This browser does not support the video element.
Día mundial de las enfermedades raras
A Isabel le diagnosticaron una enfermedad rara y terminal. La enfermedad de Tay- Sahcs. A pesar de todo el duro proceso su madre, Beatriz, sacó fuerzas y puso en marcha esta Asociación ACTAYS para que esta enfermedad no robe el futuro de más niños. Es una enfermedad genética, los dos padres tienen que ser portadores y aun así hay un 25% de posibilidades de padecerla. A Isabel le toco. Nacen como niños normales y luego se van viendo los síntomas como pérdida de visión, crisis epilépticas, hasta que al final se deja de respirar. En España hay 22 casos registrados pero la esperanza de vida es corta.
Últimos vídeos
-
ERC Junqueras se reafirma al frente de ERC y dice que no apoyarán a aquellos que quieren una Cataluña bajo la voluntad de un presidente español
-
Turbulencias en el Cáucaso Lío en el Parlamento de Georgia tras la aprobación de la ley de agentes extranjeros
-
Sociedad El Banco de España cuantifica la brecha de riqueza entre jóvenes y mayores
-
Gibraltar Las orcas obligan a extremar la precaución en el Estrecho