Iker, un niño de nueve años que nació con parálisis cerebral, ha vuelto hoy al Congreso de los Diputados. Ya lo hizo en 2017 para entregar 350.000 firmas que pedían una ley para que el Sistema Nacional de Salud incorpore la atención temprana, el conjunto de terapias especializadas que necesitan los niños y las niñas con problemas de neurodesarrollo.
Las sesiones con fisioterapeutas, logopedas, terapeutas ocupacionales, psicólogos y médicos son vitales para que los niños puedan aprender algo tan básico como andar, sentarse, hablar, deglutir, controlar los esfínteres o coger un lápiz. El cerebro nunca tiene tanta plasticidad como hasta los tres años, así que la detección precoz es vital. También el tratamiento, que mejora (y mucho) las secuelas. Sin embargo, la atención temprana -que depende de las autonomías- hace aguas en España. En muchos territorios, hay listas de espera que tardan años, un tiempo perdido para muchas familias.
Inasequibles al desaliento, Iker y sus padres han vuelto hoy otra vez al Congreso para entregar otras 100.000 firmas que piden una atención temprana universal y de calidad. La familia del niño ha acudido al Parlamento acompañada de varios miembros de PATDI, Plataforma por la Atención Temprana y los Derechos de la Infancia con Diversidad Funcional. Entre ellos, Raquel Sastre, madre de Emma, una niña con trastorno del espectro autista, provocado por el síndrome de Phelan McDermid. Humorista profesional y colaboradora de programas de divulgación científica como 'Órbita Laika' (La 2), Sastre es autora de Risas al punto de sal, una guía sincera, útil, y divertida dirigida a padres y madres de niños y niñas con algún tipo de discapacidad. Iker y Emma no son casos únicos. Según las cifras de PATDI, uno de cada diez niños y niñas en España necesitan atención temprana.
“Es fundamental que el Gobierno priorice este tema y lo impulse decididamente. Hemos solicitado a todos los grupos parlamentarios que impulsen iniciativas para ello. Consideramos fundamental la inclusión de la atención temprana dentro de la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud. Esa es la forma en la que se garantizaría el derecho a la protección de la salud de niños y niñas”, reza el comunicado de PATDI.
Cada caso es un mundo. Hay trastornos más leves y los hay más graves, como el autismo, la parálisis cerebral, el retraso en la inteligencia e la inmadurez emocional. Las familias de niños afectados denuncian una burocracia infernal y unas listas de espera largas y opacas para poder acceder a los tratamientos públicos. En muchas ocasiones, los padres y las madres pagan de su propio bolsillo las terapias que necesitan sus hijos, ya sea porque el centro es concertado o porque acuden a un tratamiento privado. Y eso en el caso de que se lo puedan permitir.
“Queremos visibilizar el problema, recoger firmas, hablar con todos los partidos políticos y luchar por los derechos de nuestros hijos”, explica Oscar Hernández, que fundó PATDI-Madrid a finales de 2017 y que hoy se ha reunido con Ciudadanos y Más País.
Que no haya demora en los tratamientos es fundamental porque el tiempo corre en contra del niño y la niña. A medida que va madurando, el cerebro se hace menos permeable a los tratamientos de atención temprana. El primer fallo del sistema es que los centros de atención primaria (los ambulatorios donde se hacen las habituales revisiones) no siempre disponen de los recursos necesarios para una detección precoz del problema. Cuando sí existe un diagnóstico, hay que acudir con rapidez a las terapias.
La pandemia, además, no ha contribuido a mejorar el panorama. Más bien, todo lo contrario. “En lo que llevamos de 2021 se han incrementado los casos diagnosticados como alteraciones del desarrollo relacionadas con la funciones de interacción-comunicación y el lenguaje receptivo-expresivo”, explica Adelaida Echevarría, coordinadora del servicio de atención temprana en Cantabria.
