Ainara tiene 4 años. Es una niña feliz y alegre que vive en Puente Tocinos con su hermana Sonia de diez años y sus jóvenes padres, Francisco Reina Meroño y Sonia de Nicolás Bolarín. Una familia con todo un futuro por delante, el cual a mediados de este año se tornó incierto. Ainara comenzó a perder el equilibrio al andar y corría de manera diferente que el resto de los niños de su edad. Sus padres, preocupados, la llevaron al médico, quien en un primer momento les comentó que su situación podría ser normal debido al crecimiento de la niña.
Sin embargo, Francisco y Sonia no se dieron por vencidos y acudieron de nuevo. Ainara fue ingresada en la Arrixaca para someterla a unas pruebas y la peor de las noticias llegó a casa de los Reina de Nicolás el pasado 22 de agosto: Ainara sufre 'leucoencefalopatía de la sustancia blanca evanescente', conocida como el síndrome de Coach. Se trata de una enfermedad degenerativa denominada de las raras, siendo el de Ainara el primer caso que se detecta en la Región de Murcia. Según le comentaron a su padre, en el mundo solo existen 148 personas con esta enfermedad que, actualmente, no tiene cura y ni existen ensayos clínicos al respecto.
El mundo se le vino encima a este joven matrimonio, ya que «el desconocimiento es peor», mantiene Francisco. El síndrome de Coach es el resultado de una anomalía en el vermis del cerebelo, una parte del cerebro que controla la coordinación y el equilibrio. Los pacientes diagnosticados con este síndrome se caracterizan por presentar retrasos en el desarrollo y discapacidades intelectuales; dificultad para coordinar los movimientos musculares voluntarios; movimientos descoordinados (ataxia); una malformación de la retina u otras partes del ojo; anormalidades del hígado, incluyendo la fibrosis hepática y disminución del tono muscular.
Actualmente, Ainara continúa acudiendo a diario al colegio de siempre, aunque «ya no puede caminar y tiene que ir de la mano, porque si la dejas sola pierde el equilibrio y se cae». Para estos jóvenes padres el tiempo corre en su contra, ya que hasta hace quince días la niña podía caminar sola. Pero lo que más desespera a Francisco y Sonia es que la enfermedad de su hija no tiene cura ni tratamiento. «Cada seis meses la llevamos al neurólogo, pero no está siguiendo ningún tratamiento, porque nos dicen que no existe», se lamenta el padre. Se cree que el síndrome de Coach está causado por una mutación genética que se hereda y, por el momento, el tratamiento se dirige a reducir los síntomas y prevenir complicaciones.
La esperanza de vida de estos pacientes se encuentra entre los cinco y diez años desde que se les diagnostica la enfermedad, según explicó a LA OPINIÓN un emocionado Francisco, quien asegura que lo que más le quita el sueño por las noches es saber que su hija «será consciente de todo lo que le pase hasta el último día». Desde el mismo día en el que a Ainara le diagnosticaron esta enfermedad rara, sus padres (ambos en paro) no han parado de moverse para intentar conseguir algún tipo de ayuda, ya que no han perdido la esperanza. «Aunque no haya tratamiento, quién sabe si llega un día en el que nos dicen que en algún país un investigador está haciendo algo. Por eso intentamos conseguir ayudas, para cuando llegue ese día poder acudir donde sea», afirma Francisco.
Asimismo, han abierto una cuenta solidaria adelantándose a lo que pueda pasar, ya que «necesitaremos dinero para adaptar la casa a las condiciones de Ainara, porque, por ejemplo, una silla de ruedas cuesta bastante dinero y las ayudas de la Seguridad Social no llegan para nada», añade. Quien desee sumarse a la campaña de ayuda a esta familia murciana pueden obtener información en la página de Facebook www.facebook.com/ainara2009.
Toda ayuda es necesaria para que Ainara no deje de andar, jugar, ver, oír o hablar y sus padres no pararán hasta encontrar algo de luz en un futuro incierto.
