Secuestrar el tiempo

Hoy, 26 de octubre, celebramos el Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido (DCA), dolencia que afecta a unas 435.000 personas en España. El ictus no es cosa de ancianos. Cualquiera de nosotros puede sufrirlo, a cualquier edad. Nosotros, desde el 25 de abril de 2021, lo sabemos por experiencia. Hace un año escribía un artículo en un medio local donde advertía que no existen recursos especializados en ictus infantil en la Región de Murcia. Me basaba en nuestra experiencia, en datos de FEDACE y en un informe del Defensor del Pueblo. Poco ha cambiado esa realidad. Los recursos que la administración dedica al DCA, y al ictus infantil en particular, son claramente insuficientes en nuestra Comunidad. Pero hoy quiero hablar con conocimiento de causa de otra cuestión. Hoy quiero hablarles del tiempo.

Los españoles nos hemos dado democráticamente una serie de derechos, amparados en nuestra Constitución. Derechos que articulan leyes y normas. Una de ellas es la Dependencia. Las personas que sufren un deterioro físico o cognitivo, como los pacientes con DCA, tienen derecho a una valoración y, en su caso, una ayuda económica para sus cuidados. Este trámite es responsabilidad en Murcia del IMAS, dependiente de la Consejería de Política Social, Familias e Igualdad. Tras la solicitud, de media se tarda unos 10 meses en recibir la primera visita del trabajador social para la valoración del enfermo. En nuestro caso, tardaron 5 meses en incoar el expediente. Otros 3 o 4 meses más en recibir la respuesta. De ser reconocido ese derecho, tras unos 12 o 14 meses, hay que hacer una nueva solicitud para recibir una nueva valoración del Ayuntamiento, quien envía a otro trabajador social al domicilio del solicitante, para recabar a menudo la misma información que se pidió meses antes. El tiempo, innecesariamente, se alarga. La percepción económica, que varía según renta y grado de dependencia, no es retroactiva (¿por qué no?): comienza una vez acabado el trámite, que puede durar hasta 20 meses. Un anciano con ictus, un enfermo de alzheimer, alguien que sufre una enfermedad degenerativa, a menudo, no tienen 20 meses. Sus familias, tampoco. Nadie debería morir - tampoco vivir - sin recibir una prestación a la que tiene derecho. Esos 20 meses no son un designio divino: responden a un cúmulo de causas políticas, económicas y organizativas.

El sociólogo Javier Auyero recogía en su libro Pacientes del estado (2013) su investigación etnográfica en la Oficina de Desarrollo Social del Gobierno de Buenos Aires. Demostraba cómo el tiempo de espera asociado a la incertidumbre en el largo proceso de tramitación de los subsidios funcionaba como un modo de disciplinamiento: enseñaba a los ciudadanos pobres a ser obedientes, requisito implícito para tramitar esas ‘ayudas’. Los procesos se alargaban sine die por trabas burocráticas o escasez de recursos, convirtiendo a activos ciudadanos con derechos en pacientes del estado. Demorar sin destruir por completo ‘la esperanza’, «suspender sin decepcionar totalmente» es, según Bourdieu, el abc de la dominación. Lo que cuento no es nuevo: Kafka o García Márquez lo explicaron mejor que nadie. Cada semana me cruzo con padres y madres que llevan a sus hijos con DCA a rehabilitación. Empujan sus sillas o los esperan para llevarlos a casa del brazo, peleando contra el cansancio, buscando una sonrisa que ofrecerles. Todos ellos, sin excepción, esperan pacientemente a que se satisfagan los derechos de sus familiares. La dependencia puede suponer una hora más al día de respiro familiar. Una sesión más de terapia a la semana. Una vida, en definitiva, un poco más digna. Hacer esperar a las personas con discapacidad de forma absurda o innecesaria es secuestrar su tiempo. Es atentar silenciosamente contra su dignidad.

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