La sordoceguera y la tetraplejia no frenan las ganas de vivir y de aprender

«Tardo más o menos unas ocho horas en leer poco más de treinta páginas». A pesar de eso, «creo que puedo conseguir ser periodista y sacarme un posgrado para especializarme en algo con lo que pueda ir tranquilo, sin prisas, porque no puedo seguir el ritmo diario de las noticias debido a mis problemas de discapacidad». Su conmovedor testimonio es un ejemplo absoluto de superación. Su fuerza para sobrepasar los miles de obstáculos y adversidades que se le han ido presentando a lo largo de sus 41 años de vida demuestran que Sergio Romero no se da fácilmente por vencido. Ni mucho menos.

A día de hoy, este vecino de la pedanía murciana de Santo Ángel sufre sordera, ceguera (apenas tiene un 10% de visión) y es tetrapléjico. En noviembre del pasado año le lograron poner de una vez nombre a la enfermedad ultrarrara que sufría: Síndrome de Mitchell, un trastorno neurológico de carácter genético caracterizado por episodios de desmielinización progresiva de inicio en la infancia y la adolescencia, polineuropatía sensitivomotora e hipoacusia.

Pero la dura lucha que está librando todos estos años no le frena; en absoluto. Ha conseguido aprobar todas las asignaturas del doble grado de Periodismo e Información y Documentación de la Universidad de Murcia (UMU) y ya solo le queda en el horizonte la realización de los Trabajos Fin de Grado para obtener la doble titulación.

Tras un periplo de pruebas y de consultas con especialistas que lleva desde los cinco años, cuando perdió la audición por completo, le fueron sucediendo problemas de sensibilidad motora que fueron agravándose conforme iba creciendo. Tras cumplir la mayoría de edad pasó por quirófano para que le injertaran un implante coclear que le permite oír «ruidos y sonidos», aunque las voces no logra entenderlas. A los 32 años años sus piernas «dijeron basta» y tuvo que empezar a usar silla de ruedas.

La vida de Sergio dio un nuevo giro dramático en 2015, cuando sufrió una pulmonía grave por la que estuvo entre la vida y la muerte en la UCI. Esta situación le provocó una pérdida repentina y total de visión y de movilidad: «Veo como figuras alargadas y apenas distingo los colores rojo, blanco y negro. En cuanto a la movilidad, hasta ahora solo tengo dos dedos funcionales en cada mano».

«Tengo buena memoria, pero no siempre me mandan buenos apuntes para poder estudiar y hacer los exámenes»

Un nuevo lenguaje para entender

Tras lograr salir del hospital, conoció a Cristina Álvarez, mediadora comunicativa de la ONCE, quien le ayudó a desarrollar SERCRI, un nuevo lenguaje de signos adaptado a su situación en el que se marcan gestos y letras sobre el pecho, hombros y cara de Sergio para ‘sentir’ lo que no puede oír. Él, en cambio, sí puede hablar a través de su propia voz.

«Por no estar en casa sin hacer nada y por conseguir un puesto de trabajo con algo con lo que poder mantener a mi familia, me puse a buscar una carrera que pudiera hacer en mis actuales condiciones, con la ayuda de mi guía intérprete, José Manuel, y mi mujer. La que nos pareció más funcional fue Periodismo. A mí me gusta mucho leer y esa carrera me ayudaría a aprender a escribir», dice Sergio a La Opinión, que añade que también tiene en mente «escribir libros» contando su historia en la UCI.

Antes, estudió dos módulos de FP: uno de desarrollo de aplicaciones informáticas y otro sobre prevención de riesgos laborales. «Por desgracia -dice-, no puedo ir a clase por motivos de salud, pero también por el dinero; el taxi me cuesta unos cuarenta euros por cada viaje y, debido a la grave pulmonía que sufrí, tengo que llevar una traqueotomía». Acude a la Universidad «gracias a una beca de transporte de la ONCE» que utiliza solo cuando necesita reunirse presencialmente con algún profesor para hacer alguna tutoría.

