Raquel Sastre: "Si no fuera por chistes como el de ‘Late Motiv’, me pasaría el día llorando"

Lo primero de todo: ¿Cómo está? Que vaya días de notificaciones (y no todas positivas) habrá tenido que soportar...

Pero, ¿eh?, que no es la primera vez, no te preocupes. Cada vez que hago un chiste de este tipo saltan los ofendiditos, sean del color que sean. Cuando Podemos estaba de moda escribí un articulo satírico –con una buena dosis de humor negro– y me tacharon de facha; y, ahora, de todo lo contrario. Mira: para hacer humor, yo siempre uso aquello que está de actualidad. Ahora es Vox, hace nueve años fue UPyD, y..., bueno, con Izquierda Unida nunca he podido hacer un chiste porque, que yo sepa, nunca han estado de moda [risas]. Yo hago chistes con todo y con todos. Y estas cosas no solo me pasan solo con los partidos... Un vez hice un chiste con el Real Murcia y casi me tengo que exiliar [ríe]. Pero también con los veganos, con los taurinos..., ¡también con los antitaurinos! Y la gente que no entiende que hablamos de ficción es la que salta, pero, te diré : la gran mayoría de la gente es muy normal, sana y, por ello, no hay ningún problema.

En cualquier caso, y como mínimo, ha tenido la oportunidad de tomarle el pulso al sentido del humor de las redes sociales... ¿Cómo está la cosa? ¿A los tuiteros todavía les falta un poquito de cintura para encajar este tipo de cosas?

[Suspira] Mira, hay estudios que señalan que hacer humor negro es sinónimo de inteligencia, así que los que se ríen con estos chistes están demostrando que soy una tía muy interesante [ríe]. En cambio, los que se enfadan... A ver, señores: el chiste de Vox funciona porque es mentira; si hubiera una correlación real entre votar a Abascal y tener una parálisis cerebral, no solo no tendría gracia, sino que no sería un chiste. Los que se lo toman este tipo de comentarios como algo real siempre suelen tener o un CI(coeficiente intelectual) más bajo o agresividad. O inestabilidad emocional. Un ejemplo:si se te acaba de morir un familiar de un tumor y escuchas un chiste sobre el cáncer, saltas, es lógico; pero, si no... ¡Que estamos hablando de chistes, joder! ¡De ficción! Es como si nos enfadásemos con Stephen King porque va por ahí matando gente en sus libros.

Por cierto, el otro día –al hilo de todo esto– hice un chiste en Twitter que no pilló casi nadie: puse que por primera vez pedía un poco de apoyo y de respeto, que no lo estaba pasando bien... ¿¡Es que nadie se acuerda de Chenoa!? [Risas]. En fin, que estas cosas no me afectan en absoluto, te lo puedo asegurar.

No le quiero preguntar más por este tema porque lo verdaderamente importante de lo que pretendías contar en esa entrevista parece que ha quedado un poco eclipsado por la polémica, pero (y aunque imagino la respuesta...) ¿se arrepiente de haber hecho ese chiste?

¿¡Pero cómo me voy a arrepentir!? Es verdad que podía haber comparado a una persona con parálisis mental con..., yo que sé, un hijo youtuber, pero, sinceramente, prefiero aguantar a los cuatro millones de votantes que dicen que tiene Vox que a tres mil millones de streamers adolescentes [Risas]. Mi política es hacer chistes y hacerlos con todos, y para mí ese comentario que hice era necesario, y me explico:¿Tú te crees que a mí me gusta estar todo el día hablando de la atención temprana y de la necesidad de diagnóstico? Pues no. Lo hago porque me veo en la ‘obligación’ de hacerlo, porque tengo un pequeño altavoz y tengo que aprovecharlo;pero no me gusta, y si no hiciera esos chistes me pasaría el día llorando. Así que, si lo tengo que hacer, lo tendré que hacer a mi manera; de lo contrario, no me quedarían ya fuerzas para seguir...

En cierto modo, su libro, Risas al punto de sal, va un poco de eso. Ahora entraremos más a detalle, pero, ¿de qué manera le ayuda el humor a la hora de escribir o hablar sobre algo tan delicado como es el convivir y criar a una niña con el síndrome de Pheland-McDermid; o bueno, con autismo, que es el síntoma principal (o el más evidente) de su hija Emma?

