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La historia de Ana López es la de una de las más de 50.000 personas que tienen esclerosis múltiple (EM) en España. Su experiencia con la enfermedad la ha llevado a pasar por estados de bloqueo, incertidumbre, miedo, conformidad y hoy, coincidiendo con el Día Mundial de la EM y 24 años después de haber sido diagnosticada, lanza un mensaje de optimismo: aprender a vivir con la EM es posible.
“Me diagnosticaron la EM en el año 1996, cuando tenía 26 años. Estaba en pleno desarrollo de mi vida personal y profesional. Me quedé KO tras el diagnóstico y me preguntaba a mí misma cómo iba a ser feliz si me acababan de detectar una enfermedad que estaba asociada a usar una silla de ruedas”. Así recuerda Ana López, vicepresidenta de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple AEDEM-COCEMFE, cómo se produjo la brusca llegada a su vida de esta patología crónica, grave y discapacitante que se caracteriza porque las defensas naturales del organismo dejan de trabajar con normalidad y atacan a las propias células nerviosas. Hasta entonces, reconoce que nunca había oído hablar de ella. No es la única. La EM sigue siendo una gran desconocida en la sociedad, a pesar de que se trata de la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes en España, solo superada por los accidentes de tráfico. Sin embargo, hay espacio para el optimismo: para la mayoría de las personas diagnosticadas hoy, el pronóstico está lejos de la silla de ruedas gracias a la llegada de nuevos fármacos que han permitido controlar mejor la evolución de la enfermedad.
"Muchos estudios demuestran que una proporción considerable de los pacientes, al cabo de aproximadamente 10-15 años de evolución de la enfermedad, tiene que reducir su jornada laboral o jubilarse antes de tiempo"
Si algo define a la esclerosis múltiple es que no existe un patrón común para explicar sus síntomas, lo que la ha llevado a ser conocida como “la enfermedad de las mil caras”. Los más comunes son las alteraciones visuales (visión borrosa o doble), la fatiga, las alteraciones en la memoria, la pérdida de fuerza o sensibilidad en las extremidades y la pérdida de control de esfínteres.
Sí hay, sin embargo, un perfil tipo de persona con EM: 3 de cada 4 casos se dan en mujeres y el diagnóstico se produce entre los 20 y los 40 años de edad, coincidiendo con un periodo en el que se planifican las actividades laborales, académicas y familiares. En este sentido, el doctor Miguel Ángel Llaneza, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología (SEN), asegura que “muchos estudios demuestran que una proporción considerable de los pacientes, al cabo de aproximadamente 10-15 años de evolución de la enfermedad, tiene que reducir su jornada laboral o jubilarse antes de tiempo, e incluso llegan a perder su empleo debido a las limitaciones físicas y cognitivas producidas por la esclerosis múltiple”. Así lo demuestra el estudio “El impacto socioeconómico de la EM sobre las mujeres en Europa”, realizado por la compañía de ciencia y tecnología Merck, cuyos resultados evidencian que casi el 60 por ciento de las mujeres con EM de España experimenta cambios en cuanto a su empleo, siendo los más habituales la reducción de jornada o tener que abandonarlo completamente. Ese fue el caso de Ana: “con 19 años empecé a trabajar en un banco y tuve mucha suerte porque me adaptaron mi puesto teniendo en cuenta la evolución de mi enfermedad, pero llegó un momento en el cual no era posible continuar con el desempeño de mi trabajo y me prejubilé”, relata.
