'Todos con Natalia'

Una concentración motera para la investigación del Niemann Pick

Puente Tocinos acogerá el domingo el evento para recaudar fondos para ayudar a Natalia, la menor que padece esta enfermedad rara

02.06.2016 | 04:00
Carmen Mª Alarcón, Salvador Martínez y Enrique Carrillo.

La III Matinal Motero Musical 'Todos con Natalia', organizada por la Asociación Todos con Natalia, luchando contra la enfermedad de Niemann Pick Tipo C y la Junta Municipal de Puente Tocinos, se celebrará el próximo domingo, a partir de las diez de la mañana, en el Recinto de Fiestas de la pedanía, donde Natalia vive con su familia. El evento fue presentado ayer en rueda de prensa por el alcalde pedáneo de Puente Tocinos, Enrique Carrillo; la madre de la pequeña Natalia y presidenta de la asociación, Carmen María Alarcón; y el director del Instituto de Neurociencias de Alicante (UMH-CSIC) y responsable del proyecto de investigación que se lleva a cabo dentro del grupo de investigación en Embriología Experimental del Instituto de Neurociencias, el doctor Salvador Martínez. La matinal se organiza con el fin de recaudar fondos para la investigación de la enfermedad de Niemann Pick tipo C (con un índice de mortalidad del 100%), que padece la pequeña Natalia. Tan sólo se cuentan unos 500 casos en todo el mundo, y alrededor de 20 en España.

El caso de Natalia es excepcional, pues fue la primera menor de cinco años a la que se le implantó un reservorio Ommaya para suministrarle la medicación y la primera paciente en Europa en suministrarle este medicamento huérfano.

El pasado mes de marzo, Natalia y sus familiares más directos, donaron células para comenzar la citada investigación. Para esta ocasión, el mundo de las motos se unirá a la lucha contra esta enfermedad que padece la menor con una matinal interterritorial en la que participarán clubs, motoclubs y peñas moteras de las comunidades autónomas de Murcia, Valencia, Barcelona, Andalucía y Castilla-La Mancha, además del grupo Habitación XXI, el cual compuso años atrás una canción dedicada a esta lucha de Natalia y su madre.

La recaudación obtenida en el evento irá destinada al proyecto de investigación en terapias avanzadas (génica y celular), que se lleva a cabo dentro del grupo de investigación en Embriología Experimental del Instituto de Neurociencias (UMH-CSIC), denominado Estudio Experimental de Terapia Avanzada en Enfermedad de Niemann-Pick, capitaneado por Salvador Martínez, director de dicho Instituto, el más puntero de España y uno de los mejores de Europa en el estudio del cerebro, al cual ya la asociación ha donado la cantidad de 10.000 euros recaudada en los últimos meses. Carmen María Alarcón señaló que desde la asociación «queremos mostrar nuestro más profundo agradecimiento a todas las entidades que colaboran este año, así como a todos los voluntarios». «Comenzamos un nuevo camino, una nueva esperanza».

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