¿Qué es el sarcoma de Ewing, la enfermedad contra la que luchaba la influencer Elena Huelva?

La joven 'influencer' Elena Huelva, que luchaba contra un sarcoma de Ewing, ha muerto este martes por la mañana a los 20 años. Su familia ha dado la noticia en las redes sociales:

"Elena os baila y os mira desde su estrella". La sevillana se había convertido en inspiración para miles de personas a través de sus publicaciones en sus redes sociales, donde comentaba su día a día luchando contra el cáncer, que le fue diagnosticado hace ya cuatro años y por el que desde el pasado agosto sufría una recaída.

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En uno de sus últimos vídeos, compartido a través de las redes sociales y que acumula más de 1,4 millones de visualizaciones, la joven ya había relatado su delicado estado de salud. 

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En el último mes su salud había empeorado y el cáncer ya se encontraba en su faringe. Este mismo lunes, preocupaba a sus seguidores y amigos con un tuit donde solo se podía leer: "Os quiero...".

Su lema #misganasgan, que ha llevado por bandera desde el inicio de la enfermedad, le llevó incluso a escribir el libro Mis ganas ganan. Nadie nos ha prometido un mañana, vive el presente.

• “Pase lo que pase, sé que mi vida no habrá sido en vano, porque he luchado y he conseguido lo que quiero: visibilizar”.

Sarcoma de Ewing: poco frecuente y antes de los 20 años

El sarcoma de Ewing es un tipo de tumor muy raro, que se produce en los huesos o en el tejido blando que los rodea. Generalmente, la enfermedad suele empezar en los huesos de la pierna y en la pelvis.

Aunque puede ocurrir a cualquier edad, la mayoría de los casos se diagnostican en niños y adolescentes.

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Se estima que la mitad de todos los diagnósticos se dan entre los 10 y los 20 años. En España, cada año se diagnostican unos 30 casos en niños menores de 14 años.

La Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) subraya que, a pesar de su rareza, es la quinta causa de cáncer en jóvenes de entre 15 y 19 años.

El pronóstico depende de la extensión del cáncer en el momento del diagnóstico y de la respuesta al tratamiento (radioterapia y quimioterapia, e intervención quirúrgica). 

No están claras las causas del sarcoma de Ewing. No obstante, está comprobado que la enfermedad se desarrolla cuando una célula experimenta cambios en su ADN, que afectan más a menudo a un gen denominado EWSR1. 

Respecto a los factores de riesgo, además de la edad (más frecuente en niños y personas jóvenes), también es más probable en aquellos con ascendencia europea. Un riesgo mayor que las personas con ascendencia africana o asiática.

La tasa de supervivencia a 5 años (el porcentaje de pacientes que viven al menos 5 años) es del 62%. Ese porcentaje aumenta considerablemente hasta el 82% si el tumor se encuentra localizado. Pero si se ha diseminado, la tasa de supervivencia se sitúa en el 67%.

Síntomas del sarcoma de Ewing

• Dolor y sensibilidad en el área afectada.
• Dolor en los huesos.
• Cansancio.
• Fiebre.
• Pérdida de peso sin causa aparente.

Tratamiento del sarcoma de Ewing

Se utilizan cuatro tipos de tratamiento:

• Quimioterapia.
• Radioterapia.
• Cirugía.
• Dosis altas de quimioterapia con rescate de células madre, que se utiliza para este tipo de tumor, localizado y recidivante (que reaparece). Después de la quimioterapia se realiza una transfusión con células madres para restaurar las células destruidas.