22 de marzo de 2019
22.03.2019
Solidaridad

Cehegín marcha por las Enfermedades Raras el domingo 31 de marzo

El objetivo de la marcha es recaudar fondos para los proyectos y servicios que ofrece la Asociación D'Genes

22.03.2019 | 17:07
Cehegín marcha por las Enfermedades Raras el domingo 31 de marzo

El precio de la inscripción se ha establecido en 20 euros; y también se ha organizado una gymkana infantil cuyo precio para participar será de 10 euros

El concejal de Deportes del Ayuntamiento de Cehegín, Joaquín López, acompañado del coordinador en el Noroeste de la Asociación D´Genes, Pascual Donate, ha presentado la V Marcha por las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo domingo 31 de marzo con salida en el Complejo Polideportivo Javier Miñano de El Almarjal a partir de las 9.00 horas.

En el acto también han estado presentes Isabel Martínez y Javier Sandoval, en representación del CD Quípar y la Asociación Adinor, respectivamente, entidades que colaboran con el evento.

El objetivo de la marcha es recaudar fondos para los proyectos y servicios que ofrece la Asociación D'Genes, y, como ha explicado Donate, la misma, "que ya se ha convertido en todo un clásico que une deporte y solidaridad, constará de dos modalidades: una de senderismo de 15 kilómetros, y otra de 'Andarines' en la que los participantes recorrerán 8 kilómetros por la Vía Verde de dificultad cero, para que puedan realizarla personas de cualquier edad e incluso de movilidad reducida".

El precio de la inscripción se ha establecido en 20 euros; y también se ha organizado una gymkana infantil cuyo precio para participar será de 10 euros. En ambos casos se incluye una bolsa de corredor, comida y sorteos.

El concejal de Deportes ha animado a todos los cehegineros y cehegineras, además de personas de fuera, "a participar y disfrutar de este evento deportivo a la vez que se contribuye con una buena causa".

El plazo de inscripción finaliza el viernes 29 de marzo. Más información e inscripciones, incluida 'Fila Cero', en www.asuspuestos.com.

D´Genes
La Asociación D'Genes está compuesta por afectados por una Enfermedad Rara, familiares y profesionales de varios ámbitos, con el propósito de crear un espacio socio-sanitario que además sirva de intercambio y convivencia entre los interesados, además de promover la difusión y sensibilización sobre la problemática de salud pública que suponen las patologías poco frecuentes.

Su objetivo principal es emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los afectados y su entorno.

La Asociación de Enfermedades Raras, D'Genes, nace bajo la presidencia de Naca Eulalia Pérez de Tudela, el 25 de Enero de 2008, siendo declarada Entidad de Utilidad Pública en Junio de 2012. En 2013 la Entidad fue organizadora y fundadora de la Alianza Latinoamericana de Enfermedades Raras, ALIBER, acogiendo el I Encuentro Iberoamericano.

D'Genes se engloba a nivel nacional dentro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la Federación Española de Síndrome de X-Frágil. Además, a nivel europeo, la Entidad forma parte EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) y a nivel internacional, forma parte de ALIBER.

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