Importantes La Opinión 2021
Juan Carrión: «Raras son las enfermedades, no las personas que las padecen»
El presidente de FEDER emocionó al auditorio del Teatro Romea con el recuerdo a su hija Celia
![Juan Carrión recibe el Premio Importante febrero de manos de Tomás Fuertes, presidente del Grupo Fuertes y ElPozo Alimentación](https://estaticos-cdn.prensaiberica.es/clip/0ed986f6-ce33-44f6-9445-85a93ef5de8d_16-9-discover-aspect-ratio_default_0.jpg)
Juan Carrión recibe el Premio Importante febrero de manos de Tomás Fuertes, presidente del Grupo Fuertes y ElPozo Alimentación / Juan Carlos Caval
Juan Carrión puso de manifiesto durante la recogida de su reconocimiento la situación de miles y miles de personas afectadas por las enfermedades raras. El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras animó a trasladar el próximo 28 de febrero, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la realidad que supone la falta de equidad en el tratamiento y diagnóstico en estos casos. «La investigación es el futuro y la esperanza de todos nosotros», apuntó Juan Carrión.
Su discurso de agradecimiento estuvo marcado por la emoción, la cual se apoderó del auditorio del Teatro Romea cuando Carrión recordó a Celia, su hija tristemente fallecida: «Tengo la oportunidad de recibir este reconocimiento por ser el papá de mi princesita Celia, una niña que fue diagnosticada con una de esas más de 6.172 enfermedades raras que se conocen. En sus ocho años de vida, ella me dio muchas lecciones, pero sobre todo me enseñó a disfrutar del presente. Ella me ha permitido conocer a personas extraordinarias, y a día de hoy me permite defender los derechos de personas y familias que conviven con una enfermedad rara».
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