14 de octubre de 2018
14.10.2018
Salud

Distrofias hereditarias de retina: luz al final del túnel

La Región se convierte en un referente en la lucha contra la ceguera con la celebración en el Morales Meseguer del primer 'Congreso nacional retina Murcia'

14.10.2018 | 04:00
Distrofias hereditarias de retina: luz al final del túnel

Visión en túnel o en cañón de escopeta. Es uno de los síntomas de la retinosis pigmentaria y de otras distrofias hereditarias de retina. La denominación es lo suficientemente gráfica para hacerse una idea de cómo el campo visual del afectado se va cerrando de forma progresiva hasta llegar a provocar la ceguera total o una discapacidad visual que le impida trabajar o desarrollar las tareas cotidianas. La irrupción de las nuevas tecnologías en la medicina y la investigación han supuesto una auténtica revolución en los métodos de trabajo, que ha provocado que enfermedades que hace algunos años se consideraban incurables y para las que no existía ningún tipo de tratamiento empiecen a vislumbrar posibles soluciones en un futuro que se antoja cada vez menos lejano. Es el caso de estas distrofias de retina. Son numerosas las investigaciones en el mundo sobre estas enfermedades , consideradas raras, que avanzan con buen ritmo y que, quizá antes de lo que se pueda pensar, permitan que el túnel que se va cerrando para estas personas, se empiece a abrir y deje pasar la luz a sus ojos y a sus esperanzas con total intensidad.

La Región de Murcia se ha convertido en un referente nacional en la lucha contra estas patologías de la visión gracias, en gran medida, a la Asociación Retina Murcia (Retimur). La determinación y el tesón de su presidente, David Sánchez, junto a la eficacia de su inagotable trabajadora social, Carmen Gómez, han propiciado que el hospital Morales Meseguer acoja el I Congreso Nacional de Retina, el único de estas características que se ha celebrado en España y cuyo éxito de convocatoria y contenido asombró a los principales especialistas, científicos e investigadores del país que intervinieron como ponentes, así como a los afectados y a sus familiares. Murcia es referencia en la investigación de estas patologías gracias a ensayos como la inyección de células madre en la retina de afectados llevado a cabo por la doctora Elena Rodríguez en el hospital de la Arrixaca y cuyos resultados son cuanto menos esperanzadores. Y el Congreso Retina Murcia ha convertido a la ciudad, al menos durante dos días, en la abanderada en la lucha contra estas enfermedades. Además, ha servido para constatar la importancia del trabajo conjunto entre investigadores y pacientes y, especialmente, de que estos últimos asuman un papel activo, en lugar de esperar sentados a que las soluciones lleguen solas. Esta es la filosofía de Retimur, cuya junta directiva aboga por una detección precoz de las patologías, mediante revisiones programadas de la visión a una edad temprana que permitan detectarlas, como ya ocurre con el oído y hasta con la salud bucodental.
«Estamos en el camino de ir consiguiendo terapias para las distrofias de retina», subrayó en la conferencia inaugural la doctora Carmen Ayuso, una de las investigadoras en Genética de mayor prestigio nacional e internacional, responsable del servicio de Genética del hospital Fundación Jiménez Diaz de Madrid. De hecho, recordó que la agencia del medicamento de los Estados Unidos ya ha aprobado un tratamiento destinado a pacientes que padecen Retinosis Pigmentaria, cuyo gen afectado sea el RPE65 y que dicho tratamiento está en trámites para su aprobación en Europa. Admitió que el coste del tratamiento es muy elevado, ya que está en torno a los 750.000 euros, por lo que mostró su confianza en que conforme surjan más soluciones, el coste de las mismas sea más asequible.

A este respecto, los responsables de Genética de los hospitales de la Arrixaca en Murcia, Encarna Guillén, y de la Fe en Valencia, Chema Millán, coincidieron en resaltar la enorme importancia de que los afectados se sometan a un profundo y exhaustivo estudio genético, con el fin de que, si se encuentra el gen que provoca la enfermedad y se da con un posible tratamiento, puedan someterse al mismo con mayor premura. Se trata, por tanto, de estar preparados para cuando las patologías se puedan curar y, para ello, es vital la implicación de los pacientes y sus asociaciones, porque como dijo la presidenta de la Federación de Asociaciones de Distrofias de Retina de España (FARPE), Almudena Amaya, «si no lo hacemos nosotros, no lo va a hacer nadie».

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