Una de las soluciones que se están estudiando para la pandemia del sida, que afecta a millones de personas a nivel mundial, podría encontrarse en la pequeña pedanía de Valentín, que comparte término municipal entre los municipios de Cehegín y Calasparra. Hace un par de años se descubrió el gen que causaba un tipo de distrofia muscular de cinturas, concretamente la LGMD-1F, considerada como una de las enfermedades raras, debido al patrón de población que afecta.
Al hacerlo, se observó que una mutación en la transportina 3 (proteína que la causa) coincide con la que hace que se introduzcan las células del VIH y se reproduzca el virus del sida. Esto les hace inmunes a la citada pandemia mundial y supone la clave para su cura. Investigadores además aseguran que, aparte de encontrar la cura la su enfermedad y para el sida, dada la rareza genética de su dolencia, se abriría una puerta a la cura a multitud de enfermedades raras, así como otras miopatías similares.
En el centro de esta vorágine de datos e investigaciones se encuentra la familia Marín. El presidente de la nueva asociación 'Conquistando Escalones', Antonio Marín Sandoval, que fue concejal de Deportes en las dos últimas legislaturas del PP, explica que «hace unos años un familiar lejano, que residía en Barcelona se puso en contacto conmigo para explicarme que se había abierto una línea de investigación de nuestra enfermedad, y que solamente afectaba a miembros que de una manera u otra tenían un parentesco común». A partir de ese momento Antonio comenzó a investigar y a crear un árbol genealógico, descubriendo que tenía familiares hasta en las Islas Baleares. «Hace cinco años empezamos a buscar en registros de cementerios e iglesias y descubrimos que todos mis antepasados procedían de Valentín», explicó Marín.
Actualmente estiman que serán unos doscientos afectados, cuyos antepasados provienen de la pequeña población murciana. Una enfermedad que lleva afectando a ocho generaciones de esta familia. Esta particular clase de la distrofia muscular de cintura afecta a la musculatura que limita la movilidad llegando a producir, dependiendo del grado de afección, la muerte.
Actualmente no existe un patrón de edad para desarrollar la enfermedad, «algunos miembros de nuestra familia se han visto afectados al nacer, algunos a los 20 años, y en el caso de mi padre a los sesenta», explica Antonio Marín, que también está afectado por esta enfermedad rara, puntualizando que «afecta tanto a varones, como mujeres e incluso ha llegado a saltar generaciones». Algunos de los que la padecen, que comenzaron a sufrir la enfermedad desde los trece años, actualmente son totalmente dependientes y con una esperanza de vida de muy corta.
Para Marín «esta investigación supone una carrera contra reloj para intentar ayudar a los miembros de su familia que tienen la enfermedad muy avanzada», para ellos esta coincidencia supone una 'suerte', ya que «ninguna farmacéutica o laboratorios iniciarían una línea de investigación para una enfermedad con tan pocos afectados». Ahora existen tres líneas de investigación en Italia, Valencia y en Madrid, «el problema está en que los estudios están ahora mismo parados debido a los recortes, de ahí viene el crear esta fundación para intentar recaudar dinero y poder continuar con las distintos proyectos de investigación», declara el murciano.
Según explicó Antonio, «las investigación están bastante avanzadas, pero actualmente no sabemos decir un fecha concreta para comenzar a realizar las pruebas con humanos», detalló.
Como no podría ser de otra manera, los beneficios del concurso de lanzamiento de ladrillo de Valentín irán destinados a dicho proyecto. «En Valentín se ha acogido con una total sorpresa que desde nuestro pequeño pueblo pudiera estar la solución a una pandemia como es el sida», puntualiza Marín Sandoval, quien es consciente de que «el sida es una enfermedad que tiene multitud de líneas de investigación, si se descubriera la solución por otra vía, los estudios para curar nuestra enfermedad podrían quedar cancelados para siempre», teme. «Hasta que hace unos años nos enteramos de que padecíamos esta enfermedad, ibas constantemente al médico para explicarle tus dolencias y todo fue muy complicado, de médico en médico», explica Antonio Marín, quien reconoce que ha tenido suerte «porque el desarrollo de la enfermedad en mi cuerpo va muy lento, por ahora he podido hacer mi vida más o menos con normalidad. Siempre nos mandaban a los traumatólogos, cuando nuestra enfermedad quien la tiene que estudiar es un neurólogo», explica.
También reconoce que «se piensa mucho en la enfermedad, tu quieres el día de mañana poder jugar con tus nietos, y sabes que por una patología de este tipo, cuando tengas sesenta años no podrás jugar con ellos porque no vas a tener fuerzas», matizando que «veo el caso de mi padre, que ahora necesita ayuda para hacer cualquier cosa, es una cuestión que piensas constantemente». Antonio es fiel al Camino de Santiago, pese a su enfermedad lo ha logrado conquistar en cinco ocasiones y tiene previsto realizarlo este verano otras tres veces más.
«El camino de Santiago despeja. Apesar de que yo puedo tener mis dificultados al correr o al subir escalones, siempre les digo a mis familiares que he conocido que la fuerza de voluntad, más que la fuerza bruta», concluye.