Precisamente esa era la idea del libro, sí: contar cómo con el humor yo puedo llevar el día a día. También hay mucha literatura científica que dice que la gente que usa el humor negro lleva mejor los problemas; en este sentido, yo lo necesito. Mira, había un anuncio hace un año o dos (ni siquiera recuerdo de qué era...) en el que te presentaban a una pareja con un bebé y cómo, para afrontar diferentes situaciones con las que se podía venir abajo, se miraban y se empezaban a reír. El humor es una herramienta muy útil para combatir el estrés, la ansiedad, los problemas para dormir, para tratar a gente que cae en el alcohol..., ¡incluso a los runners! Eso sí que es peligroso..., yo todavía no me he lesionado una rodilla o un tobillo haciendo chistes [risas].

Y supongo que, de la misma manera en que el humor le ayuda a contar una situación así, igual también le facilita a los lectores el entenderla o, al menos, el tomar conciencia, ¿no? Lo digo por lo lectores de Risas al punto de sal, que, dentro de lo que cabe, tampoco se van a encontrar un dramón...

¡Sí, sí! De hecho, esa era otra de las cosas que me preocupaba del libro, que el lector se viniera abajo. Piensa que estamos hablando de temas muy delicados [la enfermedad de su hija], y ahí, en el momento preciso, una bromita te puede salvar de caer; te puede levantar el ánimo y darte fuerzas para continuar. Es lo que me ha dicho la gente que lo ha leído, vamos. He recibido mogollón de comentarios de gente contándome cómo estaban llorando y, de pronto, les vino la risa. Son mensajes casi tan bonitos como los de los amigos de Vox [ríe].

Entiendo que, además de reivindicar el humor, también pretendía visibilizar situaciones como la que tienen ahora en casa. Pero, ¿Risas al punto de sal tiene también un toque de desahogo por su parte? Porque, aunque se lo tomes con humor, supongo que no es nada fácil...

Pues, fíjate, sí; reconozco que me ha venido bien. Al final, en este libro he escrito cosas que no había comentado en voz alto con nadie. Yo qué sé..., esa necesidad de por explayarnos, de poder explicar, de hacer saber que no siempre estamos felices... ¡Tenemos derecho a decir que estamos jodidos! A no ser que sea para reclamar algo, cuando contamos las cosas (en las redes, en los medios) solemos tender a mostrar la cara amable de estos temas:‘La primera persona con síndrome de Down que ha terminado la universidad’, ‘El primer hombre con discapacidad visual que termina no-sé-qué ruta’... Mira Campeones (2018), la película: la discapacidad que consigue cosas. Y está muy bien, pero por desgracia estos casos suponen un tanto por ciento muy pequeño.

Ahora me doy cuenta de que tenía la necesidad de contar esta historia y decir que tenemos derecho a estar cansados, enfadados..., a decir que ojalá nuestros hijos no tuvieran esta discapacidad, una que puede privarles para siempre de tener una vida independiente. Hay personas con autismo que viven vidas más o menos normales, y gracias a ello los padres nos podemos morir más o menos tranquilos, pero ¿qué pasa con los que necesitan muchísima ayuda? En el libro hay una frase que una vez me dijo un amigo y que es muy dura pero explica muy bien cómo lo estamos pasando:«La discapacidad es una puta mierda y ojalá le entierre yo a él [a su hijo dependiente]». Estas cosas hay que hablarlas para que la gente sepa el miedo que se pasa, para ver si eso genera una empatía que se traduzca en ayudas reales (en atención temprana, en medios, en residencias...). ¿Alguien ha pensado en que hay niños que necesitan sillas o prótesis especiales pero que sus familias no se pueden permitir? De lo bonito ya se ha hablado mucho, ahora vamos a ver si podemos aportar soluciones reales.

En este sentido, en Risas al punto de sal también encontramos reivindicaciones concretas, como en el caso de la atención primaria, del que se ha convertido en una auténtica activista. Explíquenos cuál es su reclamación.

Muy sencillo: que las terapias de atención temprana sean consideradas como ‘sanidad’. Me refiero a tratamientos para que, por ejemplo, un niño con parálisis pueda asentar su cerebro antes de los dos años; algo que, si no consigue, puede impedir que aprenda a andar. O para que estos chicos puedan aprender a tragar y no tengan que pasarse la vida alimentados por sondas (ni sufrir las recurrentes infecciones que esto suele conllevar); o para que aprendan a respirar por sí solos; o para que aprendan a mirar a la cara a la gente o a comunicarse para, yo qué sé, poder decir si les duele algo. ¡Estamos hablando de salud! ¿Por qué la atención primaria se encuentra dentro de los servicios sociales (que es lo que ocurre en la inmensa mayoría de España)? Lo que nosotros queremos es que se meta en la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud para que así, al menos, las comunidades tengan la obligación de ofertarla.

