Hace unos años, el totanero Juan Carrión Tudela, trabajador social y padre de una niña afectada por lipodistrofia, entró por primera vez en la casa madrileña de Vicente del Bosque para explicarle que era el presidente de una asociación que aglutinaba a personas que padecían enfermedades raras, que en España son más de tres millones. El murciano solo quería recabar la colaboración del entonces seleccionador nacional, que se encontraba en la cresta de la ola futbolística, para hacer visible en toda la sociedad a su organización. El salmantino, que llevó a la selección española a alcanzar el Europeo y el Mundial, no dudó desde el primer momento en prestar su imagen y en acudir siempre que su agenda se lo permitía a las diversas acciones llevadas a cabo por D´Genes, que nació en Totana y que hoy está extendida por toda la Región. Apadrinó diversas campañas y fue, junto a Andrés Iniesta, el padrino del balón solidario.

Ayer, el marqués Del Bosque volvió a tender su mano a esta asociación acudiendo en Murcia a la inauguración oficial de su sede, que se encuentra junto a la Avenida Juan Carlos I. Pero el exseleccionador, ahora retirado, no fue el único protagonista, ya que la nueva casa de las enfermedades raras ha sido gracias a la donación de la familia de Pilar Bernal Giménez, una niña afectada por síndrome de la ´marioneta feliz´. La enorme solidaridad de la abuela de esta joven murciana permitirá a muchos afectados por una enfermedad rara encontrar un lugar donde ser sometidos a esos costosos tratamientos que necesitan para tener una vida más plácida. En el Centro Pilar Bernal Giménez de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil hay salas de logopedia, cognitiva y multisensorial, gimnasio, despacho de atención social y psicológica, dependencias administrativas y sala de reuniones y de formación.

Junto a Del Bosque y la pequeña Pilar estuvieron el presidente de la Comunidad Autónoma, Fernando López Miras, la consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades, Violante Tomás, y el alcalde de Murcia, José Ballesta, entre otros.