La asociación Todo Corazón de Murcia, en colaboración con el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, celebra este sábado las XVI Jornadas sobre Cardiopatías Congénitas. Este encuentro está declarado de interés científico–sanitario por la Comunidad de Murcia. En la Región se diagnostican cada año más de un centenar de menores con esta enfermedad. Por esta razón, profesionales del ámbito sanitario y de esta dolencia realizarán diversas exposiciones e intervenciones durante esta jornada. Según los organizadores, el principal objetivo de este encuentro es “facilitar un espacio de encuentro en el que padres o familiares de niños o adolescentes afectados de cardiopatías congénitas puedan intercambiar sus opiniones y vivencias”.

PONENTES

La doctora Esther Cambronero, especialista en cardiopatías congénitas en el adulto del Hospital de la Arrixaca, junto a la Doctora María Isabel Martínez, que pertenece a la sección de Cardiología Pediátrica, moderarán una mesa redonda donde harán un balance en la unidad de adultos y la transición del último año.

Por otra parte, los pacientes Ángela Conesa, Pablo Maíquez y Pablo Monteagudo expondrán su experiencia personal, ya que conviven día a día con esta patología. El odontólogo Jaime Vilaplana informará de los cuidados bucodentales en las personas con cardiopatías. La jornada finalizará con un taller de risoterapia impartido por la terapeuta Paula Vilar, de Sonrisas a la Carta, entidad que imparte talleres de risoterapia y clown dirigidos a niños

La jornada se celebrará este sábado, a partir de las nueve y media de la mañana, en el hotel Amistad de Murcia. Las plazas para asistir a este encuentro son limitadas a 100, para todos los socios es gratis y para los no socios su importe será de 50 euros, con la comida incluida. Habrá servicio de guardería gratuito. Los teléfonos de reserva son 968 90 80 30 – 650 50 52 13.

LA ARRIXACA, CENTRO DE REFENCIA EUROPEO

La Unidad de Cardiopatías Familiares del Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia renovó el pasado mes de julio su acreditación como CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud ) Europeo para los próximos cinco años, una vez superada la auditoría realizada por la Comisión Europea con el 96 por ciento de los criterios conseguidos. Esta unidad, que cumple 20 años desde su creación, es uno de los pocos centros españoles reconocidos como referente europeo desde 2018 para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras cardiacas. Está además acreditada por el Ministerio de Sanidad Español como CSUR nacional desde 2013. 

La Unidad de Cardiopatías Familiares del Hospital Virgen de la Arrixaca es una de las ocho de referencia en España para el diagnóstico y el tratamiento de estas patologías. Está acreditada como unidad de referencia europea (red europea ERN, Guard-Heart) y compuesta por profesionales de diversos servicios, entre los que destacan el de Cardiología, la Sección de Cardiología Pediátrica, el Laboratorio de Cardiogenética, Patología y Medicina Forense, Cirugía Cardiaca y Genética Médica.

Cada año se evalúan más de 300 familias nuevas con una de las 8 cardiopatías que tienen un origen genético en la Región de Murcia. La unidad funciona desde el año 2003 y tiene en seguimiento a más de 3.500 familias, en las que hay 5.224 afectados de todas las edades. En estas enfermedades, además de los estudios cardiológicos habituales, se realiza un estudio genético para identificar la causa molecular de la enfermedad, que se consigue en el 50 por ciento de los casos de forma global.