¡Ah!, y cuando decimos [atención] ‘temprana’ es ‘desde-el-mismo-momento-en-que-se-requiera’, no a partir de que no sé quién valide no sé qué expediente administrativo. Y con profesionales bien pagados y bien formados. Bueno, y, por supuesto, que no termine a los seis años [así está estipulado por ley en este momento], porque estos trastornos no se curan cuando cumples siete, y, sobre todo, que sea gratuita. En Murcia capital, por ejemplo, tenemos que tragarnos el copago, y nosotros [ella y su marido] nos lo podemos permitir, pero no todo el mundo puede..., y en servicios sociales no se ayuda a todo el mundo. Hay familias que a lo mejor pueden pagarlo pero a costa de su capacidad de ahorro. Se supone que estamos en un ‘estado de bienestar’ que debería de proteger a las personas que más lo necesitan; protegerles es nuestro deber y nuestra obligación.

Su batalla por incluir la atención primaria dentro de las competencias de las consejerías de Salud o Sanidad va más allá de este libro, y me consta que ha tenido reuniones con representantes políticos para tratar este tema. ¿Cómo está la cosa en la Región?

Nada... Se les ha ofrecida ayuda, pero... Por suerte en Murcia tenemos una cosa muy buena: pese a contar con un alto índice de personas con enfermedades raras, síndromes de todo tipo y demás, el sistema está genial. Si lo padres ven que algo no cuadra pueden llamar al Servicio de Atención Temprana y ellos enseguida te dan cita y te valoran al niño. Y contamos con un equipo espectacular..., aunque hacen horas de más y no se les dota de los recursos suficientes para tratar a todo el mundo. Pero bueno, al menos no estamos hablando de los dos o tres meses de espera que tienen que soportar los padres de Madrid hasta que atienden a sus hijos...

Aquí es muy fácil acceder a la valoración: te ven rápido y enseguida te dan listado de asociaciones que imparten las terapias que el crío necesita. Y casi todas son maravillosas, de verdad:con profesionales fantásticos que te ofrecen las diferentes opciones que tiene el niño, con apoyo científico... ¿El problema? Que, como te he dicho, aquí en Murcia estos tratamientos son concertados (no como en Lorca, donde son públicos), y para arreglarlo van a cambiarlo todo de forma que ya no vamos a poder acceder tan rápido a la valoración porque primero vamos a tener que pasar por uno de esos expedientes administrativos del IMAS (Instituto Murciano de Acción Social), a través de los cuáles te dirán, ¡en 40 días!, si tu hijo tiene derecho a que o vean. Vamos a ver si lo entendemos...: ¡Que no tenemos tiempo que perder! ¡Que este es un servicio que se para a los seis años! Y eso no es lo peor de todo:lo peor es que la gente que ha diseñado ese protocolo no tienen ni idea de lo que es la atención temprana. Porque te dicen que se atenderá inmediatamente a los niños que lo requieran urgentemente... ¡Todos son urgentes! Y si dices eso es que no tienes ni puta idea de qué va esto. Porque cuanto más tardemos en empezar el tratamiento, menos vamos a poder hacer por el pequeño.

En fin, que esto al final lo que va a conseguir es que haya menos niños que puedan acceder de manera pública a las terapias y que el resto se las tengan que pagar, y va a haber (como ya hay) muchos que no puedan afrontar los gastos. Así que hay que acabar con el copago, pero, joder, no a cambio de un sistema que funciona...

No le quiero robar más tiempo, pero le pido una última reflexión. También por alertar a los posibles lectores: pese a tratar con cierto humor esta cuestión, este relato en primer persona de una madre con una hija autista, Risas al punto de sal no pretende, ni muchísimo menos, dulcificar el relato. ¿La risa también puede ser un tanto amarga?

Pues sí, porque este libro de lo que trata también es de sacar a la luz la parte más fea de todo esto, la que nunca nadie cuenta. Que la gente se de cuenta de que la discapacidad no es maravillosa, y que las familias que se vean en una situación como esta sepan que, cuando se sientan mal, tienen derecho a decirlo sin que nadie les juzgue. A Samanta Villar le pusieron a partir por decir que tener gemelos era peor que haber tenido solo a un chiquillo. ¡Pues claro que es peor! Porque no duermes, tienes más trabajo, tu calidad de vida se resiente... ¡Dejémosla que lo diga! Y eso no quita para que quiera muchísimo a sus hijos y para que dentro de unos años le den algunos de los momentos más maravillosos de su vida.