Sanidad

Madrid contará con el primer centro integral de cuidados paliativos pediátricos en España

Financiado por la Fundación Amancio Ortega, con 30 millones de euros, estará gestionado por la Fundación Porque Viven, creada por el doctor Ricardo Martino, pionero y referente en esta disciplina, y será una realidad a mediados de 2025

Sala de espera de urgencias pediátricas en un hospital.

Sala de espera de urgencias pediátricas en un hospital.

Nieves Salinas

El distrito de San Blas, en Madrid, acogerá el primer Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral (CAPPI) que atenderá a niños de la comunidad y aquellos que lo necesiten de todas las comunidades autónomas. Financiado por la Fundación Amancio Ortega, con un presupuesto de 30 millones de euros, estará gestionado por la Fundación Porque Viven, creada por el doctor Ricardo Martino, pionero y referente en nuestro país en esta disciplina y jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. El proyecto, gestado tras nueve meses de conversación entre ambas entidades, ha sido presentado este martes en Madrid.

Antes, apenas arrancando el día, ha sido presentado administrativamente al Ayuntamiento de Madrid, que ha cedido suelo de propiedad municipal para su construcción: contará con 15.000 m2 de superficie. Todos los grupos políticos han apoyado la iniciativa ha explicado la que será la directora de CAPPI, Mónica Cantón de Celis quien subrayó la necesidad de contar con este tipo de recursos para la atención al final de la vida de los menores y, cómo no, de sus familias, que viven el primer duelo cuando se les comunica el desenlace fatal de la enfermedad.

Más de 80.000 españoles mueren cada año sin recibir la atención que necesitan al final de sus vidas y en el caso de las unidades pediátricas la implantación es desigual y escasa

Más de 80.000 españoles mueren cada año sin poder recibir la atención que necesitan al final de sus vidas. De mitigar el dolor, cuidar el alma y acompañar a los suyos en el duelo, se ocupan los equipos de cuidados paliativos que prestan la atención sociosanitaria que reciben las personas diagnosticadas de enfermedades crónicas, avanzadas y terminales. Una cultura que va más allá de los cuidados. Se trata de humanizar la atención. Que cada uno elija cómo y dónde pasar esos días finales. En su casa, en un hospital, en un centro especializado...

Enormes desigualdades

Las desigualdades en el acceso a este tipo de cuidados siguen siendo enormes. No sólo entre comunidades, incluso en la misma provincia o en la misma ciudad. Especialmente sangrante es la falta de unidades pediátricas. En España, explicó Mónica Cantón de Celis, sólo hay tres hospitales públicos con atención pediátrica paliativa durante 24 horas: el Niño Jesús, en Madrid; el Sant Joan de Déu en Barcelona y el Virgen de la Arrixaca, en Murcia.

A la sociedad le cuesta asumir esto. No hay ninguna palabra que designe la pérdida de un hijo o un hermano", señala el doctor Martino

El por qué de esas carencias lo explicó el doctor Ricardo Martino. Nadie piensa que los niños mueren. Ni tan siquiera en el diccionario existe una palabra para definir esa pérdida. "A la sociedad le cuesta asumir esto. No hay ninguna palabra que designe la pérdida de un hijo o un hermano", señaló el paliativista. Además, dijo que nada tienen que ver los cuidados paliativos en adultos con los de un niño. "A veces empezamos a atender a las familias durante los embarazos, con cuidados perinatales", aclaró. Los niños tampoco pueden tomar decisiones, añadió, por lo que la filosofía en esa atención final tienen otros condicionantes muy peculiares.

La instalación que se ha presentado en Madrid, única de estas características en nuestro país, permitirá ofrecer una atención integral y personalizada a niños y adolescentes afectados por enfermedades complejas y crónicas que amenazan seriamente su vida. Servirá también de apoyo a sus familias -en toda la extensión, no sólo a los cuidadores principales- a los que también se prestará toda la atención que necesitan para atravesar un momento tan duro.

Ingresos por respiro

La experiencia de la Fundación Porque Viven para atender a los menores y a sus familias ha servido de base para diseñar el futuro proyecto, ha señalado en la presentación José Arnau, vicepresidente de la Fundación Amancio Ortega. La idea es que sea una realidad a mediados de 2025. En las instalaciones habrá un centro de día (24 camas); 30 habitaciones para ingresos por respiro, continuidad de cuidados, media y larga estancia; aula de integración (12 plazas)...

El centro tendrá farmacia, salas de terapia para pacientes internos y externos (fisioterapia, terapia ocupacional, hidroterapia en piscina…), atención psicológica a pacientes y familiares...

