25 de octubre de 2020
25.10.2020
La Opinión de Murcia
Reportaje

La vida con TDAH

Las familias se sienten "abandonadas" por un sistema negacionista que "les ignora"

25.10.2020 | 13:47
La vida con TDAH.

Les colgaron la etiqueta y no hay manera de quitársela de encima. Maleducado, vago, burro, loco. La vida para una persona con la etiqueta del TDAH (Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad) suele ser muy difícil porque su discapacidad no es visible, la sociedad desconoce qué es y al profesorado le falta formación. Además, raras veces el trastorno va "solo" y es frecuente que las personas diagnosticadas con TDAH sumen otra patología como dislexia o síndrome de Asperger.

El próximo martes, 27 de octubre, es el Día Nacional del TDAH y Levante-EMV cuenta el caso de dos personas (un niño de 11 años y un joven de 22) para explicar las dificultades que viven quienes sufren este trastorno (que no es una enfermedad y no tiene cura) en aras de sensibilizar sobre unas dificultades que, con las herramientas adecuadas, alcanzan un horizonte diferente.

A Sergio (nombre ficticio) sus compañeros le llamaban "loco". Esa era su etiqueta en el cole. No estaba invitado a ningún cumpleaños y era deporte oficial en su colegio provocarle para verle salir en estampida. El crío, con TDAH, un trastorno negacionista desafiante y tolerancia cero a la frustación -según su madre María, "el lote completo"-, era carne de cañón en un centro educativo donde la solución casi diaria era abrirle partes por su comportamiento, castigarle encerrándolo en una clase, prohibirle las excursiones y expulsarle del centro. Sus padres explicaron en el colegio desde el primer momento lo que le pasaba a su hijo, ya que estaba diagnosticado de TDAH y precisaba de ciertas adaptaciones que le ayudaran a la integración y no al fracaso escolar. Pero para el centro educativo, Sergio tenía la etiqueta de "maleducado" y sus padres, la de "permisivos".

En cuarto de Primaria, sus padres le cambiaron de colegio y consiguieron plaza gracias a un certificado de discapacidad del 33 %. Sin embargo, ese curso fue un "infierno". "Con los amigos, fenomenal. Menos mal porque no sabíamos todo lo que le había pasado en el otro colegio. De hecho, es ahora cuando nos está contando las cosas. El problema en cuarto de Primaria fue la tutora. Para ella, mi hijo no tenía ni discapacidad ni trastorno. Para ella mi hijo era un delincuente y lo trataba como tal. Tenía partes a diario, tenía partes por todo. Llamamos a la inspección pero para la inspectora el TDAH no existe y lo que mi hijo necesitaba era mano dura. Pasó de curso y en quinto la cosa fue diferente. Su profesora aplicó con él ciertas pautas. Ahora académicamente va bien", explica María, su madre.

Con el crío diagnosticado, tomando su medicación y asistiendo a las terapias pautadas, la familia solicitó un educador en 2018, que aún no ha llegado. Y eso que han ido a juicio y la sentencia -que salió en julio- le da la razón a la familia. Pero ni con esas. "El colegio es municipal y dicen que ellos no disponen de educador y la conselleria no lo envía tampoco. Así que acabaremos Primaria y no habrá llegado. Ya veremos la ESO. Y que conste, tampoco tiene PT (pedagogía terapéutica) porque la especialista está en un grupo burbuja. Vamos, que un desastre total", explica María.

La mayoría de edad

Pau tiene 23 años y se reconoce en la historia de Sergio. Él también cambió de colegio. A él tampoco lo ayudaban los profesores y le dejaban aparte. Recibió clases particulares y consiguió aprobar la ESO, pero no quiso estudiar más, así que buscó trabajo. Y, de nuevo, las dificultades de quien lleva una etiqueta invisible que, además, muchos consideran una moda, o una mentira.

"Si en la entrevista de trabajo digo que tengo TDAH y dislexia, pues ya no me cogen. Y cuando lo he dicho de buena fe, para explicar ciertos comportamientos, al día siguiente tenía la carta de despido. Es difícil porque es un trastorno que no se aprecia físicamente pero que sí precisa de adaptaciones al puesto de trabajo o, al menos, que tengan en cuenta que si pregunto una cosa tres veces no es por desidia o vagancia", explica.

El joven también ha pasado por los tribunales. En su caso porque, al cumplir la mayoría de edad, el grado de discapacidad se redujo del 33 al 10 %. El juez también le ha dado la razón y ha ordenado a la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas a que le "devuelvan" un grado de discapacidad del 33 por ciento que le permite solicitar una adaptación a su puesto de trabajo. Ahora solo busca un empleo, como cualquier otro joven de su edad, mientras intenta quitarse las etiquetas que le han acompañado toda la vida.

A vueltas con la medicación

Tanto Sergio como Pau se medican desde que les diagnosticaron de TDAH. El gasto mensual ronda los 150 euros. Muchos niños con TDAH requieren el apoyo del tratamiento farmacológico para que las medidas de apoyo pedagógico y de terapia de conducta, sean efectivas. Sin embargo, es esa medicación la que ha generado controversia respecto al TDAH, un trastorno que se ha calificado de "moda". Ahora bien, los expertos afirman que los medicamentos estimulantes han demostrado en repetidas ocasiones "ser el tratamiento más efectivo para los síntomas del TDAH, ayudan a que los niños presten atención, se concentren, manejen sus impulsos y eviten las conductas de riesgo".

La terapia también es fundamental. La Seguridad Social garantiza una sesión psicológica cada tres meses, así que las familias también corren a cargo de las terapias privadas. Sin embargo, no pueden tener acceso a las becas BEC del ministerio para alumnos con necesidades especiales. La lucha de las familias es constante ante un trastorno desconocido y cuestionado que condiciona su realidad y su futuro.

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