20 de diciembre de 2018
20.12.2018
Conversaciones sobre salud

La psoriasis no tiene cura, pero tiene tratamiento

El avance en la lucha contra esta patología, que afecta a 125 millones de personas en el mundo, permite hoy "recetar calidad de vida" a los pacientes

20.12.2018 | 10:52
De izq. a dcha. Montserrat Ginés, Dr. Pablo de la Cueva y Dra. Ana Mª Cordero. Foto: Álvaro Hurtado

"Los enfermos tenemos días mejores y días peores. Imagínate una persona con placas en la zona inguinal, en la planta de los pies o en el 60% de su cuerpo, y súmale las comorbilidades: artritis, hipertensión, hipotiroidismo, diabetes. Y todo eso lo tienes no porque hagas las cosas mal, sino porque la enfermedad es así".

Tras este testimonio está Montserrat Ginés, vicepresidenta de la asociación Acción Psoriasis, a quien le diagnosticaron esta enfermedad hace casi ocho años, tras un diagnóstico de artritis psoriásica. "Esta patología hace que la calidad de vida se vea altamente dañada y ello conlleva un impacto emocional muy importante. Por eso necesitamos formar e informar más, para lograr una sociedad más empática con los pacientes".

"La psoriasis es una enfermedad inflamatoria y crónica de la piel que cursa en brotes y provoca que aparezcan placas rojas, gruesas y escamosas en distintas partes del cuerpo. Estas placas pueden picar, agrietarse o sangrar. Lo más frecuente es que aparezcan en los codos, las rodillas, el cuero cabelludo y la parte baja de la espalda, pero pueden afectar a cualquier parte del cuerpo, con una extensión variable", explica el Dr. Pablo de la Cueva, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Infanta Leonor de Madrid y presidente de la sección centro de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV).

Y añade: "las personas que padecen psoriasis pueden tener mayor riesgo de sufrir otras enfermedades, como diabetes, enfermedades cardiovasculares, hígado graso, síndrome metabólico, obesidad, hipertensión, dislipemia (alteraciones del colesterol y los triglicéridos) y, artritis psoriásica, la más obvia" Por esta razón, el doctor señala la necesidad de "hacer un mapa de cada paciente" para explicarle bien su enfermedad y adaptarse a sus necesidades.

Paciente y doctor fueron dos de los participantes en la mesa de expertos "Conversaciones acerca de la psoriasis", organizada por Prensa Ibérica con la colaboración de Janssen. El objetivo de este encuentro era conocer más de cerca el camino que recorren los pacientes de psoriasis y saber más sobre el abordaje multidisciplinar y global de una enfermedad que, en España, afecta al 2,3% de la población. Esto es, más de un millón de personas.

Recetar calidad de vida

"Además de diagnosticar rápidamente a nuevos pacientes es importante incorporar al circuito asistencial a más pacientes diagnosticados hace muchos años y que no están tratados; que sepan que no se trata solo de aguantar porque su padre o su tío también tienen psoriasis sino que existen alternativas terapéuticas eficaces. La psoriasis no tiene cura, pero tiene tratamiento", resaltaba Montserrat Ginés.

Efectivamente, quien tiene psoriasis la tiene de por vida, pero los avances en su tratamiento han sido tan notables que hoy ya es posible "recetar calidad de vida", como señalaba el Dr. De la Cueva. "Siempre hay alternativa para los pacientes. Si tengo una psoriasis grave, tengo un fármaco. Si es leve, tengo otro fármaco. Además, hay profesionales sanitarios que les van a informar y ayudar. Desde médicos de atención primaria, farmacia comunitaria y hospitalaria, especialistas, enfermería€ también asociaciones de pacientes que pueden darle la mano para recorrer el camino de la enfermedad€", advierte el doctor.

