Un estado de agotamiento y malestar como el que sentimos al pasar una gripe fuerte es lo que sufren a diario las personas con encefalomelitis miálgica, una enfermedad rara que el valenciano Servando Castelló 'Low Battery Man' quiere visibilizar recorriendo España y Portugal en una furgoneta.
Castelló, que partió ayer de su pueblo natal, Navarrés, ha recorrido ya la provincia de Alicante con su reto y este martes ha hecho parada en Murcia, donde ha sido recibido por el concejal de Salud y Deportes, Felipe Coello, y personas afectadas por enfermedades relacionadas con el síndrome de fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple.
Este exempresario de 42 años ha dicho que antes de la enfermedad era una persona llena de energía, muy activa, deportista y que gestionaba firmas de gran tamaño.
Sin embargo, actualmente, el simple hecho de estar de pie le produce taquicardias y un cansancio extremo, no puede caminar más de unos minutos sin parar a descansar y cualquier factor externo como el ruido, el calor o el frío le provocan un malestar generalizado.
Se denomina a sí mismo en inglés 'hombre con la batería baja' porque afirma que la sensación que provoca su dolencia en los casos más extremos es la de esa falta de energía que lleva a que muchos pacientes no puedan apenas levantarse de la cama o salir de su casa.
La enfermedad se la diagnosticaron hace tres años, pero ya llevaba otros cuatro recorriendo diferentes especialistas sin que ninguno diera con su enfermedad, que al no ofrecer indicadores concretos en análisis y pruebas, suele ser tomada erróneamente como un problema psicológico y psiquiátrico.
"He pasado por todas las fases, la frustración, el enfado, la rabia, el pesimismo... Con este reto quiero transmitir un mensaje de positividad a todos los que sufren este tipo de enfermedades, decirles que no están solos", ha señalado antes de recordar que en muchos casos estos pacientes acaban aislados de sus familiares y amigos en un total situación de incomprensión.
Su objetivo es recorrer unas 60 ciudades de España y Portugal en las que hay personas afectadas por esas dolencias para transmitirles ese mensaje, para lo que ha instalado una cama y una pequeña cocina en su furgoneta para descansar y poder prepararse su comida, pues de la enfermedad se derivan múltiples intolerancias alimentarias.
Ha hecho hincapié en la importancia de la investigación, ya que aunque actualmente la enfermedad no tiene cura, se ha mostrado convencido de que se podrá dar con una a través de la investigación de sus orígenes genéticos.
En la página web que ha creado para difundir su viaje (lowbatteryman.com) es posible hacer donaciones que se destinarán a la Open Medicine Foundation, el centro de investigación más avanzado del mundo en encefalomelitis miálgica.
"Si se invierte en investigación estoy seguro de que habrá una cura, aunque para mí sea tarde, pero el objetivo es que lo no sea para mis hijos", ha apuntado.
