Más de 85.000 personas padecen en la Región una enfermedad rara, un diagnostico que en muchas ocasiones se ve dilatado en el tiempo debido a las rarezas de las patologías o que se confunden con otras enfermedades más comunes. El Ayuntamiento de Caravaca acogió ayer el acto institucional organizado a nivel regional con motivo del 'Día Mundial de las Enfermedades Raras', que estuvo presidido por la consejera de Sanidad de la Región de Murcia, Encarna Guillén, y el alcalde de la ciudad, José Moreno.
El acto, celebrado en el salón de Plenos, contó además con las intervenciones del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, y del delegado de dicha federación en Murcia, David Sánchez. Los asistentes escucharon los valientes y emotivos testimonios de Antonio Marín, de la Asociación con Distrofia Muscular de Cintura de Cehegín, y de Rafael Moreno, de la Asociación 'Rafa Puede' de Cartagena.
La consejera de Sanidad avanzó algunas de las líneas del Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia, que cuenta con aportaciones de 89 expertos de los ámbitos social, educativo y sanitario. y en el que participan también las consejerías de Familia e Igualdad de Oportunidades y de Educación y Universidades, además de las corporaciones locales, el Servicio Murciano de Salud (SMS), el Instituto Murciano de Acción Social (IMAS), y asociaciones de pacientes afectados.
El objetivo general de este proyecto, que se ha estructurado en diez líneas estratégicas, es «asegurar una adecuada planificación y gestión de los recursos sanitarios, sociales, educativos y de formación, destinados al cuidado de personas con enfermedades raras y sus familias, de manera que pueda garantizarse una atención coordinada entre diferentes sectores».
La titular de Sanidad destacó el esfuerzo que realizan la Consejería de Sanidad y el SMS desde hace años «para dar una atención integral a los pacientes y a sus familiares, ya que las enfermedades raras precisan un enfoque y un tratamiento global y coordinado».
