El presidente de la Universidad Católica San Antonio de Murcia, José Luis Mendoza, anunció ayer su disposición para poner en marcha, de la mano del investigador Juan Carlos Izpisua y su equipo, una Cátedra de Investigación sobre Lipodistrofia que permita seguir avanzando en este campo.

En el acto de inauguración del X Congreso Internacional de Enfermedades Raras cuyo lema es 'Conocer el futuro, avanzar un sueño', también ha intervenido el presidente de la Comunidad, Fernando López Miras, quien ha asegurado que la Región es «un referente de compromiso, trabajo coordinado y movilización» en torno a las enfermedades raras, como muestra el «trabajo intenso y participativo» realizado en los dos últimos años para que en 2018 vea la luz el Plan Integral de Enfermedades Raras, con casi 200 actuaciones «orientadas a mejorar la vida de las personas para que nadie se quede atrás».

En la Región de Murcia hay unas 85.000 personas que padecen enfermedades raras.

Por su parte, el presidente de D'genes, Juan Carrión Tudela, ha definido este Congreso como un marco "para poder hablar de futuro y esperanza", y ha resaltado el gran trabajo que se está desarrollando en la Región con respecto a las enfermedades raras.

El Congreso arrancó con los testimonios de tres personas que conviven con una enfermedad rara, Antonio Jesús López Espinosa, Alberto Sánchez Gómez y Victoria Vivanco Carvajal, esta última madre de un niño afectado por el síndrome de Phelan-McDermid, quienes centraron sus intervenciones en la atención temprana, adolescencia y la educación en relación con las patologías de baja prevalencia,respectivamente.

Además, en el marco de esta cita, se llevará a cabo hoy el III Congreso del Síndrome X Frágil y el V Simposium de Lipodistrofias, dos eventos satélites que permitirán además el encuentro y la convivencia de familias que conviven con estas patologías.