La migraña no es un simple dolor de cabeza. Esa cefalea o dolor, a menudo pulsátil y unilateral, es solo uno de sus síntomas. La migraña, considerada por la OMS como la sexta enfermedad más discapacitante del mundo, es un desorden neurológico complejo que normalmente se presenta también con náuseas, vómitos y sensibilidad a la luz, a los ruidos y los olores dejando a la persona "totalmente discapacitada para ser persona".

En España, el 12% de la población, 4,5 millones de personas, sufren esta enfermedad del cerebro. El 80 por ciento de los afectados son mujeres y el pico de incidencia se sitúa de la adolescencia a los 50 o 55 años, "la etapa más productiva de la vida", explica la Dra. Patricia Pozo -Rosich, responsable de la unidad de Cefalea del Hospital Universitario Vall d'Hebron (Barcelona).

A pesar de la alta prevalencia y enorme impacto, la migraña sigue siendo una enfermedad poco reconocida, infradiagnosticada e insuficientemente tratada. "Es fácil empatizar con un brazo roto, pero no con un cerebro en silla de ruedas", señala la experta, subrayando la necesidad de dar "visibilidad" a una "enfermedad invisible" con un gran impacto en el ámbito familiar, laboral, personal y social de quienes la padecen. "No te mata, pero te cambia la vida", puntualiza.

Con el objetivo de evaluar y dar a conocer la situación real que viven estos pacientes, la Asociación Española de Migraña y Cefalea (Aemice) y el Grupo de Investigación Health & Territory Research (HTR) de la Universidad de Sevilla, en colaboración con Novartis, y un comité científico de neurólogos expertos en migraña, han elaborado el "Atlas de Migraña en España 2018".

La relevancia de este informe, elaborado a partir de una encuesta exhaustiva a más de 1.200 personas con migraña, radica en que "por primera vez se realiza desde la perspectiva del paciente", destaca la presidenta de AEMICE, Isabel Colomina. "Se trata de un estudio que debe servir para dar visibilidad y reconocimiento a la migraña e impulsar medidas que consigan un correcto diagnóstico y tratamiento" señala.

Retraso en el diagnóstico

En palabras del Dr. Pablo Irimia, neurólogo responsable de la unidad de Cefaleas de la Clínica Universidad de Navarra y miembro de Gecsen, "el Atlas ha permitido observar el retraso de diagnóstico, el cuál es de 6,3 años, desde que se inician los síntomas hasta que se diagnostica, en pacientes con migraña episódica (menos de 15 días de crisis de migraña al mes), y de 7,2 años en personas con migraña crónica (más de 15 días de crisis de migraña al mes).

En su opinión, la culpa de este retraso debe buscarse tanto entre médicos como entre pacientes. Al menos el 25% de los pacientes con migraña no ha consultado su dolencia al médico. "Consideran que es una enfermedad habitual en la familia, que su dolor de cabeza no tiene solución o que los médicos no entienden su situación", apunta el experto. Además, "de los que van al médico, la mitad abandona el tratamiento porque no reciben la suficiente ayuda e información". Entre la comunidad médica "existe desconocimiento de la enfermedad- reconoce el doctor- y dificultad a la hora de derivar al especialista ya que en muchas ocasiones se confunde la sintomatología de la migraña con la de la sinusitis u otros problemas infecciosos o se achaca a nervios, estrés y falta de sueño".

Impacto familiar, laboral y económico

Es necesario revertir esta situación pues aunque la migraña normalmente se subestima, Isabel Colomina advierte del "miedo al dolor" con el que viven las personas con este desorden. "Nunca sabes cuándo vas a tener la próxima crisis. No se trata de 'a fulanita le duele la cabeza' sino de una enfermedad que te limita en tu día a día y, que sin el diagnóstico y tratamiento adecuado, puede llegar a dañar tu salud física y psicológica", describe. Y lo hace tanto en la esfera familiar y social, como laboral.

Según el Atlas, un 85% de los pacientes encuestados declaró haberse perdido eventos sociales, un 70% reconoció no asistir a eventos familiares, y un 20% a eventos laborales. No poder hacer ruido dentro de casa, la imposibilidad de hacer planes, vacaciones que se estropean€ son otras de las repercusiones en entorno familiar del paciente con migraña.

El impacto laboral es otro de los focos que explora el Atlas. Junto al ausentismo laboral (el 24% de las personas con migraña crónica estuvieron de baja laboral en los últimos 12 meses), la migraña también es causa de presentismo laboral, entendido como una disminución en la eficacia en el desempeño del trabajo (afecta al 63,8 de las personas con migraña crónica, siendo la falta de concentración el mayor problema). A causa de la migraña, un 24.6% de los pacientes encuestados perdieron su empleo y el 50% admite haber tenido dificultades.

La migraña tiene una carga de 12.970 € por paciente/año en la migraña crónica y de 5.041 en la migraña episódica, siendo las pérdidas de productividad laboral las causantes de más de la mitad de los costes.

Propuestas de mejora

En consecuencia, este Atlas contempla propuestas de mejora que contribuirían a mejorar la calidad de vida de las personas desde un punto de vista integral, como por ejemplo, programas educativos y formativos para pacientes y profesionales sanitarios y, en el entorno laboral, implicar a empleadores, empresas, representantes de medicina de trabajo y compañeros de trabajo en el manejo de la migraña, dándoles información útil para entender mejor a las personas con esta patología y hacer adaptaciones para optimizar su rendimiento.

"Tras más de 60 años de investigación y desarrollo en el campo de las neurociencias, en Novartis estamos orgullosos de haber formado parte de la elaboración de este informe, para el que hemos trabajado durante más de años. Estamos seguros de que orecerá una completa visión del estado de la migraña a nivel nacional, y que cambiarán el paradigma de tratamiento y abordaje de estos pacientes desde el ámbito sanitario", concluye Josefina Lloret, responsable de Relaciones con los Pacientes del Área de Neurociencias de Novartis Farmacéutica en España.