Los exámenes los hace en privado con el profesorado, ya que tiene que responder oralmente al tipo test y al escrito. «El segundo es más complicado porque es difícil pensar mientras el profesor está frente a mí esperando una respuesta», lamenta. Una de las ‘barreras’ que ha encontrado es que, en muchos casos, solo le pasan apuntes a modo de diapositivas o esquemas: «Tengo buena memoria, pero no siempre me mandan buenos documentos para estudiar; muchas veces son transparencias breves y no las termino de entender bien», añade.

La pregunta es, ¿cómo lleva a cabo ese estudio teniendo en cuenta las barreras que sufre? Al tener que estar tumbado en cama durante mucho tiempo, cuenta con un soporte para colocar su iPad frente a él. En este dispositivo cuenta con una app que emula un ‘teleprónter’ y que le permite que el texto de los apuntes avance automáticamente «hacia arriba y con letra grande y mayúscula de forma lenta. Así puedo estudiar sin necesidad de usar mis manos. Solo con mi nariz avanzo y paro», según las necesidades que tenga en cada momento.

Su hija, con diez años, sufre su misma enfermedad

La historia, tristemente, se repite. Si ya es difícil que Sergio pueda sobrellevar su día a día, hace ahora un año tanto él como su mujer recibían un nuevo mazazo inesperado: «Mi hija, de diez años, empezó a sufrir los mismos síntomas de mi enfermedad: perdía el equilibrio, le salieron úlceras en los ojos, tenía deslumbramientos...». En noviembre les confirmaron a ambos que sufrían la misma enfermedad, el maldito Síndrome de Mitchell. 

«A mi hija le ha dado más fuerte que a mí: está en silla de ruedas, ha perdido audición y visión. Somos las dos únicas personas con esta enfermedad en toda España», cuenta Sergio.

Ante este nuevo escenario, asegura que está dispuesto «a todo» por tratar de ayudarse no solo a sí mismo, sino también a su hija: «Si puedo, me voy a ofrecer voluntario para un fármaco que están probando también con un paciente chino, de modo que puedan obtener resultados más fácilmente, pero no sé si me lo van a permitir, porque este fármaco no está autorizado para su comercialización en España», explica.

Por ahora recibe una pensión no contributiva de 500 euros al mes más una ayuda de dependencia de 400 euros, algo que «no es suficiente» para mantener a su familia: «Tengo que pagar un alquiler además de la hipoteca de mi piso al que no podemos subir mi hija y yo porque no hay ascensor. Con la comida, la luz y el agua, nos falta dinero», confiesa. Una de las cuestiones que debe mejorar es, a su juicio, es la actual Ley de Discapacidad en la Región de Murcia porque «es injusta». 

«La gente como yo, que no tiene la culpa de sufrir una enfermedad y no podemos trabajar por mucho que quisiéramos, nos dan una miseria con la que apenas podemos vivir», manifiesta. 

Su familia lo ayuda en lo que puede, aunque en muchas ocasiones no es una tarea fácil. Sobre todo porque no conocen el proceso que vive Sergio y su hija: «No es fácil para ellos y tampoco les culpo, no entienden mi situación y no saben muy bien qué hacer». A pesar de ello, afirma que las barreras que existen a día de hoy para las personas que sufren este tipo de discapacidad severa «están mucho mejor que en los años ochenta», aunque queda aún mucho camino por recorrer. 

Con las tareas rutinarias de la vida recibe la inconmensurable ayuda de José Manuel de la Peña, guía intérprete de la Asociación de Personas Sordociegas de la Región de Murcia (Asocide). A través del deletreo en mayúsculas en la frente y del lenguaje SERCRI le traslada a Sergio todo lo que le dicen cuando acude, por ejemplo, al banco o al médico. Entre estas ‘pequeñas’ cosas están también la importancia de ayudar a Sergio a rellenar la quiniela de los partidos de fútbol o, simplemente, mostrarle su apoyo y su consejo cada vez que lo necesita. 

«Él es muy importante para mí porque me permite hacer cosas cotidianas y me hace sentir una persona normal, como todo el mundo», concluye.