Ni el frío, ni la lluvia, ni los terremotos impidieron que decenas de personas se congregaran el pasado viernes en la plaza del Ayuntamiento de Mula para celebrar una velada por las lipodistrofias, en la que se encendieron velas en apoyo y solidaridad con los afectados. Sonaron los tambores de la escuela del tambor y se leyó un manifiesto con el decálogo 2018 que recoge algunas de las principales reivindicaciones y necesidades de las personas que conviven con estas patologías.
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), con la colaboración del Ayuntamiento de Mula y de la Asociación de Tamboristas, presidían este evento que se enmarca dentro de los actos conmemorativos del Día Mundial de las Lipodistrofias, que se celebra el próximo 31 de marzo.
Y todo ello en apoyo y solidaridad de Leticia, una niña muleña que con ocho años y medio es la única persona viva en el mundo diagnosticada con la encefalopatía de Celia, una enfermedad neurodegenarativa recesiva de la que sólo se han descrito otros seis casos, cinco de ellos en España, y que fallecieron de media a los siete años de edad. El caso de la niña Leticia no sólo es raro sino que es el único que se mantiene con vida y todo gracias a un tratamiento específico desarrollado en España que ha conseguido enlentecer el progreso de esta enfermedad. Periódicamente Leticia se traslada hasta el Hospital de Santiago de Compostela donde se le administra un tratamiento experimental, la hormona leptina, que regula sus disfunciones metabólicas y un suplemento de ácidos grasos omega 3 que, de forma combinada, han permitido ralentizar el progreso de la enfermedad.
Actualmente Leticia es una niña feliz que, a pesar de sus limitaciones y deficiencias, es capaz de mantener un estilo de vida medianamente normal. La pequeña entiende lo que se le dice, es capaz de caminar aunque con movimientos convulsos, intenta emitir palabras, come sola y, lo más importante, acude a diario a un colegio público de la localidad, Santo Domingo San Miguel, que cuenta entre su profesorado con expertos en aulas de necesidades especiales. Allí se relaciona con compañeros y aprende dentro del retraso que le ocasiona su enfermedad acorde con un niño de 40 meses.
La parte más destacada del progreso de Leticia no sólo la aportan los avances científicos, sino el apoyo incondicional de sus padres y familiares que luchan constantemente por que Leticia pueda disfrutar de ser una niña normal. Participa en todos los eventos que se celebran en su centro educativo y en los distintos actos que se realizan en su localidad, prueba de ello fue la tarde del viernes cuando Leticia recibía un tambor como obsequio y no cesó de tocarlo.
Los padres de Leticia se han volcado en la lucha contra esta enfermedad a través de AELIP, donde cuentan con el apoyo de sus integrantes, principalmente de Naca Pérez, su fundadora y madre de Celia, una niña de Totana que padecía esta enfermedad y que falleció en 2012 a los siete años. Celia murió sin saber qué le pasaba pero, gracias al estudio de la enfermedad se determinó el nombre de la misma y sus consecuencias: la mutación de un gen responsable de codificar la proteína seipina, especialmente activa en las células del sistema nervioso y la grasa, y de cuya mutación se genera una proteína catalogada como aberrante que se expresa en el cerebro de quien padece la enfermedad, llevando a la muerte de las neuronas, ocasionando un proceso neurodegenerativo muy marcado.
Leticia sigue luchando dentro de su desconocimiento y demostrando que sí es importante apostar por esas enfermedades catalogadas como raras y para las que la investigación se destina el mismo apoyo que casos se registran. Para Leticia cada día que pasa es un nuevo logro en su propia persona y para esta enfermedad.
