El arte que enseña a ver sin necesidad de la vista

Más de cien artistas, escritores, periodistas, fotógrafos y locutores han unido su talento en Emociones a la vista y al tacto, un proyecto cultural y solidario que demuestra que la capacidad de ver no es exclusiva del sentido de la vista. Impulsada por la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE), la iniciativa busca visibilizar enfermedades raras de la visión y recaudar fondos para la investigación a través de la Fundación de Lucha contra la Ceguera (Fundaluce).

El libro se presenta el martes 16 de diciembre, a las siete de la tarde, en el Centro Cultural Ramón Alonso Luzzy de Cartagena, en una gala que incluirá la inauguración de una exposición de esculturas y fotografías inspiradas en los veinte relatos que componen la obra. Se trata de un proyecto coral que combina literatura, escultura, fotografía, música y voz, y que ha contado con la implicación altruista de más de un centenar de profesionales. El dibujo de la portada del libro es el segundo trabajo conjunto de Sabiote y Puebla, humoristas gráficos de La Opinión de Murcia el primero, y de ABC y La Verdad, el segundo.

El arte como vía para la empatía

Andrés Torres, vicepresidente de la Asociación Retina Murcia, coordinador del proyecto y periodista con discapacidad visual por retinosis pigmentaria, explica que el arte permite llegar donde no alcanzan los datos. "Lo que aporta es empatía. Muchas veces se da información fría y nos perdemos en cifras, pero aquí damos sensibilidad y colorido: se cuenta la experiencia personal de alguien con discapacidad visual para poner al lector en su piel". Frente a porcentajes de visión o grados de campo visual, los relatos muestran "qué supone realmente vivir así y cómo se siente la persona".

De ahí el título de la obra, concebido como un juego de palabras. "Emociones a la vista y al tacto resume muy bien el espíritu del proyecto: hay relatos duros, de frustración, pero también anécdotas curiosas y momentos divertidos. La idea es que el lector llore, se enfade, se ría y se emocione", explica Torres.

La incomprensión es la mayor barrera con la que nos encontramos

Andrés Torres

— Coordinador del proyecto

Aunque esculturas y fotografías suelen acaparar la atención, la música es uno de los pilares del proyecto. Emociones a la vista y al tacto es también un audiolibro, un formato fundamental para las personas con discapacidad visual. Cada relato está narrado por una voz profesional de radio o televisión y cuenta con una composición musical original, creada expresamente para acompañarlo, además de una banda sonora propia encabezada por la canción Ser el Sol, del grupo murciano Caótico.

"La música a veces pasa más desapercibida, pero es muy importante en el proyecto", subraya Torres. "No cambia los relatos, pero les da un plus, un toque de sensibilidad. Cada pieza musical está ajustada a la emoción que quiere transmitir el texto". Por eso recomienda vivir ambas experiencias: "Leer el libro y escuchar el audiolibro son dos formas distintas de sentir la obra".

Tocar, escuchar y comprender

La parte de "al tacto" no es casual. Este segundo proyecto incorpora de forma central un sentido fundamental para las personas con discapacidad visual. Cada relato va acompañado de una fotografía, una escultura y una pieza musical. Las imágenes cuentan con audiodescripción accesible mediante códigos QR Navilens, y las esculturas han sido concebidas para ser tocadas.

"Les pedí a los escultores solo dos cosas: que las obras se pudieran transportar con facilidad y que se pudieran tocar", relata Torres. El resultado le sorprendió incluso a él: "No solo aceptaron, sino que muchos crearon obras pensadas casi más para personas que no ven que para las que ven. Han trabajado mucho la textura, los materiales, incluso algunos han incorporado braille".

Esta propuesta rompe con la concepción tradicional del museo. "Ojalá todas las esculturas y todas las obras de arte fueran accesibles de algún modo. Cada vez se piensa más en inclusión, pero aún queda camino", reflexiona.

Los relatos ponen el foco en una realidad a menudo desconocida: la discapacidad visual no es solo ver o no ver. "Hay personas con baja visión que tienen cierta autonomía, pero también muchas dificultades", explica Torres. El libro recoge situaciones cotidianas: no reconocer a alguien por la calle, tropezar con obstáculos invisibles o tener que dejar de conducir. "A veces no saludas porque no ves, tropiezas porque no ves, y la gente piensa que eres despistado o maleducado. La incomprensión es la mayor barrera con la que nos encontramos".

Algunos textos también reclaman más apoyo a la investigación médica. Uno de ellos narra el caso de una persona que llegó tarde a una terapia genética que hoy sí beneficia a otros pacientes. "Son enfermedades degenerativas, sin cura, y la investigación es clave", subraya.

Mirar de otra manera

La respuesta del mundo cultural ha sido, en palabras del coordinador, abrumadora. "Estoy impresionado y muy agradecido. Las más de cien personas que participan dijeron que sí a la primera. Los noes se pueden contar con los dedos de una mano y han sido por problemas de agenda". Para Torres, esa implicación tiene que ver con "la sensibilidad propia del artista" y con la base solidaria del proyecto. Además, destaca la gran labor de apoyo de las trabajadoras sociales de Farpe y de Retina Murcia.

Emociones a la vista y al tacto amplía el foco hacia otras realidades. Dos esculturas han sido realizadas por el taller de cerámica de Ápices Salud Mental Cartagena y otra por el Centro de Día de PROLAM-ASTUS, que atiende a personas con déficit cognitivo. "Las barreras de la incomprensión y las emociones que generan son comunes a muchas discapacidades. Al final, la alegría, la tristeza o la frustración nos atraviesan a todos", reflexiona.

Cuando se le pregunta qué le gustaría que sintiera una persona sin problemas de visión al cerrar el libro o apagar el audiolibro, Torres no duda: "Comprensión". Comprender por qué alguien no saluda, por qué tropieza, por qué actúa de un modo que puede parecer extraño. "No se trata solo de que entiendan cómo nos sentimos, sino lo que nos pasa".

Este segundo volumen da continuidad a Emociones a la vista, presentado en 2022, y refuerza un mensaje central: "La barrera más difícil de superar es la incomprensión". Pero añade una idea que atraviesa todo el proyecto, también desde la música y la voz: "La capacidad de ver lo que nos rodea no es exclusiva del sentido de la vista".