Los pacientes con enfermedades incurables que padecen un sufrimiento prolongado al que no se le puede poner solución tienen desde hoy una nueva vía con la que poder elegir una muerte digna. La Ley de Eutanasia entra en vigor en España este viernes, 25 de junio, y las comunidades autónomas han trabajado en los últimos meses para adaptarse y ofrecer esta alternativa a quienes lo necesiten.
La Consejería de Salud de la Región ya cuenta con la Comisión Regional de Garantía y Evaluación (cuyos componentes se darán a conocer hoy) que será la que decida sobre las solicitudes de eutanasia que presenten los pacientes murcianos. Una comisión formada por once expertos con formación en ética asistencial y bioética y cuyos perfiles han generado polémica, ya que varios de ellos no son partidarios de la nueva norma, al igual que el representante de la Región de Murcia ante el Ministerio de Sanidad, Luis Miguel Pastor.
Además, el Colegio de Trabajadores Sociales solicita que se modifique la composición de la Comisión Regional de Garantía, incorporando al menos a un profesional de trabajo social colegiado. «Un trabajador social puede aportar un diagnóstico desde el punto de vista social a las funciones encomendadas a la comisión, para evaluar que se cumplen con las condiciones y garantías exigidas en la ley», explica el presidente del Colegio de Trabajadores Sociales, Juan Carrión, quien recuerda que otras autonomías, como Cataluña, sí que han contado con ellos.
Con esta ley, España se convierte en el cuarto país de Europa en legalizar la eutanasia, tras Holanda, Bélgica y Luxemburgo, y el séptimo del mundo que permite a un profesional de la salud poner fin a la vida de un paciente en caso de enfermedad incurable, grave, crónica e invalidante.
Desde la asociación Derecho a Morir Dignamente consideran que los casos de eutanasia serán una minoría y que teniendo en cuenta que estas peticiones representan el 1 por ciento de los fallecimientos, en la Región de Murcia se podrían solicitar dos eutanasias a la semana.
Procedimiento
La petición de la eutanasia la podrán llevar a cabo pacientes que tengan un padecimiento grave, crónico e imposibilitante o enfermedad grave e incurable, causantes de un sufrimiento intolerable.
Después de la primera solicitud, el médico responsable informará al paciente sobre su diagnóstico, posibilidades terapéuticas y resultados esperables, así como sobre posibles cuidados paliativos, asegurándose de que comprende la información que se le facilita. Tras ello, el paciente deberá confirmar su intención.
Aún así, después de la segunda solicitud debe haber una nueva reunión entre ambos. Será este médico quien autorizará el proceso, pero antes pedirá la opinión de un facultativo formado en el ámbito de las patologías que padece el paciente. La comisión de evaluación autonómica elegirá a dos expertos (uno de ellos jurista) que evaluarán el caso y quienes deberán estar de acuerdo en su decisión, ya que, de lo contrario, será el pleno de la comisión quien la tome. Aún así, los profesionales implicados podrán ejercer su derecho a la objeción de conciencia.
"Muchos enfermos deciden no hacerse la traqueotomía para no seguir viviendo en la etapa más dura"
Damián Guerao, enfermo de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) de 57 años y vecino del municipio de Totana, ve con buenos ojos la Ley de Eutanasia que entra en vigor hoy en España y que da la opción de morir dignamente a aquellos pacientes que lo necesitan.
La ELA es, sin duda, una de las enfermedades más crueles, ya que la persona sufre una neurodegeneración incurable, progresivamente incapacitante y mortal en el plazo de 2 a 5 años desde su diagnóstico.
Guerao, que a su vez es presidente de la Asociación de ELA de la Región de Murcia, destaca que los pacientes «mantenemos las capacidades intelectuales intactas», por lo que son conscientes en todo momento del deterioro físico que comienza por la disminución de la fuerza muscular hasta perder la capacidad de hablar, tragar, moverse, andar y, por último, respirar. Lo que hace que «vivamos atrapados en un cuerpo que va dejando de funcionar, como en una cárcel».
A Damián le diagnosticaron ELA hace seis años tras comprobar que la mano izquierda comenzaba a fallarle y tras descartar que fuera consecuencia de un problema en el túnel carpiano.
«Cuando me diagnosticaron lo pasé muy mal, busqué información sobre la ELA en Internet, algo que desaconsejo a todo el mundo, y eres consciente de que es una enfermedad muy cruel y que llegará el momento en el que te verás en una cama sin poder valerte por ti mismo».
A este murciano le dijeron que en un año estaría en silla de ruedas sin poder andar, pero en su caso la enfermedad ha avanzado más lentamente de lo previsto y aún puede caminar ayudado por un bastón y con unas férulas en los pies. «Es una suerte poder valerme aún por mí mismo, ya que otros compañeros están muy mal, con verdaderos problemas para respirar», afirma.
