07 de octubre de 2018
07.10.2018
La Opinión de Murcia
Pontevedra

Marcos Rey: "El diagnóstico de leucemia a mi hija paralizó nuestras vidas durante meses"

"Cuando le empezó a caer el pelo y me pidió que la rapase, reaccioné y empecé a asumirlo"

07.10.2018 | 13:18
Marcos Rey: "El diagnóstico de leucemia a mi hija paralizó nuestras vidas durante meses"

Marcos Rey, presidente de la Comunidad de Montes y de la asociación de vecinos de Outeiro do Castro, de Verducido, estará hoy domingo con toda su familia en la marcha que organiza la AECC en la ciudad, en la que anima a participar. Y es que desde hace unos meses el cáncer se ha colado en su vida. El 17 de diciembre del año pasado diagnosticaron una leucemia a su hija Aroa, de 9 años, una enfermedad con la que todavía aprenden a convivir.

-¿Cómo se encaja una noticia así?


-Mal. La palabra en sí ya es muy dura. Mi mujer está a tratamiento psicológico desde el primer momento y yo aguanté un poco más, pero el primer mes estuve bloqueado.

-¿Encontró suficiente apoyo?

-A nivel sanitario totalmente. Enseguida nos trasladaron al Hospital Clínico de Santiago. La niña estuvo ingresada en una habitación de aislamiento durante un mes y todo el mundo estuvo muy pendiente. En su caso la cosa se complicó un poco porque el tratamiento inicial es de 6 meses y para ella se prolongó 9.

-¿Cómo se compatibiliza la atención a esta enfermedad con la organización de una familia?

-Con mucha dificultad. Tanto mi mujer como yo dejamos el trabajo de forma inmediata y nos centramos en atender a nuestra hija. Tenemos además un niño, que todavía estaba en periodo de lactancia cuando internaron a la mayor. Mi mujer venía todos los días de Santiago a Pontevedra para atenderlo. El agotamiento físico se suma al psicológico.

-¿La atención sanitaria está a la altura de la situación emocional?

-La atención humana es excepcional. A los pocos días de ingresar nos pusieron en contacto con la Fundación Andrea, que te facilita vivienda muy cerca del hospital con lo que ya ahorras mucho en desplazamiento. Compartes piso con familias que están en una situación similar y eso resulta incluso terapéutico. Están además muy pendientes de la situación económica de las familias.

-¿Esa es toda la ayuda que recibieron?

-La asociación Asanog se encarga también de facilitar asistencia social, gestionar ayudas económicas, solicitar la minusvalía para los niños enfermos... Mucho asesoramiento. El propio Hospital Clínico tiene un programa educativo muy favorable para los niños. Reciben clase en la habitación mientras están aislados o en el aula dentro del centro sanitario cuando pueden acudir. Además de otras muchas actividades. Eso les rompe su rutina y es muy beneficioso para ellos.

-¿Llega un momento en que la enfermedad se normaliza?

-Aunque parezca increíble, sí. Cuando recibes la noticia es impactante, pero poco a poco empiezas a ver salida. En mi caso, empecé a cambiar la actitud cuando a mi hija, que acababa de hacer la Primera Comunión y tenía una melena preciosa, se le empezó a caer el pelo. Ella misma nos pidió que le afeitasemos la cabeza. Entendí que ella ya lo tenía asumido y que teníamos que estar a su altura. A los cinco meses yo volví a trabajar, porque la situación económica ya se hacía insostenible

-¿A la niña le asustan los cambios en su cuerpo o la reacción a la medicación?

-Es muy importante que no se rindan. De ello depende su curación. Por eso, tanto el equipo médico como las familias y las asociaciones se centran en ayudarles a aferrarse a la vida. Quieres protegerles, pero te das cuenta de que maduran de golpe y de que, en poco tiempo, están preparados para darte una lección de lucha y de humildad.

-¿Los niños tienen relación en el centro con otros menores enfermos?

-Sí, en el hospital tenía un grupo de veteranas que iban integrando a los nuevos ingresos. Hay muchos momentos de reunión, incluso con las familias, que vives con mucha intensidad, porque en estos casos pasas de la alegría al llanto en tiempo récord. Algunos tratamientos los tumban, por eso cuando el niño está bien estrujas esos momentos al máximo.

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