Sus palabras las corrobora la Dra. Ana Mª Cordero Cruz, Farmacéutica Especialista en Farmacia Hospitalaria y subdirectora de Formación de la SEFH (Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria) para quien los pacientes tienen que tener una buena calidad de vida "real y percibida", ya que las nuevas moléculas son cada vez "más seguras y eficaces" y además de los resultados en salud, contribuyen a disminuir "el estigma social y la presión psicológica que siente el paciente". En este escenario, la farmacia hospitalaria tiene un papel que jugar.

"Tradicionalmente mirábamos al fármaco, pero llevamos mucho tiempo poniendo al paciente en el centro e involucrándonos con el equipo multidisciplinar en su seguimiento. Queremos que los pacientes nos conozcan y ser sus aliados, de manera que, al igual que confían en su dermatólogo o reumatólogo, confíen en su farmacéutico de hospital. Es fundamental para conseguir una buena adherencia y, por tanto, buenos resultados".

Estigmatización

Los participantes en la mesa coinciden en señalar el impacto psicológico de la psoriasis. Enfermedades como la ansiedad y la depresión son frecuentes en esos pacientes por su "gran impacto social". "El impacto en la calidad de vida es muy grande y no depende tanto de la medida de tus placas o la pérdida de funcionalidad como de la forma en que lo vivas y seas capaz de expresarlo. Es un camino lleno de piedras y hay quien las salta mejor y a quien una pequeña chinita le parece imposible de saltar. Cualquier enfermedad crónica pasa por un proceso de aceptación personal, pero también por un proceso de comprensión por parte de los que te rodean y de la sociedad en general. Hemos de informar, formar y sensibilizar más. El paciente tiene que desprenderse de la sensación de rechazo que no le permite mirarse, salir€ Y la sociedad tiene que ser más empática. Todavía hay quien piensa qué es contagiosa. Pues no, por suerte la psoriasis no se contagia", concluye Montserrat Ginés.



Dr. Pablo de la Cueva, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Infanta Leonor de Madrid

"A los tratamientos clásicos –tópicos, orales y fototerapia- se suman hoy los fármacos biológicos, dirigidos específicamente contra la cascada inmunológica inflamatoria de la psoriasis. Cada vez conseguimos más eficacia a corto plazo y a largo plazo, buenos estándares de seguridad y esto hace que el paciente esté muy satisfecho. El deseo es que la mayoría de los pacientes que necesitan estos fármacos tengan acceso desde cualquier rincón. Nuestra misión es seguir recetando calidad de vida".

Montserrat Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis

Es muy importante la relación médico-paciente, pero muchas veces necesitas otro tipo de relación, con un igual, porque es muy importante verte reflejado en otro, ver cómo otro gestiona la enfermedad y, por ello son importantes las asociaciones de pacientes. Queremos estar junto a los médicos, los farmacéuticos, la industria y las administraciones para recorrer juntos este camino"

Dra. Ana Mª Cordero Cruz, Farmacéutica Especialista en Farmacia Hospitalaria

"Nuestro objetivo es que cada paciente tenga el medicamento que necesita cuando lo necesita y por ello participamos en los comités éticos de investigación clínica y facilitamos la investigación clínica. Los fármacos innovadores nos permiten pautas posológicas que van de la mano de la mejora de la calidad de vida del paciente. Hay que ir más allá de las tablas y las estadísticas, ir a ese paciente en concreto y ver qué le preocupa"

Documental Buen Camino

Con motivo del Día Mundial de la psoriasis y la artritis psoriásica, el pasado 29 de octubre, se presentó el documental "Buen Camino", un proyecto en el que pacientes con psoriasis y artritis psoriásica de toda España comparten sus experiencias con la enfermedad mientras recorren diferentes etapas del Camino de Santiago. El objetivo es concienciar sobre las enfermedades inmunomediadas, el diagnóstico temprano y el tratamiento, así como hacer frente a las cargas físicas, sociales y psicológicas que a menudo están asociadas con estas enfermedades.

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