Stargardt, síndrome de Usher, amaurosis congénita de Leber o retinosis pigmentaria. Estos son los raros nombres de unas también consideradas raras enfermedades, en este caso de la visión y que, en la gran mayoría de los casos, conducen a una discapacidad visual severa e incluso a la ceguera.

Los que no somos raros somos quienes las padecemos, aunque, en ocasiones, los demás nos traten como si lo fuéramos, debido a las limitaciones que se nos presentan cada día y a la incomprensión o la falta de empatía por parte de nuestros congéneres. Por esta razón, la Asociación Retina Murcia (Retimur), a la que pertenezco, y otros muchos colectivos como el nuestro en nuestro país y en nuestro mundo nos vemos en la necesidad de lanzar campañas de sensibilización para que se conozcan nuestras patologías oculares y para que entiendan que la cuestión no es ver o no ver, sino ser o no ser. Y que, además, hay muchos términos medios entre tener una vista de lince y la ceguera total.

Se trata, en definitiva, de hacernos más visibles y que nuestros paisanos comprendan por qué un día les saludamos por la calle y, al siguiente, no; por qué de día nos movemos con más o menos soltura, pero la noche nos ciega y nos deja casi inmóviles; o por qué somos capaces de manejar un móvil con cierta habilidad y necesitamos un bastón blanco para caminar sin tropezar con las cosas y con la gente.

Ya lo dice mi amigo David: «¡Menuda paradoja! Somos nosotros los que vemos cada vez menos y tenemos que pedirle a los demás que nos vean».

El caso es que este también raro febrero de un no menos raro 2021 coincide la conmemoración del mes de la Concienciación de la Baja Visión y el de las Enfermedades Raras. De ahí, que desde Retinamur estemos echando el resto con la campaña que hemos puesto en marcha para la ocasión, cuyo lema os anima a acercaros y saber algo más de nosotros. #NoSomosRaros. ¡Conócenos!

Ese es el hastag con el que estamos inundando nuestra página web (www.retimur.org) y nuestras redes sociales desde el pasado lunes 8 de febrero y lo seguiremos haciendo hasta el domingo 28, jornada en que se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras y en la que nos sumaremos a la unánime petición de los cientos de millones de personas en el mundo que sufren una patología rara, poco frecuente o, como dicen en algunos lugares de Sudamérica, enfermedades huérfanas. Más comprensión y más, mucha más investigación.

Tras este discurso más o menos interesante e interesado, me gustaría incidir en el lema de la campaña que apunta que #NoSomosRaros, al menos no más que cualquiera de ustedes, porque, en realidad, pienso que todos somos un tanto raros, que todos tenemos nuestras rarezas y, si bien unas nos limitan, otras nos fortalecen, nos distinguen y nos hacen únicos, genuinos, auténticos e irrepetibles. Nos parecemos unos a otros más de lo que creemos y son nuestros matices, nuestros dones, nuestros talentos, nuestras virtudes y nuestros defectos, que todos los tenemos, los que nos hacen distintos, diferentes, raros (poco común o frecuente, según la RAE). ¡Extraordinarios!

Tan raros somos como lo que nos rodea, como la tremendamente rara época que nos toca vivir desde hace un año, como lo que vemos cada día en la televisión, escuchamos en la radio o leemos en los periódicos. Tan raros somos como el país o la ciudad en que vivimos, donde un Gobierno se cuestiona a sí mismo; donde unos quieren irse y otros no quieren que los que quieren irse se quieran ir y les dejan quedarse; donde quien nos muestra las armas para luchar contra un virus se niega a aplicárselas a sí mismo; donde nos encierran a la fuerza, pero nos sueltan para ejercer la democracia; donde quien pertenece a un partido reniega y se avergüenza de quienes lo compartieron con él; donde quien debería dar el máximo ejemplo de humildad y caridad, se cuela a las primeras de cambio, sin pudor alguno para salvarse de los primeros y, para más inri, mancha el nombre de una ciudad de la que lleva su nombre, pero en la que ni siquiera vive.

Cada semana descubrimos nuevas y sorprendentes rarezas, porque todos somos raros y, cualquier día, en cualquier momento, nos toca vivir con ello.

Dejemos que juzguen quienes tienen que juzgar y miremos más al espejo para hacer autocrítica y descubrir lo bueno que es conocerse y que, afortunadamente, no somos todos iguales. Tú también eres raro.