El nuevo Centro Regional de Enfermedades Raras refuerza la atención especializada y la investigación en la Región

El presidente de la Región de Murcia, Fernando López Miras, inauguró recientemente el nuevo Centro Regional de Enfermedades Raras, una infraestructura estratégica que permitirá avanzar en el estudio, la detección precoz, el diagnóstico y el seguimiento de las personas que padecen este tipo de patologías.

El nuevo centro está ubicado en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca y ocupa cerca de 270 metros cuadrados distribuidos en dos plantas. Desde estas instalaciones se realizará el seguimiento de los pacientes diagnosticados con enfermedades poco frecuentes, que en la actualidad afectan a más de 86.000 personas en la Región de Murcia, lo que representa el 5,1 por ciento de la población.

Durante el acto de inauguración, López Miras destacó la importancia de esta iniciativa para mejorar la atención sanitaria. “Cuando hablamos de enfermedades raras, hablamos de realidades muy distintas, de síntomas diversos, de diagnósticos complejos que requieren tiempo, precisión y una atención altamente especializada. Por eso este centro era necesario y por eso nos implicamos en hacerlo realidad”, afirmó.

El espacio ha sido diseñado para favorecer el trabajo coordinado de profesionales de distintas especialidades, lo que resulta clave para abordar la complejidad de estas enfermedades. La diversidad de síntomas y la dificultad diagnóstica hacen imprescindible un enfoque multidisciplinar que permita ofrecer respuestas más eficaces y adaptadas a cada paciente.

El proyecto ha supuesto una inversión de 700.000 euros, financiada a través del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia con fondos Next Generation de la Unión Europea. El presidente subrayó que la sanidad es una prioridad en la Región y puso en valor la implicación de las instituciones para hacer posible esta infraestructura.

El Centro Regional de Enfermedades Raras dispone de dos salas de asesoramiento genético, una sala de atención a pacientes y una sala de telemedicina que permitirá realizar seguimiento clínico sin necesidad de desplazamientos. Esta última herramienta resulta especialmente relevante en enfermedades de larga evolución y alta carga asistencial, ya que facilita una atención más continua y accesible.

Además, el nuevo espacio permitirá dar soporte a futuros procesos asistenciales, como el desarrollo de la telemedicina, la colaboración con la plataforma ‘Unicas’ de atención a pacientes con enfermedades raras y la mejora de la coordinación con Atención Primaria. Todo ello refuerza un modelo sanitario más interconectado, capaz de ofrecer respuestas más ágiles y coordinadas en toda la Región.

Uno de los principales objetivos del centro es reducir los tiempos de diagnóstico, ya que los pacientes con enfermedades raras suelen convivir durante años con síntomas diversos antes de obtener un diagnóstico definitivo. Para ello, se utilizará de forma intensiva la historia clínica electrónica, que permitirá analizar en detalle cada fase del proceso asistencial, desde pruebas diagnósticas hasta interconsultas o exploraciones.

Este sistema facilitará el seguimiento del paciente y mejorará la eficiencia y seguridad del proceso asistencial. La información estará disponible en tiempo real para los distintos profesionales a través de dispositivos digitales, lo que favorecerá la toma de decisiones compartidas.

La puesta en marcha de este centro se enmarca en el Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) de la Región de Murcia, que contempla diez líneas estratégicas relacionadas con la epidemiología, los recursos terapéuticos, los servicios sociales, la investigación o la prevención, entre otros ámbitos.

Además, la Región ha avanzado en la detección de estas patologías, especialmente en población infantil, gracias a la incorporación del estudio del exoma clínico desde 2025, lo que permite obtener diagnósticos más rápidos y precisos mediante una única prueba.

Con la inauguración de este centro, la Comunidad da un paso más en la mejora de la atención a los pacientes con enfermedades raras, reforzando un modelo sanitario orientado a la especialización, la innovación y la atención personalizada.