Sólo el 5% de las personas con síndrome de Down consigue trabajo

"Estoy muy contento en mi trabajo. Hay buenos clientes, mis compañeros son muy buena gente y se portan muy bien conmigo". El que habla es Saúl, un joven sevillano de 25 años con síndrome de Down que trabaja, con contrato, desde hace un año y medio en Carrefour. En su día a día se encarga del orden de los carros y de las mercancías.

Sin embargo, su caso es casi excepcional. La realidad es que el 95% de las personas con síndrome de Down en nuestro país no consiguen trabajo. Por eso, como cada 21 de marzo, el Día Mundial del Síndrome de Down sirve para visibilizar y normalizar a las personas con esta alteración genética, así como para reivindicar su inclusión plena en la sociedad.

Este año, Down España ha dirigido su campaña hacia la inclusión laboral. Bajo el título #ExtraCapacitados y desde la ironía, denuncian la falta de oportunidades laborales de las personas con esta discapacidad. "El trabajo es un derecho, y nadie debería tener tanta experiencia en el no", concluye el vídeo.

Sobre la campaña, el director gerente de Down España, Agustín Matía, explica a El Correo de Andalucía que no quisieron caer en el victimismo. "Ya sabemos que en la inclusión de las personas con discapacidad intelectual hay mucho que mejorar, pero quisimos plantearlo desde el punto de vista del humor, de la ironía. Creo que es un buen mensaje para la sociedad: no nos vamos a flagelar". 

La educación, una de las grandes tareas pendientes

"Cuando hablamos de inclusión", contextualiza Matía, "de lo que se trata es de que, en la medida de lo posible, las personas con discapacidad puedan compartir participación, espacios, servicios y oportunidades como el resto de ciudadanos, buscando los apoyos y el acompañamiento que sean necesarios para que esta inclusión sea posible". Pero el ámbito educativo y el laboral siguen siendo las grandes tareas pendientes de la sociedad hacia las personas con síndrome de Down. 

Para el director gerente de Down España, la inclusión educativa en nuestro país está "en pañales". "En España no hay un plan nacional de inclusión educativa que fomente la reforma de los centros para que a estas personas se les pueda atender razonablemente en las escuelas", denuncia.

"Tenemos unas leyes educativas que hacen preámbulos y declaraciones de principios muy rimbombantes pero que, en la realidad, no están funcionando", valora. Ese es, en su opinión, el "gran obstáculo" que enfrentan. "Y, además, tenemos la sensación de que tardaremos mucho tiempo en conseguirlo", lamenta.

La inclusión laboral ordinaria sólo llega al 5%

El segundo gran problema, prosigue Matía, es el ámbito laboral. "La tasa de empleabilidad y de inclusión laboral ordinaria es excesivamente baja", expone. A falta de registros oficiales sobre empleabilidad de personas con el síndrome, Down España calcula que en nuestro país hay entre 20.000 y 24.000 personas con esta condición y, de ellas, sólo el 5% están en trabajo ordinario. "No creemos que supere las 4.000 personas", comenta el director gerente.

Según Down España, "esta realidad es sangrante y una demostración palpable de lo lejos que estamos de una situación razonable de inclusión laboral. Con estos datos podemos decir que las personas con síndrome de Down son un grupo marginado y que su acceso al empleo ordinario está muy lejos de conseguir un trato justo e igualitario con el resto de la ciudadanía española".

Seúl forma parte de este reducido grupo de personas con síndrome de Down que sí trabaja en la estructura laboral ordinaria. Tras pasar seis meses de becario en Decathlon y otros tantos en una farmacia, por fin, tras un mes de prueba en Carrefour, fue contratado por el supermercado hace un año y medio.

Chari, la madre de Saúl cuenta a este periódico que para la familia el trabajo de su hijo "es un logro". "Él va y viene sólo, es independiente... estamos muy contentos porque es lo que cualquier padre de un hijo con discapacidad quiere".

Sin cifras oficiales

A la pregunta sobre la falta de cifras oficiales, Matía expone que es "el mayor problema que tenemos. No hay registros específicos sobre las personas con síndrome de Down, ni de población, ni de empleo, ni de salud... Siempre se les ha incrustado en el ámbito general de la discapacidad, por lo que tenemos que hacer estas estimaciones", se queja.

Para Down España, "esta falta de precisión ya evidencia la discriminación que enfrenta un grupo de personas que, como colectivo singular, tienen características diferentes que justifican medidas específicas para asegurar su inclusión laboral y social. Este ocultamiento provoca que sus derechos a menudo se vean solapados a los de las personas con discapacidad en general".

Incorporarse a la "vida adulta" cuanto antes

Para Down España, el problema fundamental de la baja inclusión laboral de las personas son el síndrome es que "las políticas de empleo se han centrado en las estructuras de empleo protegido y no en la inserción laboral ordinaria con sistemas de apoyo".

Las personas con síndrome de Down tienen una esperanza de vida menor a la de las personas sin discapacidad —el máximo se sitúa en 62-63 años— y la incidencia de la enfermedad de Alzheimer es prácticamente inherente al síndrome de Down. En la actualidad, a partir de los 40 años la mayor parte de las personas con síndrome de Down van teniendo síntomas de envejecimiento anticipado. Por estos motivos, la última línea de trabajo impulsada desde las asociaciones es reivindicar que las personas con esta discapacidad se incorporen a la "vida adulta" cuanto antes.

El director gerente de Down España explica que este mapa es muy reciente y apenas llevan dos años trabajando en esta línea. "De hecho, para muchas familias y asociaciones todavía está siendo difícil" abordar esta nueva perspectiva.

Nuria Gil es la coordinadora de los servicios de adultos y de inserción laboral en la asociación AspanriDown, en Sevilla. Un equipo disciplinar, formado por preparadores laborales, personal de acompañamiento y otros profesionales especializados, se encarga de la preparación e inserción laboral de unas 80 personas como Saúl.

"El paso del mundo educativo al mundo 'de los adultos' es muy complicado", explica la experta. "Muchas veces estos chicos y chicas están muy sobreprotegidos; las familias tienen miedo de que les engañen o se vayan a aprovechar de ellos, por lo que les cuesta delegar esa protección en nosotros y confiar", relata Nuria.

Es el relato de Chari, la madre de Saúl, que reconoce que "al principio tienes un poco de miedo, porque no sabes qué tipo de persona se va a encontrar, el transporte él solo... Tú intentas protegerle de todo lo posible, pero tienes que soltar. Si no lo sueltas, no vive. Él tiene que vivir su vida". "Y cuando [los chicos y las chicas de la asociación] consiguen trabajo", continúa narrando Nuria, "cuando se sienten útiles, se sienten adultos, se sienten independientes... es un chute de autoestima tremendo", celebra la profesional.