17 de abril de 2012
17.04.2012
Enfermedades raras

Sanidad apuesta por el diagnóstico en la hemofilia

En la Región, hay unos 80 pacientes que sufren la enfermedad, y de los afectados diez son niños.

17.04.2012 | 19:23

La Consejería de Sanidad y Política Social se suma a la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, organizado por la Federación Mundial de Hemofilia bajo el lema '¿Qué se necesita para cerrar la brecha?', para reclamar que el diagnóstico y tratamiento de esta patología llegue a todos los ciudadanos.

La titular del ramo, María Ángeles Palacios, ha manifestado el compromiso del Ejecutivo autonómico con los enfermos de hemofilia señalando que "una de las prioridades es trabajar el diagnóstico genético y facilitar atención, asesoramiento e información a los pacientes y a sus familias".

En la Región, ha dicho, hay unos 80 pacientes que sufren hemofilia, cifra que asciende a los 120 si se contemplan aquellas que padecen patologías congénitas, y de ellos diez son niños. Estos datos, ha indicado Palacios, "son similares" al resto de España, donde unas 3.000 personas tienen esta enfermedad: un 85 por ciento Hemofilia A y el resto Hemofilia B.

Todos los enfermos de hemofilia del Servicio Murciano de Salud (SMS) están en profilaxis y en tratamiento integral con factor VIII recombinante lo que, según ha asegurado la consejera, "hace que podamos prescindir del uso de plasma y nos garantiza un mayor grado de seguridad en el tratamiento".

El tratamiento aplicado por los profesionales del SMS se ciñe a todas las recomendaciones aportadas desde la Real Fundación Victoria Eugenia-Hemofilia (RFVE) para "continuar mejorando la calidad asistencia".

Además, se colabora con diversos estudios y trabajos emprendidos desde la RFVE y desde la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia porque avanzar en la enfermedad requiere investigar, según fuentes de la Comunidad.

Para concluir, la consejera ha expresado su apoyo y felicitado a la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, fundada en el año 1977, por "la gran labor" asistencial y de asesoramiento que desarrollan, así como por las diversas actividades que organizan cada año en el Centro de Día y Formación Permanente 'La Charca', en Totana.

La Hemofilia, conocida como enfermedad rara, es una patología genética hereditaria y ligada al sexo que afecta al cromosoma X y se manifiesta con hemorragias internas o externas. De este modo, la Hemofilia es transmitida por las mujeres, que son portadoras, y padecida por los hombres.

Existen dos tipos de Hemofilia, la A y la B, que pueden presentarse mediante distintos fenotipos que determinan su nivel de gravedad. Se trata de una patología recesiva y no dominante ya que puede provocar un salto generacional, es decir, que no aparezca en una generación y lo haga en la siguiente.

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