la página web de la Federación, www.enfermedades-raras.org, y en distintos eventos organizados en más de 3.000 farmacias de cinco comunidades autónomas -Madrid, Alicante, Barcelona, Sevilla y Extremadura- y en universidades donde también se facilitará información sobre estas dolencias.
Más de tres millones de personas en nuestro país, en torno al 6-8 por ciento de la población española, sufre una ER, de las que existen más de 7.000 patologías diferentes que se engloban bajo este término, mientras que cada día se describen cinco nuevas.
Para muchas de ellas no existe diagnóstico y se estima que sólo 2.000 cuentan con un tratamiento específico.
En cerca de la mitad de los casos en los que se diagnostica la enfermedad, el paciente tiene un mal pronóstico. Así, se debe a una ER el 35 por ciento de la mortalidad entre niños menores de un año, el 10 por ciento de la mortalidad entre los que tienen de uno a cinco, y el 12 por ciento, entre los que van de cinco a quince años.
Asimismo, el 65 por ciento de las patologías son incapacitantes y la mitad de los afectados presentan déficit motor, sensorial e intelectual, que origina una disminución en su grado de autonomía en uno de cada tres casos.
