CRECER EN HOSPITALES
Cinco jóvenes relatan lo que viene tras la última quimio: "Nos negamos a que la palabra cáncer signifique muerte"
Los supervivientes visibilizan la realidad de los tumores pediátricos: "Se necesitan espacios específicos para adolescentes con cáncer"

Cinco jóvenes asturianos relatan lo que viene tras la última quimio: "Nos negamos a que la palabra cáncer signifique muerte" / VÍDEO: Amor Domínguez/ FOTO: Juan Plaza
Demi Taneva
Sobrevivir al cáncer infantil significa crecer entre hospitales, aprender a vivir con cicatrices físicas y mentales. Detrás de cada diagnóstico hay historias de resiliencia: infancias interrumpidas, sueños aplazados y también segundas oportunidades. Sus voces hablan de dolor, pero sobre todo de vida, de volver a correr, de recuperar la rutina.
El Grupo de Supervivientes de Cáncer Infantil y Adolescente del Principado de Asturias, creado por la Asociación Galbán, se ha formado para compartir experiencias, apoyarse y visibilizar lo que viene después de la enfermedad. Eso es lo que han relatado a LA NUEVA ESPAÑA: que el cáncer no termina con el alta médica, que deja secuelas físicas, emocionales y sociales. Sus voces, entrelazadas, hablan de dolor, esperanza y reivindicación.
Samuel Gómez Álvarez, de Oviedo, tenía apenas dos años cuando le diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda. "Fue un duro trago, pero para mí el hospital llegó a ser como mi segundo hogar. Entonces no existían asociaciones como Galbán, ni aulas hospitalarias, ni psicólogos. Todo eso vino después", recuerda.
Pasó por dos tratamientos, recaídas y protocolos mucho más agresivos que los actuales, con secuelas a largo plazo: "No tuve una infancia normal. Incorporarme tarde al colegio y no poder jugar como los demás me convirtió en un niño distinto, y el diferente siempre es vulnerable. Me faltaba ese rodaje inicial que todos los niños tenían". Pese a todo, Samuel Gómez logró estudiar Filología Francesa y se define como un superviviente optimista: "Has de aplicar el carpe diem, porque nunca sabes lo que puede pasar mañana". Hoy, siendo funcionario interino, compagina su trabajo con revisiones médicas: "La clave es compatibilizar las secuelas con la vida activa, porque de todo se sale".
Con 17 años, Darío Rodríguez Mayo, de Tineo, fue diagnosticado de un tumor cerebral tras un año con dolores de cabeza y mareos. "Me lo dijeron justo el día que acababa primero de Bachillerato. Me operaron dos veces y después vinieron la quimio y la radioterapia". El tratamiento le obligó a pasar del área de adultos, rodeado de pacientes mayores, a la planta infantil, junto a niños que veían dibujos animados: "No encajaba en un sitio ni en otro. Por eso reivindicamos espacios específicos para adolescentes con cáncer".
Ya en la primera sesión de quimioterapia el tumor desapareció. Terminó el tratamiento, recuperó fuerzas y pudo volver al instituto. "Uno de los días más felices fue cuando pude volver a correr, después de meses sin poder hacerlo". Hoy es maestro de Primaria y participa en multitud proyectos solidarios y charlas para concienciar: "Queremos ayudar a quienes ahora están pasando por lo que nosotros vivimos. Es muy bonito y gratificante poder dar un poco de luz y apoyar a otros niños".
Victoria Ortiz Caballero tenía 8 años cuando le diagnosticaron un meduloblastoma durante unas vacaciones familiares. Pasó tanto por quimioterapia como por radioterapia, y se incorporó al colegio con limitaciones, pero con enorme empeño. "Lo que más pedía a los médicos era poder ir a clase. Al final lo conseguí, aunque llegaba una hora más tarde y no podía cargar el peso de los libros ni hacer educación física".
Hoy, esta joven gijonesa arrastra algunas secuelas, pero también una vocación clara: quiere trabajar en un hospital. "Siempre quise ser enfermera, desde que estaba ingresada. Ahora preparo oposiciones de auxiliar de enfermería. Mi meta es ayudar a la gente como me ayudaron a mí". En Galbán encontró su espacio seguro. "Todavía hay gente que asocia cáncer con muerte. Nosotros negamos eso. Sí, es duro y deja secuelas, pero también significa supervivencia".
