Les ruego que me permitan que hoy barra para casa. Seguro que muchos ya conocen en esta Región a Juan Carlos Palazón, aunque a él le gusta más que le llamen Juanky. Yo no lo conozco personalmente, pero el miércoles pude seguir la charla sobre su experiencia educativa, que pronunció en el III Congreso Retina Murcia, organizado por mi Asociación Retina Murcia (RETIMJR). El evento se ha tenido que celebrar on line, debido a la pandemia del Covid-19, pero la frialdad de las pantallas no impidió que Juanky transmitiera toda su energía positiva a quienes lo escuchábamos. Su sonrisa permanente, su seguridad y convencimiento en lo que narraba y sus ganas de que su experiencia nos sirva a los demás mostraban a un joven capaz de comerse el mundo y, sobre todo, tremendamente feliz. Aunque no todo ha sido de color de rosa hasta llegar a lo que él mismo ha denominado como la madurez de su discapacidad.
Juanky empezó a ver mal a los seis años y a los ocho le diagnosticaron la enfermedad de Stargardt, una distrofia hereditaria de retina degenerativa que, como muchas otras tan raras como ésta, causa una pérdida progresiva de visión que puede conducir a la ceguera o a una discapacidad visual grave. Y así, de forma progresiva, cuanto más crecía el pequeño Juanky peor veía, hasta el punto de que los trucos y estrategias que utilizaba para estudiar empezaban a resultar ineficaces. Con lo que no contaba es que, justo en ese momento tan difícil, en plena adolescencia y repleto de inseguridades, se toparía con una profesora que lo marcaría de por vida. La docente, en lugar de ayudar o, simplemente, de mantener su boquita cerrada, le soltó la tremenda losa de que si tenía una discapacidad visual, lo mejor era que no siguiera estudiando, porque lo único que hacía era perder el tiempo y se lo hacía perder también a sus profesores. A partir de ese momento, el joven alumno entró en un bucle en el que se debatía entre sus ganas de estudiar y si iba ser capaz de hacerlo. Los siguientes años fueron una intermitencia de estudios iniciados y abandonados, una sucesión de ilusiones y frustraciones, un intervalo de intentos por ganar que acababan en derrotas. Incluso se topó con una segunda profesora en la Universidad que le lanzó un mensaje menos contundente pero tan demoledor como el de su maestra de Bachiller.
En la vida tropezamos con muchos demonios, pero también se nos cruzan algunos ángeles. Y Juanky supo seguir al que pasó por su lado, unos años más tarde, también en forma de profesor, para superar sus inseguridades, sus frustraciones y sus miedos. Ese maestro de la vida le dijo que se olvidara de sus problemas para leer o escribir y se limitara a escuchar. Y así le cambió la vida. A partir de ese momento, dejó de llevarse bolis o libretas ni el portátil a las clases. Solo escuchaba. ¡Ojalá todos aprendiéramos a escuchar! Potenció su memoria auditiva y estudiar dejó de ser un problema. Hoy, ese niño de seis años que empezó a ver mal es Graduado en Educación Social con el mejor expediente de su promoción, técnico de desarrollo social, formación y selección de personal en Ilunion Segovia y deportista de alto rendimiento con el título de subcampeón del mundo de fútbol sala B2 B3. Hoy, ese niño luce una sonrisa permanente. Es feliz. Y comparte su felicidad, porque ha vencido en su lucha contra el avance de la ceguera.
Ha sido precisamente en este mismo Congreso Retina Murcia donde el secretario de la Fundación de Lucha contra la Ceguera (Fundaluce), Mario del Val, ha comentado que, después de treinta años trabajando desde las asociaciones de pacientes en colaboración con los investigadores, empiezan a vislumbrarse resultados y a desarrollarse, aunque sea de forma muy incipiente, los primeros tratamientos de algunas de estas raras enfermedades. «Creo que estamos en el principio del fin», ha subrayado Mario.
Lo que quizá no saben Mario y sus compañeros de Fundaluce, como la presidenta Almudena Amaya o el tesorero Alfredo Toribio, lo que quizá no saben los organizadores de este III Congreso Nacional Retina Murcia, como David, Sánchez, Carmen Gómez, Elena Esteban y Aurora Mora, lo que quizá no saben los que colaboran a diario con RETIMUR, como Isabel Rosa, Antonio Palazón, Rosa Guardiola, Agustina Martínez y Martín Peirano, así como los que colaboran y se implican con cualquier colectivo es que quizá la curación de sus patologías aún queda lejos, pero, igual que Juanky, ellos ya se han impuesto a sus barreras y a sus obstáculos y le han ganado la batalla a la ceguera. Porque su esfuerzo, su dedicación y su empeño les llevan cada día a avanzar con la certeza de que cada día tenemos que partir desde el principio del fin. Con una meta siempre por delante.
Hoy, si me lo permiten, me quito el sombrero ante la generosidad de tantas y tantas personas que se nos cruzan en la vida. Hoy, gracias a ellos, sé que nuestra única limitación en la vida es nuestra actitud. Y que, como ha resaltado también en el Congreso Retina Murcia, el profesor de la UMU Francisco Javier Corbalán, «la discapacidad es la capacidad de ser extraordinariamente capaz». Y otro día, si quieren, hablamos del Gobierno.