Además, habrá cuatro apartamentos familiares para la despedida, destinadas a aquellos niños en el último estadio de la enfermedad; servicios complementarios y necesarios para el bienestar de los menores y sus familias: farmacia, salas de terapia para pacientes internos y externos (fisioterapia, terapia ocupacional, hidroterapia en piscina…), atención psicológica a pacientes y familiares, espacios lúdicos y de descanso (biblioteca, sala de juegos, sala de música) o un espacio multiconfesional y con 5.000 m2 de jardines y espacios al aire libre.

Pacientes de toda España

Además, funcionará como centro de formación de equipos de alto rendimiento de cuidados paliativos pediátricos, con la puesta en marcha de un programa de formación, con residencias temporales en el mismo centro. Asimismo, en colaboración con el Hospital Gregorio Marañón, se desarrollará un programa de investigación farmacológica porque, explicó el doctor Martino, existe una carencia de medicamentos destinados a los niños en este campo.

Los pacientes que llegarán al CAPPI procederán de los servicios de atención médica del sistema público de salud. Además de menores procedentes de Madrid, el centro atenderá también a pacientes de otras comunidades autónomas, dado su carácter único en España. La idea, sin embargo, es formar a paliativistas para que los recursos como el que hoy se ha presentado puedan extenderse por otros puntos del país.

La Fundación Porque Viven fue creada en 2009 por el doctor Ricardo Martino, pionero y referente en la disciplina. Es jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús. Desde su puesta en marcha, y en estrecha colaboración con la sanidad pública, atienden a los niños y adolescentes en sus propios domicilios y en las instalaciones hospitalarias de la región.

En Madrid hay en torno a 3.640 pacientes de cuidados paliativos menores de 20 años

Con datos de la fundación que dirige y puso en marcha el mayor referente en nuestro país en paliativos pediátricos, en la Comunidad de Madrid, hay una cifra aproximada de 1.300.000 personas menores de 20 años. Según los códigos diagnósticos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estima una prevalencia de 28 pacientes de cuidados paliativos por cada 10.000 menores de 20 años. Cruzando ambas referencias, el registro de población y la estadística de la OMS, en esta comunidad autónoma hay en torno a 3.640 pacientes de cuidados paliativos en esa franja de edad.

También la Sociedad Española de Paliativos Pediátricos (PedPal) confirma estos datos, al estimar que hay 25.000 pacientes susceptibles de cuidados paliativos en toda España, de los cuales algo más del 15% estarían en Madrid, es decir, alrededor de 4.000. De todos estos pacientes, el 85% no reciben cuidados paliativos porque los servicios, a nivel nacional, son escasos.

En 2021 se registraron un total de 1.873 fallecimientos de pacientes menores de 20 años, de los cuales 259 fueron en la Comunidad de Madrid

Por otro lado, en el año 2021 se registraron un total de 1.873 fallecimientos de pacientes menores de 20 años, de los cuales 259 fueron en la Comunidad de Madrid; según fuentes médicas, un 60% de estas muertes son previsibles. Ante la ausencia de datos oficiales, los datos recogidos por la Fundación Porque Viven permiten una aproximación a los niños y niñas con necesidades paliativas a los que atiende la Fundación y a sus familias.

Los siguientes datos corresponden a "la foto fija" a fecha del 23 de febrero de abril de 2023 en la Comunidad de Madrid: en los últimos cinco años la Fundación Porque Viven ha atendido a un total de 1483 personas. Ha acompañado a 498 niños y 985 familiares con 17.022 intervenciones directas del equipo de atención psicosocial, ofreciendo atención individual, en familia y en grupos de soporte.

La entidad que lidera el doctor Martino ha atendido a 378 familiares en duelo realizando 2162 intervenciones directas del equipo de atención psicosocial

Además, la entidad que lidera el doctor Martino ha atendido a 378 familiares en duelo realizando 2162 intervenciones directas del equipo de atención psicosocial para ofrecer atención individual, en familia y en grupos de soporte. Por otro lado, en estos cinco años las familias han recibido ayudas económicas y técnicas como sillas de ruedas, camas o grúas, servicios a domicilio de fisioterapia, musicoterapia o respiro. 

La Fundación Amancio Ortega, creada en el año 2001, desarrolla proyectos en los ámbitos de la salud y la educación, con especial atención a los colectivos más vulnerables de la sociedad. Ejemplos de esta línea de actuación lo constituyen el proyecto de construcción de Centros de Atención Integral para Personas Mayores y el programa para la implantación de la protonterapia en la sanidad pública.