Camila Ricaldez Girón, de Pola de Siero, tenía 15 años cuando un tumor cerebral la llevó al quirófano: "Decían que eran migrañas, pero los dolores de cabeza eran insoportables. Tras varias pruebas, llegó el diagnóstico". Ingresada en neurocirugía, en una planta de adultos, se sintió aislada: "Con 15 años es difícil estar rodeada de personas mucho mayores y sin intereses comunes. En pediatría al menos puedes conocer a otros niños y los padres se apoyan entre sí".
Hoy, Camila Ricaldez trabaja como fisioterapeuta y forma parte activa del grupo de supervivientes. Quiere concienciar sobre el cáncer infantil desde la perspectiva de los pacientes. "Después del tratamiento no hay un seguimiento especializado a largo plazo, y las secuelas aparecen años después. Por eso es tan importante visibilizar y reivindicar. Aquí nos entendemos mejor que con cualquier otra persona de nuestra edad", asevera.
La más joven del grupo es Paula Cortés Gómez, de Gijón. A los 17 años le diagnosticaron un linfoma de Hodgkin avanzado tras meses de incertidumbre. "Me operaron el día de mi cumpleaños. Al principio pensé: no puede ser cáncer, será un virus. Cuando me lo confirmaron, lo primero que me vino a la cabeza fue: me voy a morir".
Pasó siete meses de quimioterapia. Lo más duro, asegura, fue gestionar el instituto y el estigma de la enfermedad. "Los profesores a veces no entendían mis ausencias. Y cuando por fin sales a la calle, curada pero con el aspecto de enferma, es muy difícil".
A día de hoy, Paula Cortés va a comenzar sus estudios en Administración y Finanzas y sueña con trabajar en el Parlamento Europeo. "Las secuelas quedan para toda la vida, pero quiero seguir luchando por dar visibilidad a los supervivientes. Mucha gente prefiere olvidar, pero unirse al grupo es todo lo contrario: aquí encuentras apoyo y refugio", destaca.
El Grupo de Supervivientes de Galbán nació en 2016. Lo integran una quincena de jóvenes y adultos, de entre 18 y 42 años, que superaron el cáncer infantil y juvenil. Se reúnen cada mes, realizan actividades formativas y de convivencia y, sobre todo, alzan la voz para reclamar atención específica.
Hablan de fertilidad, de nutrición, de salud mental, de secuelas tardías. Participan en charlas para familias y grupos de duelo, organizan convivencias y talleres, colaboran en investigaciones y promueven que nadie olvide que detrás de las cifras de curación hay vidas marcadas para siempre.
"El cáncer no termina con la última sesión de quimio", resume Camila Ricáldez. Y añade: " Las secuelas te acompañan siempre. Pero aquí aprendemos a vivir con ellas y a apoyarnos unos a otros".
Las voces de Samuel, Darío, Victoria, Camila y Paula reflejan una realidad común: el cáncer infantil no termina con el alta médica. La infancia y la adolescencia robadas dejan cicatrices, pero también enseñanzas que marcan el futuro.
Todos coinciden en un mismo mensaje: se puede vivir después de la enfermedad, aunque la vida ya nunca sea igual. Tienen un empeño común: "Seguir con la lucha de los supervivientes". Y lanzan al mundo una visión más completa y optimista de la enfermedad que han padecido: "Se asocia el cáncer con la muerte, pero hay que pensar también en las muchas personas que lo hemos superado".
Los datos
El cáncer infantil en cifras
El Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) atiende cada año una treintena de nuevos casos de cáncer infantil, con una supervivencia relativa que ronda el 80%. Este cálculo se realiza a los cinco años del diagnóstico y el porcentaje oscila entre el 75 y el 90%. Se trata de una cifra más elevada que en la edad adulta, similar a la media del Sistema Nacional de Salud y de los países próximos.
Localizaciones más frecuentes
Por tipos, las leucemias y los linfomas representan más de un tercio de los diagnósticos, seguidas por los tumores del sistema nervioso central. El área de oncohematología del HUCA ha practicado en la última década más de medio centenar de trasplantes de médula ósea a menores, con unos índices de curación muy elevados.
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