Ver sin ojos

La Facultad de Trabajo Social de la UMU acogió hace una semana el Congreso Retina Murcia, un encuentro de profesionales, investigadores, alumnos y pacientes de toda España que mi asociación organiza desde hace siete años y en el que se analizan y actualizan los avances científicos relacionados con las distrofias de retina, enfermedades oculares degenerativas que conducen a una discapacidad visual severa y para las que apenas existen tratamientos y aún no hay cura. La edición de este 2024 puede que haya sido la más optimista de los últimos años. Cuando comenzamos con el primer congreso, hace siete años, las perspectivas de posibles tratamientos que frenaran la pérdida de visión, o incluso lograran que se recuperara en parte, eran poco esperanzadoras. Los mensajes que nos trasladaban los especialistas y los científicos eran más que prudentes. Aunque ya se vislumbraba la aparición del primer tratamiento para interrumpir el deterioro de las retinas para los afectados por un gen, nos decían que el camino que quedaba por delante aún era largo y complicado. La prudencia se mantiene a día de hoy, pero mi impresión personal es que los investigadores rozan la euforia al anunciar, casi garantizar, que en apenas unos pocos años se producirá un aluvión de tratamientos como fruto de los numerosísimos ensayos clínicos en marcha para hacer frente a estas patologías.

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La causa de este previsible avance, que los propios científicos y oftalmólogos califican de «exponencial», está en la tremenda erupción e irrupción de las nuevas tecnologías y la inteligencia artificial en nuestras vidas, que, por supuesto, también se ha colado de lleno en sus consultas y laboratorios. El tratamiento de millones de datos que, actualmente, se gestionan con un solo clic, hace no tanto eternizaban los trámites burocráticos y los procesos de cada investigación en marcha.

Ante la disyuntiva de escoger entre ciencia o milagro cuando se produce un gran logro y una niña de apenas 10 años -condenada a quedarse ciega- comienza a recuperar visión, me gusta señalar que, para mí, la ciencia es el milagro. O viceversa. Y aunque nuestra capacidad de sorpresa es cada vez más efímera y menos impactante, hay cuestiones que, a quienes nos quedamos en la invención de la rueda en lo que se refiere a la comprensión de los avances científicos, aún nos provocan una mezcla de admiración y asombro que nos deja perplejos. «¿Está usted diciendo que vamos a poder ver sin ojos»?, le pregunté a una ponente de la cátedra de Retinosis Pigmentaria de la Universidad Miguel Hernández (UMH) de Elche, que intervino en una mesa del congreso. La investigadora explicó el ensayo que llevan a cabo con cuatro pacientes a los que han insertado pequeños implantes en la corteza visual del cerebro. Los cuatro son completamente ciegos y los resultados han sido sorprendentes, ya que han vislumbrado señales, formas y hasta letras de gran tamaño. Lo más flipante (disculpen la coloquialidad) es que uno de ellos ni siquiera tiene globos oculares. ¡No tiene ojos! «Sí», respondió la científica de la UMH.

El congreso cuenta con el apoyo y la presencia de parte de los mejores especialistas en España sobre patologías de la retina, que también lo son de referencia internacional. Mantienen el discurso preventivo y de cautela, pero no refrenan una sonrisa al augurar un futuro prometedor al que tal vez no lleguen, o sí, muchos de los pacientes que ya han perdido o pueden perder su visión casi por completo, pero sí sus descendientes, porque, en la mayor parte de los casos, se trata de patologías de origen genético y, por tanto, hereditarias.

Me marché del congreso con dos conclusiones fundamentales. La primera es que, si antes eran los especialistas los que frenaban nuestras ansias y nuestras prisas por conseguir soluciones para nuestras enfermedades y las de nuestros hijos, parece que, ahora, si bien las prisas son y serán siempre las mismas, somos nosotros los que hemos de contener el evidente optimismo que impera en los laboratorios.

La segunda conclusión es que, más allá de que llegue un día en que tengamos que modificar los libros de texto de Primaria para que los alumnos sepan que no son necesarios los órganos de la vista para tener el sentido de la visión, ya hace mucho tiempo que descubrimos que «lo esencial es invisible a los ojos», como escribió Saint-Exupéry.

Porque lo mejor de este encuentro anual de una asociación modesta, pero peleona, como la nuestra, es que lo mejor de cada uno, de los que ya están, los que repiten siempre y los que vienen solo una vez, es lo que llevan dentro, lo que no se ve, o mejor dicho, lo que se puede ver sin ojos.

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