La gijonesa que se ha hecho viral en TikTok mostrando su día a día con síndrome de Tourette

"Me estaba depilando con una cuchilla, me dio un tic y me rajé todo el ojo, y me llevé media ceja por delante", relata Xana en un vídeo reciente, respondiendo a preguntas de sus seguidores en esta red social. Muchas de estas preguntas se plantean fruto de la curiosidad, pero en otras se vislumbra mala fe. "¿Por qué alguien iba a mentir sobre tener tics?”, se pregunta Xana, “no podemos tener el trabajo de nuestros sueños, no podemos conducir, no podemos hacer actividades tan simples como cortar con un cuchillo". Y es que el tourette es una condición que no solo se conoce poco y mal, sino que se llega a ridiculizar y hasta negar. “No subo vídeos para que me creáis o no, los subo para informar sobre esta condición”, recalca.

Con el valor que requiere exponerse ante tantas personas –su vídeo más popular tiene 20 millones de visualizaciones– y con mucha paciencia para educar y concienciar, Xana Palacios responde las veces que haga falta a las dudas que le plantean sobre el tourette. “Es horrible. Siento como si tuviera el cuerpo en llamas. Como si este cuerpo no fuera mío, como si me estuvieran controlando”. Así trata de explicar qué siente cuando vienen los tics, una pregunta habitual a las personas que los padecen.

Y es que es algo relativamente minoritario, pero menos de lo que parece; los estudios señalan que, como mucho, un 1% de la población lo padece, pero sus pacientes no se cansan de recordar que son muchos más. El mayor problema es que a la mayoría no se les diagnostica.

Pero ¿qué es exactamente el síndrome de Tourette? Bautizado en honor del neurólogo Georges Gilles de la Tourette, que lo describió por primera vez, consiste en la presencia de varios tics motores y vocales durante más de un año, frente a los tics aislados, más comunes, menos intensos y que desaparecen con el tiempo. Suele remitir con los años (es típico en niños, sobre todo varones), pero, mientras tanto, el sufrimiento de sus pacientes no se queda en la molestia de no poder controlar los tics. El síndrome de Tourette puede y suele desencadenar otros problemas como la epilepsia o trastornos psiquiátricos como el trastorno obsesivo compulsivo (TOC), la ansiedad o el déficit de atención.

Como explica la Asociación del Principado de Asturias del Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (APASTTA), los afectados por tourette “son víctimas de rechazo, burla, marginación, exclusión, dificultad de integración socio-educacional-laboral, frustración, baja autoestima, fracaso escolar y profesional”, lo que evidentemente afecta a la salud mental y agrava los propios tics, ya que se suelen intensificar en situaciones de ansiedad y estrés.

También intenta concienciar Xana Palacios sobre este tema, la salud mental, que ha entrado en la agenda política en las últimas semanas, pero que lleva tiempo ganando terreno en las conversaciones en redes sociales. Se podría decir que esta generación Z, a la que pertenece Palacios, es particularmente consciente de la importancia de los trastornos mentales: los de la conducta alimentaria (TCA), la fobia o ansiedad social, las relaciones tóxicas en la familia… Xana Palacios no duda en dejar de lado lo estrictamente relativo al tourette para tocar otros problemas igualmente importantes –algunos también le afectan a ella– y que la información llegue a quien pueda necesitarla. En un vídeo de enero explica: “También es tóxico que (tus padres) se metan con tu forma de ser o de vestir. Sin hablar de tus ideologías, identidad de género u orientación sexual. Si sufres en casa, tienes una familia tóxica y te maltratan psicológica o físicamente, cuéntalo”.

De la misma manera, Palacios ha encontrado a más personas que sufren tourette a través de TikTok, como @myintergalacticmind, que también hace vídeos informativos sobre el síndrome. Cabe mencionar también a la británica @thistrippyhippie, que cuenta con 12,6 millones de seguidores. Si bien las redes representan, por desgracia, un medio más para la difusión del acoso y el odio visceral, también han resultado un espacio donde encontrar comprensión, solidaridad, ayuda e identificación con otras personas que libran las mismas batallas, y Xana Palacios es ejemplo de ello.

