Sentencias como esta «vienen bien para que la gente sepa que puede pelear», tiene claro el abogado murciano Fernando Losana, que ha ganado en Cataluña la batalla judicial al hospital que le niega un fármaco a un niño con una enfermedad rara.
«Han reconocido las pretensiones de mi cliente, que es un niño, que tiene una enfermedad degenerativa incurable», explica el letrado a LA OPINIÓN.
Sostiene Fernando Losana que «estas sentencias vienen a abrir una vía para todas aquellas personas que se encuentren en una situación de estas características, que es muy nefasta».
El pequeño en cuestión sufre una enfermedad rara, de nombre distrofia muscular de Duchenne (DMD), que produce debilidad progresiva y atrofia. Losana apuesta por «medicamentos que puedan permitirles mayor calidad de vida», aunque no lo curen.
«Llevo dos casos más en Murcia de enfermedades raras y las mismas circunstancias: como son medicamentos que tienen un alto impacto en los presupuestos y al final no curan...», detallan.
El Juzgado Contencioso Administrativo Nª 5 de Barcelona fallaba a favor del acceso del menor al fármaco en base al quebrantamiento del principio de igualdad, no así del derecho a la vida y la integridad del pequeño.
La dolencia que tiene el niño cuenta con una esperanza de vida que habitualmente no supera los 30 años. No hay en estos momentos ningún tratamiento que pueda curarlo, pero sí hay un fármaco (el ataluren, nombre del principio activo) que en algunos casos ha ayudado a retardar los efectos. El menor, que ahora mismo tiene 13 años de edad, recibió el diagnóstico a los 6.
«Sobre todo es la cuestión económica», hace hincapié Losana, que explica que «a raíz de esta sentencia en Barcelona me ha surgido otro caso en Madrid».
«Cualquier persona que sufra este tipo de enfermedades y se le recomiende el uso de un medicamento huérfano por parte de su equipo tratante debe saber que existen mecanismos en el ordenamiento jurídico que le permiten reclamar su uso, si no le dieran acceso al mismo, y de esa manera garantizar su derecho a la vida y la integridad así como que no sea tratado de manera discriminatoria, en gran medida a causa del coste de este tipo medicinas, puesto que la eficiencia administrativa no puede eliminar o restringir sus derechos fundamentales», incide el abogado.
No se conocen en persona
Curiosamente, Losana aún no conoce personalmente al niño al que ha ayudado, con su victoria en los tribunales, a tener una mayor calidad de vida. El proceso judicial ha sido «todo tecnológico», por la pandemia de coronavirus que mantuvo al país, como al resto del mundo, confinado. «Ahora van a bajar a conocerme» a propósito de un viaje que la familia tiene previsto realizar a Andalucía, comenta el letrado.
A raíz de casos así, Losana se ha hecho un experto en dolencias raras. A su juicio, «las formas que tiene la administración sanitaria, en este caso las comunidades autónomas, para eludir la instauración del tratamiento médico suelen ser la denegación expresa o la inactividad administrativa, pero siempre de una manera indirecta». En este sentido, explica que «al no ser la persona enferma, o su representante legal, parte del procedimiento de solicitud, suele ocurrir que no se conozca el parecer denegatorio de la administración o en su caso que ésta no haga nada para instaurarlo, por lo que el derecho a poder recibir el tratamiento se vuelve ineficaz».
Calcula Losana que en España hay alrededor de tres millones de personas que sufren una enfermedad rara, «aquella que afecta a una de cada 2.000 personas, según indica la Comisión Europea, y que, en términos mundiales afecta entre un 6% y 8% de la humanidad», detalla.
