Cristina Maragall: "Las familias gastan cada año unos 30.000 euros en cuidados a un enfermo de alzheimer"

¿Cómo está su padre?

Está muy bien. Lleva 16 años diagnosticado de alzheimer y, por lo tanto, va progresivamente perdiendo sus funciones cognitivas pero tiene un nivel de vida muy tranquilo, tiene muy buena salud física, continúa paseando, escuchando música y se encuentra bien.

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¿Piensa usted mucho en el día que recibió el diagnóstico?

No, la verdad es que no. Intentamos vivir el día a día con toda la intensidad posible. Nos queda muy lejos el diagnóstico.

¿Qué le diría a una persona o a una familia que se lo acaban de anunciar?

Yo tuve la suerte de que cuando recibimos el diagnóstico nos dieron unos consejos que sí me gustaría compartir como es el de vivir al día, ir al día de la realidad de la enfermedad, tener muchísima paciencia, adaptarse al ritmo de la enfermedad y disfrutar al máximo de los buenos momentos.

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¿Es necesario asumir y visibilizar y no esconder la enfermedad?

Desde luego. Nosotros recomendamos lo contrario, aunque cada familia es libre de actuar como decida, pero en el caso de mi padre él decidió hacerlo público porque pensó que podía ayudar a otras familias con esta acción. Y también porque vivir la enfermedad de la mejor manera posible permite prolongar la buena calidad de vida de las personas.

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Hablamos del enfermo pero hay que poner el foco en el cuidador y las familias.

Siempre que hay un diagnóstico hay una familia que está alrededor, cuidando de esta persona y que recibe el impacto de la enfermedad. En todas las familias se produce un cambio y la exigencia de unos cuidados y desde luego supone un impacto muy importante tanto a nivel emocional como a nivel económico.

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Cuenta que las familias asumen el 80% de los gastos del cuidado. ¿La sociedad es consciente de lo que cuesta?

No, todavía falta mucho por explicar. Este año precisamente por el Día Mundial del Alzheimer en la Fundación hemos lanzado una campaña en la que ponemos de manifiesto que es un día para olvidar y unas cifras que querríamos olvidar. La mayoría de familias gastan un promedio de 30.000 euros anuales por enfermo en el cuidado de estas personas y son cifras que no son conocidas ni reconocidas, por eso es importante insistir en ellas.

"Me duele que mis padres no han podido disfrutar de sus nietos y que en los próximos años se pueden duplicar los afectados"

La persona es mucho más que la enfermedad. ¿Cómo le gustaría que recordaran a su padre?

Creo que mi padre es una persona con un compromiso social y político tremendo. Siempre quiso estar activo y conseguir un cambio social en todo lo que él hacía. Era una persona que siempre estaba vinculada a su entorno y a las personas de su entorno y por eso será recordado.

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¿Qué es lo que más le duele de la enfermedad como hija?

Me duele ver que mis padres no han podido tener una vejez tranquila y no han podido disfrutar de sus nietos. Es una pena muy grande que tengo.

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¿Y como presidenta de la fundación?

Que haya en España 900.000 familias afectadas que no reciben el apoyo que necesitan y que además sepamos que en los próximos diez años se puede duplicar el número de familias afectadas. Por eso trabajamos, por promover la investigación y pedir un cambio cultural en la concepción social de la enfermedad para cambiar las cosas.

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¿En qué líneas trabaja la fundación?

La fundación enfoca su investigación en lo que es la detección precoz y la prevención porque estamos convencidos que con ese conocimiento se podrían tratar a las personas antes del diagnóstico y podríamos evitar muchísimos casos si conseguimos implementar esta detección precoz y desarrollar programas de prevención paralelamente.

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Se han publicado estudios que dicen que se podría detectar con un análisis y próximamente se aprobará un fármaco en EEUU. ¿Vamos por el buen camino?

Yo le diría que queda muchísimo por hacer pero estamos en un momento muy importante en la investigación. La aprobación de este fármaco en EEUU, la primera vez un fármaco que retrasa el desarrollo de la enfermedad es muy importante pero tendrá que haber muchos más, muchas más terapias. Y también lo es el descubrimiento de biomarcadores en sangre, que permitirán de una forma sencilla este diagnóstico precoz. Se está produciendo un cambio en la investigación.

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Imagino que sería necesaria más inversión para investigar más y mejor.

En realidad, la inversión pública es mínima a nivel de investigación porque está todo por hacer. El coste de la enfermedad es elevadísimo, como decíamos, un coste medio de 30.000 euros por enfermo y año; y de alguna forma tendría que ser equivalente el esfuerzo que se hace en investigación a coste real que el que tiene a nivel social esta enfermedad.

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Dijo su padre: ‘Quiero ayudar a derrotar la enfermedad’. ¿Esa es su lucha principal como hija y presidenta?

Sí, desde luego. Este fue un legado que dejaron mis padres, tanto mi padre como mi madre, esta voluntad de terminar con la enfermedad mediante la investigación y con esa ilusión y el objetivo de llegar a todas estas familias afectadas seguimos trabajando.

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Ha participado en un acto organizado por Fundación Ibercaja y Fundación CAI con motivo de los convenios con 43 entidades destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas. ¿Qué supone para usted?

Para mí es un honor y es muy emocionante estar en Zaragoza entregando estos premios y ratificando lo importante que es la ayuda a las familias y a todas las personas cuidadoras.