Pero lo cierto es que ninguna comunidad puede mitigar las consecuencias del Gilles de la Tourette a nivel físico, que Xana Palacios muestra de forma descarnada, como la cicatriz en la mejilla que se le ve a la joven gijonesa en sus últimos tiktoks. En otros, de hace unos meses, lo que enseña es su cara hinchada después de un ataque de tics que le hizo autolesionarse.

“Esto es un espectro”, explica la joven. De ahí que sus vídeos levanten alguna suspicacia. Como en cualquier otro problema de salud, “hay días mejores y días peores”, relata. “Hay días que tengo más, días que tengo menos. Días que me dan ataques y días que casi no tengo tics”, explica. También hay tratamientos, no muy eficaces, que intentan paliar los efectos del síndrome con medicación y terapia conductual. A ella le ayudan sus “fidget toys” (juguetes, como el famoso “spinner”, que reducen la ansiedad y mejoran la concentración), una rodillera que le evita un tic en la pierna o el aceite de CBD (cannabidiol, un componente de la planta del cannabis).

En otros tantos vídeos, la joven gijonesa parece ponerle un toque humorístico a su situación, enseñando cómo hace una “mug cake” a pesar de los tics (11 millones de visitas) o puntuándolos según lo originales o graciosos que le parezcan (9 millones). En una publicación de noviembre lo que enseña es el reto que le supone maquillarse a diario sin que un tic le arruine la raya del ojo, por ejemplo. Así que suele maquillarse con la ayuda de su madre, Inma, que es un gran apoyo, además, porque sabe lo que es el tourette; también lo sufrió cuando era más joven –de ella lo heredó Xana, según ella misma explica–, aunque no se lo diagnosticaron.

Inma acompaña a Xana en varios de sus vídeos y hasta se ha hecho su propia cuenta de TikTok (@inmavalcarcel), con el mismo objetivo que su hija: “dar visibilidad a cómo lo pasa una madre con una hija que tiene tourette con tics y con TOC”. Con alguna dificultad más en el manejo de la aplicación (“estoy muy verde, así que perdonadme por si meto la pata”, se disculpa en su primer vídeo), intenta explicar todo lo que sufre la familia. En uno de sus primeros vídeos, se lamenta de los variados y a veces desconcertantes efectos del tourette: “Estoy cansada de llamar al hospital, a la neuróloga, que nos den cita de una vez. Ya le van pasando tres cosas diferentes: lo de la rigidez (muscular), esto del habla (momentos en los que no es capaz de hablar) y las ausencias (crisis de ausencia; momentos en los que pierde la consciencia durante unos instantes)”.

En cuanto a la atención hospitalaria, Xana también utiliza las redes para relatar las dificultades que incluso en entornos sanitarios le supone su problema: “Lo pasé muy mal en urgencias: venía a verme todo el mundo y ya no por ayudarme, sino porque era como una atracción, no estaban acostumbrados a ver eso y llamaban a todo el mundo ‘mira, mira, hay una chica aquí con un ataque de tics’”.

Entre los más de cien vídeos que se pueden ver en el perfil de esta valiente gijonesa, hay mucho contenido sobre tourette, pero también sobre sus aficiones, sus compras, sus amigos o su perro, vídeo-blogs contando lo que ha hecho durante el día, consejos y reflexiones de todo tipo.

Su naturalidad, su forma de expresarse y sus ideas llaman la atención y enganchan por sí solas, más allá de lo curioso que pueda resultar ver a una persona con tics hacer un bizcocho o maquillarse. Es un gran ejemplo, en el contexto de una región pequeña como es Asturias, de esta nueva forma de comunicar, de crear y consumir contenido audiovisual –en píldoras de 60 segundos como máximo–, que definitivamente ha venido para quedarse y, por supuesto, de cómo las redes sociales pueden llegar a visibilizar, enseñar y concienciar sobre temas a los que se les presta poca atención, como es el síndrome de Tourette.