Damián Guerao es consciente de que «ese momento va a llegar, es la evolución natural de la enfermedad y es fundamental que se dé la opción (de la eutanasia) a quienes lo necesiten». Sin embargo, él defiende que «antes de ofrecer una muerte digna hay que lograr una vida digna para los enfermos de ELA, ya que muchos pacientes no cuentan con los recursos necesarios para afrontar la enfermedad, que tiene un coste de unos 40.000 euros anuales, lo que hace que muchas familias se empeñen al no poder permitirse contratar a un cuidador».
Sobre la opción de la eutanasia, considera que en el caso de la ELA los afectados ya pueden elegir, ya que «muchos enfermos deciden no hacerse la traqueotomía cuando llega el momento y dejar de vivir para terminar así con ese sufrimiento y para no poner a su familia en una situación tan costosa y difícil de llevar».
Los afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica pueden alargar su supervivencia si llegan a realizarse una traqueotomía para conectarse a un respirador mecánico y si disponen de los recursos económicos adecuados para permitirse los medios suficientes, «pero muchos eligen no hacérsela porque consideran que su situación no es digna», subraya. Al tiempo que añade que «no es lo mismo decidir sobre morir o no cuando no se tienen opciones para vivir dignamente».
Damián está casado y tiene dos hijos de 26 y 29 años, quienes a diario viven y sufren las secuelas de la enfermedad de su padre. «Ellos lo han asumido e intentan ayudar en todo lo posible, aunque es cierto que yo aún no he llegado a la fase más dura», pero «el apoyo de la familia y de los amigos resulta fundamental en estas situaciones».
Este paciente de ELA trabajaba en una conocida planta de plásticos y tras el diagnóstico tuvo que dejar su puesto, un cambio que le ha llevado a disfrutar en la medida de lo posible de uno de sus placeres favoritos, como es la naturaleza. «Ya no puedo ir a la sierra, estoy muy limitado, pero salgo a la puerta de casa, en el campo», dice.
"Cuando ves que te deterioras y no quieres ser una carga, es inevitable pensar en esta opción"
Los pacientes con enfermedades neurodegenerativas, como lo es el parkison, son susceptibles de solicitar la eutanasia desde hoy en España en los casos más extremos, ya que sufren trastornos que les van limitando en su día a día y les convierte en personas totalmente dependientes.
Monserrat Mouriño convive desde hace 16 años con esta enfermedad que comenzó a mostrar sus primeros signos demasiado pronto, cuando ella tenía solo 37 años.
El Parkinson es un trastorno neurodegenerativo que afecta al sistema nervioso central, una enfermedad considerada crónica, progresiva e invalidante, que es además la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente en personas mayores de 65 años, después del alzhéimer.
Mouriño, que se considera una persona que siempre ha intentado mantenerse activa para retrasar en la medida de lo posible las secuelas del parkinson, reconoce que «la enfermedad avanza, yo lo noto y esto me limita muchísimo. Lo veo en pequeños detalles, en cosas tan simples como poder andar, algo que cada vez me cuesta más por los problemas de rigidez y movilidad».
Ante esta situación explica que «no puedo evitar preguntarme a mí misma en muchas ocasiones qué me va a pasar, cómo voy a terminar, si me quedaré en silla de ruedas, en una cama sin poder moverme... y eso hace que la eutanasia, en los casos más graves, sea una opción a tener en cuenta».
Lo que ella está viviendo como paciente también lo sufrió antes como familiar cuando le tocó atender a su suegro, con un alzhéimer avanzado. «Con mi suegro lo pasamos todos muy mal, él el primero, ya que veía que se estaba deteriorando, dejó de reconocer a todo el mundo y necesitaba atención las 24 horas», afirma, por lo que dice convencida que «si hubiéramos tenido la opción nos hubiéramos planteado la eutanasia, esa no es forma de vivir».
Esta paciente murciana de parkinson aún puede valerse por sí misma, pero «cuando ves que te vas deteriorando no quieres ser una carga para tu familia y tus hijos y es inevitable que te plantees la opción de la eutanasia porque la enfermedad avanza».
Mouriño tiene claro que «cada caso es un mundo, pero cuando un paciente en una situación de este tipo dice que no puede más, la eutanasia no es una locura, es una opción que le da dignidad a la persona».
En la Región hay 4.000 pacientes con Parkinson, casos en los que se tarda entre 1 y 5 años en diagnosticarlo y para entonces casi la mitad del cerebro está afectado, afirmar Mouriño. Las señales como temblor o rigidez dan paso a problemas cognitivos, dificultad para tragar y comer, acompañado de dolores.
