Cartagena contará con una sede de la Asociación de Enfermedades Raras

03.03.2017 | 01:09
Segado, Carrión, López y Calderón, ayer en la presentación de la regata ´Carburo de Plata´

Cartagena contará con una delegación de la Asociación de Enfermedades Raras y otros Transtornos Graves del Desarrollo, D'Genes. El presidente del colectivo, Juan Carrión, ha anunciado esta mañana tras entrevistarse con el alcalde de la ciudad, José López, y el edil de Sanidad, Francisco Calderón, que los beneficios de la próxima regata solidaria 'Carburo de Plata' "se destinarán a este nuevo servicio para atender de forma directa a personas y familias que conviven con enfermedades raras", ha informado MC en su página web.

El edil de Deportes, Ricardo Segado (MC), también ha participado en este encuentoro junto con el presidente del Club Náutico Portmán, Blas Isaac Calventus. El Club Náutico Portmán ha presentado la campaña ´Enrolate´, enmarcada en la próxima edición de la Regata Solidaria ´Carburo de Plata´, que organiza esta entidad. Este evento deportivo, que se celebrará del 2 al 4 de junio, se dedicará a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras ´D´ Genes´.

El alcalde ha confirmado la colaboración municipal con la prueba solidaria, "ya estábamos comprometidos en ayudarles como el año pasado, porque cuanto más podamos hacer desde el Ayuntamiento, menos gasto le supone a la organización y más dinero va a quedar para este fin solidario" ha dicho. Además, López ha agradecido la labor del Club Náutico Portmán.

Por su parte, Carrión ha agradecido la "hospitalidad" del alcalde, así como la solidaridad del C.N. Portmán. Asimismo, el responsable de la Asociación de Enfermedades Raras ha destacado que "hoy se han dado los primeros pasos para trabajar conjuntamente con el Ayuntamiento y que Cartagena cuente con un centro multidisciplinar de atención a personas y familias con enfermedades raras".
Una enfermedad pasa a ser considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos. Entre el 6 y el 8% de la población mundial se encuentra afectada por estas enfermedades.
 

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